안녕하세요. 서막입니다.
좋은 소식을 전해드리고 싶었지만 좋지 않은 소식을 전하게 되었네요.
그럼에도 이러한 상황들이 누군가에겐 올수 있는 일이고 답답한 일일수 있기에 남겨보려합니다.
4월11일 탁사 4사이클 이후 중간점검 결과를 듣고 항암을 하려고 진료를 받는데 골반부위까지 복수가 차오른게 보인다. 약을 바꿔야한다. 라는 이야기를 듣고 3차 약인 폴피리로 바로 진행했습니다.
역시 이리노테칸은 쉬운놈이 아니더군요.
1,2차 약제를 맞는 동안에도 그 동안 있을거라던 후유증들 중 10개중 1,2개 정도 왔었던 것 같은데 지금은 모든게 다 와버린 듯한 느낌입니다.
오심과 구토, 복통 이게 가장 크고 오심과 구토로 음식을 5~6일은 전혀 먹지 못하고 7일차되면 물부터 조금씩 먹기 시작해서 8일차부터 조금씩 식사를 시작.
14일차가 되면 다시 항암.
잘 해보자 다독이고 응원하지만 아내의 입장에서는 너무나 힘들어 운동은 커녕 움직이는 것 자체가 안되기 시작했습니다.
잘 먹지도 못하고 활동도 못하니 2차 항암하러 갔을때는 피수치 적혈구 부족으로 항암불가..
잘 먹어보고 일주일 후 간당간당하게 다시 항암.
2차부터는 후유증이 좀 더 길어지더군요.
10일은 지나야 물 조금부터 약간의 식사..
그렇게 회복할 시간도 없이 항암하러 갔으나 또 다시 연기...
이때부터인것 같습니다.
항암을 더 이상 안하고 싶다고 한 것이..
자면서 눈뜨지 않고 고통없이 가고 싶다고 한 것이..
타들어가는 마음을 내비치지 못하고 그래도 이 약으로 좋은 결과가 있는 사람도 있다.. 열심히 해보자.
그런 말들도 이제는 듣기 싫어하고 니가 아파봐 라는 말들로 돌아옵니다.
얼마나 힘들면 저런 말까지 할까 이해하지만 자꾸 의지를 잃어가는 모습에 힘겹게 잡고 있던 기둥이 기울어지며 무너져내립니다.
너무 답답한 마음에 3차 약 이후에도 임상이 가능할지 임상 가능한 병원 전부 전화해서 가능한 병원이 2군데 더군요.
국립암센터, 신촌 세브란스병원.
두곳 다 환우가 직접 걸어들어와서 진료봐야하는 조건이 있었습니다.
5월 9일 신촌세브란스에 예약을 하고 기다리던 중
장염이벤트로 진료도, 항암도 연기되어 버렸습니다.
아내의 무기력으로 임상도 포기했었는데 아이들의 회유로 다시 해보겠다고 하여 5.30일로 예약했습니다.
3차 항암을 위해 교수 진료를 보는데 장루복원 수술하면 안된다고 했죠. 이런 상황이 올수 있기에 안하는게 좋을거라 이야기한거다라며 책임 회피성이야기만 주구장창 늘어놓고 화만 돋구고 3차 항암하고 왔습니다. 그 이야기를 듣는데 얼마나 화가나고 성질이 나던지.. 아내는 우느라 뭔 말도 못하고 달래다가 집에 왔네요.
2차 항암을 한 후 복부가 계속 불러오고 통증이 있다며 아내가 ct찍어보고 싶다고 하여 본원 교수님께 건의드리고 5월28일 찍고 30일 신촌세브란스 병원에
진료를 보기위해 방문했습니다.
정민규 교수님과 상담하고 클라우딘 임상이 있는데 조직보내서 검사해보고 진행해보자 하셨고 따뜻한 말씀과 궁금한 것 물어보라고 차분히 이야기하시는데 복수가 많이 차서 그런지 배가 너무 빵빵하다고 하니 촉진해보시곤 불편하면 빼고 가셔라 했으나 무섭다며 집에가서 다음주에 항암진료보면서 빼겠다고 하고 아내가 너무 편안히 기분좋게 진료받고 나왔습니다.
집에 오는동안에도 의사가 저래야지 우리 교수는 왜 그러냐며 한참 욕과 한탄을 하더라구요.
그 후 집에 돌아와 컨디션 조절 잘 해보자 했는데 5.31 토요일에 일이 터져버렸네요.
복통이 너무 심하다며 복수때문인것 같다고 복수라도 빼고 오자는 마음으로 본원 응급실로 입원했습니다.
응급실에서 각종 검사하고 기다리는데 당직의 선생님(종양내과 교수)이 오셔서는 하는 말씀이 장이 막힌 곳이 2,3군데 되어 보인다. 우선 콧줄해야하고 수술밖에 방법이 없다. 하시기에 저희 장루수술과 복원 수술을 한 이력이 있고 더 이상 수술은 못한다고 들었다라고 이야기하니 그렇다면 지금은 금식하고 콧줄로 장에 이물질 빼내며 풀리길 기다려보자, 이후엔 담당의 출근하면 이야기가 있을거다라며 입원..
오늘로 8일째네요..
담당교수는 회진와서는 장 마비로 금식해야하고 식이가 안되면 항암은 할수없다라고 이야기하고 또 회피성으로 하면 안되는 복원수술을 해서 이런 상황이 온거라며 힘들어하는사람 면전에 칼을 쑤셔박고 가네요.
병원에서 더 이상 해줄게 없다고 퇴원하라는 식으로 말하기에 장 풀릴때까지 지켜보겠다, 6.20일에 임상조직검사 결과가 나오니 그때까지는 장이 풀려서 나가고 싶다. 라고 하니 그건 환자 알아서 하시고? 병원에서 해줄수 있는건 없다고 하며 도망치듯 나가네요.. 하..
말 한마디로 천냥빚 갚는다는 말을 세삼 느낍니다.
병원에 너무 오래 있으니 아내는 아내대로 먹고 싶은것도 못먹고 이렇게 입원해 있는게 맞냐며 화를 내고 퇴원하겠다고 우기고 있습니다.
콧줄 제거를 위해 중간을 막고 하루정도 이상이 없으면 퇴원해도 된다고 해서 해보았으나 3시간만에 오심과 구토로 다시 풀고 콧줄로 이물질 빼내는 중입니다.
이젠 아내와 저 둘다 서로 어느것이 맞는길인지 헤메는 와중입니다.
아내가 원하는 퇴원을 해야할지.. 퇴원하면 먹고 토하고 반복일텐데.. 그렇게되면 살도 계속 빠지기 시작할거고.. 힘드니.못움직일것이고.. 악순환의 반복일텐데.. 그래도 맘이 편하다면 그리해줘야할지 병원에서 진통제를 맞으며 풀리길 기다리는게 맞을지 답답하고 어두운 터널의 한가운데 있는 것만 같습니다.
동행에 계신 모든 환우 및 보호자분들도 힘드신 와중에 좋지 못한 소식을 전해드려 송구스런 마음이지만 장마비였을때 풀수 있는 노하우를 알려주시면 다시 헤처나갈수 있는 힘이 될것 같습니다. 주저리주저리 글이 길었네요.
도움 부탁드립니다.