안녕하세요 24년 7월 18일 조직검사상 직장암으로 확정되고 7월 20일에 카페에 가입했던 보호자입니다.
그동안에 너무 많은 도움을 받았지만 감사인사 한번 드리지 못하고 엄마를 보내드렸네요
아직도 현실감이 없고 믿어지지 않지만 딱 일주일이 지난 이제야 조금 정신이 차려지기 시작합니다.
감사하고 죄송한 마음에 지금이라도 인사드리고 그동안의 치료과정 간략하게 공유와 나눔을 하고자 합니다.
26년 2월 1일 새벽 3시 30분
짧았던 엄마의 투병생활이 끝나고 사랑스런 우리 엄마는 하늘의 별이 되셨습니다.
엄마 소식을 듣고 소원이었던 결혼도 급하게 진행했고...상태가 안좋아지는걸 보며 엄마에게 아기 보여주고싶어서
시험관 시술도 급하게 진행하여 임신도 기적적으로 성공했는데..결국 우리 아가는 못보고 가셨네요...
처음 확진 당시 무서워하는 엄마에게 걱정말라고 초기일꺼라 수술하면 된다고 안심시켰는데...
림프절과 폐전이로 4기부터 시작했습니다.
아름다운동행에서 많은 병원과 교수님들 추천을 받고 서울삼성병원 김희철 교수님께 진료를 받았었고
4기라는걸 알자마자 포기하고 항암조차 받지 않겠다고 하는 엄마를 교수님께서 설득해주셨어요.
폴폭스로 시작해서 약간 사이즈가 줄어든 상태로 8개월 정도 유지 하였고
수술얘기가 나와 다학제가 잡혔는데 그사이에 간전이가 발견되어 수술은 스톱되고 폴피리로 변경되었습니다.
수술하면 완치가 가능할꺼라고 믿고 치료받고 있었는데 간전이 소견때는 정말 모든게 무너지는 날이었어요
폴피리와 병행하여 간 방사선도 진행했습니다. 갯수가 많아 간의 위쪽 위주로 진행했고
방사선 시행한 부분은 사이즈가 줄었으나 하지 않은 아랫부분의 사이즈 증가로 인하여 결국 4개월만에
폴피리도 중단하고 비급여 론서프로 넘어갔습니다.
한번에 500만원 가까이 나오는 치료비가 부담스러웠는데 서울삼성병원에서 항암을 양지플러스병원에서 받을수 있도록
도와주셨고 여기서 입원과 당일입원으로 처리해주셔서 실비에서 도움을 받았습니다.
론서프 실비로 고민하시는 분들은 양지플러스병원 추천드립니다. 의사선생님과 간호사분들 모두 친절하시고
상담도 차분하게 보호자 보다는 당사자에서 상황을 설명해주는 곳이였어요.
비싼약이니만큼 효과를 기대했지만 이역시 효과가 없어 2달만에 중단되었어요.
단 한번의 항암 효과를 보지 못하고 1년 넘게 고생했기 때문에 엄마는 이제 그만하고 싶다고 하셨고
저는 딸로써 너무 아쉽고 아직 쓸수 있는 약이 남아 미련이 있었습니다.
항암 교수님께서도 우리 둘의 마음을 모두 이해하셨고 설득끝에 젤로다를 마지막으로 해보기로 했습니다.
요즘 카페에서 많이 언급되는 프루자클라를 저는 원했는데 교수님께서는 승인된지 얼마 되지 않고
아직 효과에 대한 입증이 부족하니 보편적으로 많이 사용하는 젤로다를 권해주셨습니다.
그러나 항암을 포기하고 싶어 했던 엄마는 약 드시는 걸 거부하셨고 점점 복수도 많이 빨리 차는 걸 보면서
더이상 힘들게 하고 싶지 않아 엄마의 뜻대로 중도 포기하고 약을 먹지 않고 다음 진료를 보러 갔습니다.
1월 2일 진료를 마지막을 저희가 먼저 항암포기 의사를 밝혔고 호스피스 의뢰서를 요청했습니다.
아직 컨디션이 괜찮아서 통증완화센터에서 진통제 처방받고 집에서 우선 통증관리를 하다가
힘들어지면 그때 호스피스를 고민해보자고 상담을 하고 약을 종류별로 받아서 왔습니다.
