안녕하세요
저는 투명신세포암 신장암4기(폐, 간,뼈전이) 환자의 보호자 입니다
긴글이 될거같습니다
저희 아버지는 25년 10월 신장암 진단후
11월 ㅅㅇㄷㅂㅇ ㅈㅊㅇ 교수님께
진료를 보고 11월부터
첫 항암을 옵디보+카보메틱스로 시작했고
6차까지 진행 후 5월부터 휴약 상태입니다
1월CT에서 폐에 물이하는 소견이 있었으나 양이 심하지 않아 함암을 유지
3월 CT에도 흉수의 양이 증가 하지 않았으며 암은 사이즈가 줄어들었다고 유지 하자고해서 유지
4월말 CT를 보고 5월 11일 외래 진료를
하였으며 흉수가 있으니 휴약을 하고
6/8 CT+수술 전 검사, 6/15 외래 일정으로 다음 외래를 안내 받았습니다
그러던중 5월 18부터 기침과 숨이 찬 증상이 심해지고 조금만 걸어도 호흡곤란이 심해져 5/24 ㅅㅇㄷ 응급실에서 흉수천자
1500cc 후 귀가하며 5/26 비뇨의학과 외래를 잡아주셨습니다
비뇨의학과 외래 진료시 수술은 폐가 괜찮아 져야할거 같다고 호흡기내과를 잡아주셨고
6/2 ㅂㅇㅅ 교수님 진료를 보고 흉막유착술에 대한 설명을 들었으며 호흡곤란이 심해
응급실로 가게되었습니다
6/2 응급실에서 혈관조영실을 통한 좌측폐에 흉관 삽관 후 배액을 시행했으며
병실 자리부재로 기다리던중
6/5 입원전담병동으로 입실하게 되었습니다
꽤 오랜시간의 응급실 체류로 섬망증상도 보이셨으나 병실 입실 후 상태가 호전 되셨고
6/8 x-ray 상에서 흉수가 다 제거된 상태셨습니다
입원전담병동은 주치의가 2주 간격으로 바뀌며 협진을 통해 검사, 시술을 해주신다고 하셨고 간호사분들도 친절해서 저희는
메인병동은 없지만 다 잘될거라고 생각 하고 있었는데
6/9 협진없는 내과전담의 결정으로
베타딘 흉막유찰술을 시행하였으며
아버지가 힘들어 하는데 정상적인 반응이다
염증 반응이 클수록 잘붙는다고만 하시다가
맥박이 140까지 오르고 불편함이 지속되고 나서야 CT를 찍고 혈흉이 생겼다고 하셨습니다
5/11 14점대 였던 hgb은 흉막유찰술 후 7점대로 떨어졌고
수백명을 넘게 시술했고 안전하다고
자신만만하시더니 시술이 잘못되자
저희 아버지의 신세포암이 혈관을 만들며
몸집을 키우고 그러면서 출혈이 생긴거 같다고 흉부외과로 의뢰 하셨다고 하시더군요
그리고 흉부외과에서는 섬유소용해술을 해보고 그이후에 흉강경수술이 가능할거 같다는 답변을 주셨고
유착술을 시행한 ㅁㅅㄷ 교수는
수술만이 살길인것처럼 수술을 하면 고인피는 물론 붙어있는 암세포들도 제거가 될거 같다고 하시더군요
그러면서 그러기 위해서는 섬유소용해술을 해야 수술도 해볼 수 있다고 하더군요 (그때라도 멈춰야 했는데…)
저희는 그게 답인줄만 알고 용해술을 동의했고
섬유소용해술을 2번이나 하는 과정에서
아버지도 너무 힘들고 출혈이 지속되어
Hgb은 6점대로 흉관에서도 계속 출혈양상을 보이셨습니다
(유착술 1회, 용해술2회 모두 ㅁㅅㄷ 교수가
진행하였으며 2주가 지나 또 다른 교수로 바뀌었습니다)
2번째 교수는 지금 컨디션에 수술도 가능할지
모르겠다고 했고 흉부외과에서 수술적 치료를
받을 수 있다고해서 저희는 수술만이
아버지를 살리는 길이라고 생각하며
6/29 VATS 수술을 시행 했습니다
그런데 막상 수술을 했더니
오래 눌려있던 폐는 물리적으로 펴지지 않았으며
출혈은 전체적으로 진행되고 있어 잡을 수가 없었다고 하시더라고요
