(긴 글 주의)
저의 애기는 이렇습니다
저는 오래전부터 용혈성 혈소판감소증으로 지내며 살아왔습니다
처음 이 병을 알았을땐 하늘이 무너지는 줄 알았으나 주치의가 아직은 별다른 치료 안해도 되는 수치니'나는 괜찮다' 라고 생각하며 의식하지 말고 긍정적으로 살으라고 했습니다
그래서 잘살아 오다 10년전부터 몸이 아픈 것 같아
병원가서 검사해보니 수치가 반토막이더라고요
그래서 정말 많은 돈을 들여(그로 인해 가정형편이 어려워졌습니다) 치료했는데 약발이 들었는지 수혈을 안 받아도 되는 수치까지 올랐습니다
또 그렇게 그럭저럭 지내오다 삼년전부터 몸에 점상 및 멍이 심해 검사해보니 수치가 최악으로 나오고 결국 mds 진단을 받게됩니다
그때부터 제 삶은 지옥이었습니다. 수치가 낮아 늘 전전긍긍 힘들게 하루하루를 살다 수혈 받으러가고 일도 못하고 면역력이 약해서 친구도 못 만나고
그렇게되니 자동으로 친구들 연락 끊기고...
외톨이가 됐죠ㅠ 겨우 신랑 하나 기대고 살았습니다. 온갖 약, 약물 치료 했으나 한 번 떨어진 혈소판, 헤모글로빈은 꿈쩍도 안했고 결국 이식절차를 밟게 됐습니다
교수님께서 형제간 이식이 제일 숙주반응이 없다며 형제관계를 물었고 검사해 보자고 하셨습니다
오빠들에게 전화를 했습니다
그런데 이 형제라고 하는 사람들의 반응이 너무
어이없었습니다
부작용 운운하고 와이프가 반대한다고 하고(본인도 걸쩍지근해 했으면서)...피 뽑는 거 무섭다고 하며 허...핑계란 핑계는 다 대며 미안하다는 말조차 없이 피검사조차도 안하겠다고 하는 것이었습니다
상처가 너무 컷습니다...너무 어이없고 내 형제란 사람들이 이런 사람들이었나 싶은게 충격으로
이틀 밥도 못 먹고 앓았습니다
진짜로 몸이 많이 아프거나 몸에 문제가 있음 이렇게 서운하지도 속상하지도 않았을겁니다
너무나도 건강한 자기들 말로 아픈데가 한 군데도
없다고 하는데...어떻게 이럴수가 있는지..
거기다 친정엄마는 오빠들이 피를 어떻게 주냐고
너는 왜 아파서 난리냐 하네요...
신랑이 분개했습니다 같이 맘 아파서 울고..
아플 때 주변이 정리가 된다고 하는데
저도 이제 정리하려 합니다
가족이 뭔가요 힘들 때 서로 돕고 힘이 되주고 위로해 주는 게 가족 아닌가요?
전 연을 끊기로 했습니다. 제가 잘하는 건지 어떤건지는 모르겠으나 현재 가족은 저랑 같이 살고있는 저 때문에 노심초사 하며 하루 8시간 넘게 운전하며 병원 같이 가주고 손발이 되어주는 신랑이 진짜 가족이 아닌가 싶습니다.
신랑 얼굴이 저로 인해 많이 초췌해졌습니다ㅠ.ㅠ
신랑을 봐서라도 이겨내야겠단 생각이 듭니다.
이 카페를 알게되어 너무 다행이라 생각합니다
그렇지 않았음 이 힘든 맘을 털어놓지 못해 스트레스로 먼저 어떻게 됐을지도 모릅니다^^;;
저는 아직 공여자를 찾지못했습니다
앞으로 어떠한 고난이 닥쳐올지 두렵기는 하지만
어차피 태어난 거 내 뜻은 아니지만 받아들이고 주어진 삶 잘 살아내봐야 되지 않나 싶습니다
눈물...
저에게 좋은날이 오겠죠??..
삶이 너무 힘들지만을 않다는걸 느끼는 날이 오기를 바래봅니다.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다
추운 날씨 감기 조심하시기 바랍니다