1월 2일 서울간김에 수서참든든내과에서 복수 5리터를 뽑고 왔는데
이제 생각해보면 이게 몸에 큰 무리가 왔던것 같아요
다음날부터 기력이 눈에 띄게 약해졌고 통증도 심해져서 약을 증량하고 먹는 시간도 짧아지고
더 센약으로 먹었으나 전혀 통증이 잡히지 않았습니다.
급하게 삼성병원에 가서 다른 약으로 처방받고 패치도 써봤지만 약을 버틸 기력이 없는 상황에서
계속 더 센 진통제가 들어가는게 오히려 부작용으로 나타나는 것 같다고 호스피스를 권해주셨습니다.
바로 호스피스 상담을 예약했는데 가장 빠른 진료가 일주일 뒤었어요 1월 13일 아주대
집 가까운 곳으로 가정형 호스피스가 되는 아주대병원, 성빈센트, 동백 성루카 3군데 예약했고
제일 원했던 곳은 성루카였는데 가장 늦은 날짜에 예약이 잡혔습니다.
상담일만 기다리면 힘들게 지내며 13일에 아주대 상담을 했고 입원자리가 오늘 나와서 바로 입원 가능하다고 했지만
병원 거부증도 심하시고 항상 제가 집에서 상주하면서 간호할 수 있기에 가정형을 신청하고
첫 방문일은 최대한 빠른 시일내에 잡아서 연락준다고 하고 왔습니다.
그런데 14일로 넘어가는 새벽 4시 엄마가 통증을 호소 하며 쓰러지셨고 119를 불러 아주대 응급실로 가자고 했으나
병원에서 안받아줘서 성빈센트로 갔네요...전날 진료까지 보고 호스피스 동의서까지 작성하고 왔는데
받아주지 않으니 뉴스에서만 보던 뺑뺑이가 생각나고 너무 무서웠습니다.
다행이 성빈센트에서 해줄수 있는게 진통제 투여밖에 없지만 이거라도 괜찮으면 와도 된다고 해서
가서 진통제 맞고 복수 빼니 편안해하셨어요. 기다리는동안 아주대 호스피스 간호사님께 연락드려
어제 입원 빈자리 아직 있는지 확인했고 1인실 가능하다고 하여 성빈센트 퇴원 후 바로 아주대 입원했습니다.
비용은 하루 45만원으로 부담되는 가격이나 보호자 상주가 가능하고 조용하고 편안하게 모실수 있다는 점에서
돈은 아깝지 않았습니다.
24시간 투여되는 진통제가 투여되었고 처음에는 낮은 용량으로 통증 사라지는 맞는 용량을 찾는데까지
2일정도 걸렸습니다. 안아프려고 호스피스를 왔는데 호스피스 와서도 계속 아프다보니 이 기간을 힘들어하셨어요.
진통제가 쎄져서 그런지 섬망증세가 나타나기 시작하고 헛소리와 허공 손짓이 늘었습니다.
아주대 호스피스 간호사님과 도움주시는 여사님들께서 친절하시고 좋았지만 아무래도 대학병원이다보니
복수천자 및 배액과 시술에 있어 계속 다른과 협진을 해야되니 기다림의 연속이였습니다.
협진해야된다 날짜 확인중이다 또 영상학과 협진해야된다 또 기다려야된다.... 이부분과 보호자 변경시 1층에서
목걸이 교대를 해야되는건 많이 불편했어요
아주대에 있으면서 15일에 성루카 상담을 다녀왔는데 대기가 길어 4주 이상 말씀하셨고
증상을 들어보니 여기 들어오실때쯤엔 이미 고비일것 같다고 하셨습니다.
그런데 19일에 1인실 자리가 나왔다며 오전 9시에 연락이 왔고 바로 전원 준비를 하여 오후2시에 전원완료하였습니다
왜 동행에서 많이 추천해주시고 편하게 있다가 가셨다는 글이 많은지 알 수 있는 곳이였어요.
방도 훨씬 크고 쾌적하며 보호자상주도 2-3명 가능하고 면회도 직계가족은 밤늦은 시간에도 가능했습니다.