출혈이 멈추고 폐가 펴지길 기다려야 할거같다고 했습니다
중환자실 입실 후 2일만에 자발호흡도 가능하고 자연배뇨도 가능해서 입원하던 병실로
(이중병실에 동의)로 올라올 수 있었습니다
호흡운동도 열심히하고 회복하려는 의지만으로
저희는 그 고통스러운 시간을 견뎠고
이틀간격으로 수혈을 하고 지내던중
지난주말부터 극심한 오심과
복부통증과 팽만증상이보여 x-ray를 찍었고
장폐색은 아니고 많이 걸으라고 했습니다
그래도 증상은 나아지지 않았고
7/13 복부CT를 찍었더니
전이된 암이 간에서 사이즈가 커지고 있고
복수가 차는거 같다고 하셨습니다
종양내과에 의뢰했더니 호스피스를 말씀하셔서
이제는 정말 답이 없나 싶던 찰나에
7/15 외래 항암 주치의셨던 ㅈㅊㅇ 교수님이 다녀가셨고
흉수는 카보잔티닙의 부작용이였던거 같고
그동안 옵디보를 맞으며 사이즈가 줄었고
월요일 CT 사이즈 증가도 첫 내원시보다는 작아져있다
출혈이 멈추면 옵디보를 다시 해보자 하셔서 무너졌던 마음이 다시 희망의 빛을 보이는거 같았어요
그런데 오늘 입원 주치의는 (3번째 교수님)선생님들 마다 견해가 다르고 내과적으로는 사실 너무 위험하다
내과는 그동안의 통계를 바탕으로 말한다
만약 저희 어머니라면 안할거 같다라고 하시더군요…
그리고 항암을 할거면 연명의료에 동의하셔야한다
더 안좋아질 수도 있다
득과실을 잘 따져야한다 하시면서요…
그힘든 시술, 수술 건강한 사람한테도 힘든데
아버지가 버티고 계신데 너무 쉽게
호스피스를 말하는 내과….이제와서 아버지가 투명신세포암이라 이렇다고 말하는 내과… 저도 너무 싫어요 시술전에도 신세포암인걸 몰랐던것도 아닌데
흉막유착술이 신중했어야 한다고 보는데 너무 쉽게 호언장담해놓고 결과를 두고 오비이락 이라고도 했었고요
그래서 사실 저도 내과적 치료보다 ㅈㅊㅇ 교수님의
플랜대로 하고 싶은 마음이 커요
아버지도 이대로 손놓고 있는거 보다는 할 수 있으면
해보고 싶다고 하시고요
처음 외래에서 직접 항암을 했고 본인의 상태를 제일 잘아니까 믿고 싶으시다고요
어머니도 호스피스에 대한 설명을 들으신 후로
항암이 가능하다면 죽기만을 기다리느니
뭐라도 하겠다고 하시고요
문제는 출혈이 지속되는중이라 지금은 못하는데
출혈이 잡히기전에 암이 커질까 무섭고
3번째 교수님은 2주동안 정말 꼼꼼히 잘 봐주셨고
앞서 2분과 다르게 지금 할 수 있는 최선을 다해
치료해 보자고 해주셨던 분이고
아버지의 불안과 우울을 느끼시고
정신과 협진도 써주셨던 분이 항암은 아닌거 같다고 하셔서
이상황이 고민이 되기도 합니다
아버지는 치료의지가 강하시고 낮동안은 협조적인데
밤에는 섬망과 통증으로 주부시기도 힘들어하시고
매일 10시에 38도대로 열이 지속 됩니다
주말동안 컨디션 잘 조절하고 지켜보자고 하셔서
제가 아이등교부터 하교시간 까지 아빠랑 있다가
오늘부터 밤에도 있어보자고 생각하는데
8살 저희 꼬맹이가 아빠랑만 자는것도 미안하고
걱정이라 항암후에도 걱정이 많네요…
다음주 호스피스 진료도 보러갈 예정인데
중환자실 입실 후 VRE까지 있어서
너무 어려운 상황이고
저희 항암 할 수 있겠죠?
아버지의 의지가 강해서 제발제발 출혈이 멎기를
바라고 바라는 매일매일 입니다
긴글 읽어주셔서 감사합니다
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