안녕하세요~
정말 오랜만에 글을 씁니다.
활막육종 환자의 아내이자 보호자입니다.
제 남편의 치료 이력은 다음과 같습니다.
2009년 10월 첫 번째 수술: 목 뒤 5cm 종양 제거 → 이후 방사선 치료 30회
2013년 05월 두 번째 수술: 같은 위치 1cm 종양 제거
2015년 10월 세 번째 수술: 살짝 옆이지만 비슷한 위치의 종양 제거
2017년 03월 네 번째 수술: 비슷한 위치 종양 제거
2017년 11월 다섯 번째 수술: 귀 밑 부분 종양 제거, 14시간 동안 대수술
2017년 12월~ VIP 항암 6차까지 함. (에토포사이드, 이포스파마이드(홀록산) + 시스플라틴)
2017년 12월~ VIP 항암하면서 일본 후쿠오카 병원에서 '림파구 활성화 요법' 11회 시행(이 당시에 유행함.)
2019년 02월: 재발, 수술 어렵다고 하심.
2019년 04월: 양성자 치료 23회 (양성자 치료 처음 나왔던 시기)
2019년 06월~2020년 11월 : 면역항암제 임핀지 + 보트리엔트 항암 임상 참여하여 24차까지 진행
2021년 1월: 여섯 번째 수술
2021년 2월~2023년 6월: 젬시타빈, 도세탁셀 항암 40차
2023년 8월~2024년 2월: 독소루비신 항암 8차
2025년 8월~2026년 1월: 아이스 항암 6차
2026년 4월~2026년 6월: 다카르바진 4차
남편이 지금까지 자기 항암 100번은 한 것 같다고 했는데
진짜 88번 했네요.
정리해 놓고 보니
정말 운이 좋았고
적절한 시기에 좋은 치료를 받을 수 있었고
그래서 남편과 좋은 시간도 많이 보내고 행복한 추억도 많이 쌓은 것 같아요.
그런데 마지막 항암이 6.22.(월)이었구요.
7.1.(수)까지 너무 멀쩡하게 일상 생활을 잘 했었는데요.
지금 진행이 너무 빠른 것 같습니다.
현재 상태는
1. 7.16.(목)부터 귓구멍으로 종양이 보이기 시작했구요. (종양이 자라다가 귓구멍으로 나왔습니다.)
2. 두통, 어지러움, 울렁거림이 너무 심해서 눕지도 못하고 자지도 못하고 울렁거리면 계속 소파에 기대서 앉아 있어요.
3. 울렁거림이 너무 심해서 계속 토하러 갑니다.
4. 일상생활 불가하고 너무 힘들어해요...
내일이 혈액종양내과 교수님 진료 보는 날이라서 병원에 같이 갈 건데
약 없다고 하실까봐 너무 걱정되네요.
그동안 담담하게 잘 버텼다고 생각해 왔는데
또 병원 가기 전날이 되니까 너무 무서워요...
제가 보호자라 남편을 잘 지켜줘야 하는데
정말 무섭습니다......
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