선생님들과 여사님 또한 항상 조심스럽고 친절하며 불안해하는 보호자를 안심시키고 편한하게 해주셨어요.
입소후 첫 상담 시 의사선생님께서는 여명 1주 길면 2주정도로 보인다고 말씀하셨고 저는 이 기간동안 마지막을
후회없이 보내기 위해 여사님의 도움을 거의 받지 않고 제가 왠만한건 다 했습니다.
저는 힘든것도 모르고 너무 즐겁게 간호하였는데 오히려 병원에서는 6개월 임산부가 매일 잠도 안자고
간호하는게 안쓰러워 하셨어요. 환자분들이 대부분 새벽에 임종하시는걸 보고 혹시나 못보게 될까봐 무서워서
성루카에서는 새벽에는 잠을 안자고 밤새고 오전에 잠깐씩 잤어요
1주일은 잘 보내셨는데 다음 일주일이 되니 섬망이 심해지셔서 잠을 아얘 못주무시니 진정제를 투여했고
마치 그동안 못잔 잠을 자듯 2일을 깨지않고 주무시더라구요.
이후에는 의식이 조금은 있으나 황달에 눈을 못뜨고 발에 청색증이 시작되고 가래소리가 들리기 시작했습니다.
카페에서 봐왔던 임종증상들이 정말 하나씩 나타나니 하루하루 아니 시간가는 1분 1초가 계속 무서웠습니다.
의식이 전혀 없는것처럼 보이나 귀는 들리는게 느껴져서 혼잣말로 많이 얘기하고 사랑한다고 얘기했어요
1월 30일 금요일에 이번주말이 고비라는 말씀을 하셨고 남편도 주말내내 같이 있어주겠다고 짐챙겨서 왔고
1월 31일 밤 10시 남동생이 일하고 늦은시간 와서 12시까지 얘기하며 우리 얘기 다 듣고 있지? 이러면
신음소리로 반응하셨습니다. 정말 다 듣고 계시니...외롭지 않게 무서워하시지 않게...많이 말씀해주세요...
12시가 지나 동생이 가고 엄마의 가픈 숨소리도 좀 진정이 된것 같아 옆에 누웠는데 그사이에 깜빡 졸았어요
한시간 조금 안된 시간이 지나있었는데 너무 고요한 느낌이 쎄해서 놀래 깻습니다.
그러고 5분 뒤 간호사님이 오셨는데 호흡양상이 임종호흡 턱호흡과 무호흡이 시작됬다면서
가족분들 부르라고 해서 동생 바로 출발하여 해서 30분만에 도착했습니다.
도착했다고 연락와서 남편에게 1층 출입문 열어주라고 내려보냈는데...
그 찰나의 사이 엄마의 호흡이 멈췄어요...1분이면 되는데 아들 1층와있다고 보고 가라고 울며불며 소리쳤네요
동생이 도착하고 엄마의 이름을 부르자 기적처럼 마지막 숨 한번을 크게 쉬시고는 편안하게 잠드셨습니다.
마지막까지 자식들을 위해 힘들게 한 숨 내쉬어준 사랑하는 우리 엄마
그동안 너무 고생했고 얼마나 무서웠을지 감히 상상도 안되지만 고통없이 잠들다 가고싶다는 마지막 소원은
이루어진것 같아요...
자식밖에 모르고 혼자서 남매를 키웠던 강인했지만 너무 여렸던 우리 엄마..
65세 제 2의 인생을 살아야 할 아직은 젊은 나이에 가버린 우리 엄마...
이제는 고통없는 곳에서 평소에 좋아했던 누워서 하늘보기 많이 하고 편해졌으면 좋겠습니다.
치료 기간동안 새로운 증상이 나타날때마다, 궁금한게 생길때마다 동행카페에 많은 정보를 얻었고
불안할때마다 희망을 갖고 치료받을 수 있었습니다.
모든분들께 감사드리며 적지만 몇가지 나눔을 하고자 합니다.
나눔품목은 나눔 게시판에 작성할께요.
치료받으시는 분들 꼭 잘 이겨내서서 완치하시길 항상 기도하겠습니다.