안녕하세요 호석아빠 입니다.
회사의 출근하면 항상 동행에 접속을 한 상태에서 일을 하고 가끔 댓글도 쓰고 그러고 있습니다.
현재 비라토비 관련 (BRAF) 진행 사항이 없다 보니 글을 적지는 않았었습니다.
그러다 문득 오늘은 이런 저런 생각이 나서 글을 적어 봅니다.
2023년 12월 07 일 오늘은 비라토비가 심평원으로 부터 급여 적정성이 확정 된지 4개월이 지나가고 있습니다.
현재 건정심 전 단계인 보험 공단과 제약사와으 약값 협상을 하고 있는 중입니다.
법정시한인 60일 즉 11월 06일 까지 협상이 되지 않아 지지 부진하게 진행되고 있어서
어제 민원을 신청하기도 했습니다. ( 대장암이 3위 발병 -> 1년에 10,000 명이 돌아가심 -> 1년에 BRAF 환자 42 명이 한달에 천만원 넘게 비용이 발생 )
이런 내용으로 민원을 올리면서 한숨을 쉬고 있는데
뉴스에서 마약 환자 재활 지원이 국민 건강 보험을 적용한다라는 뉴스를 접했습니다.
본인의 괘락을 위해서 마약을 하고 나서 그 병은 본인 만들어 낸 것을 국가의 건강 보험 재정으로 치료를 해준다고 하면서
고가의 유일한 항암제는 약값을 문제로 협상이 진전되지 않는 상황을 보면서 정말로 참담함을 느끼고 있습니다.
다른 문제 일수도 있습니다. 마약하는 사람은 다른 사람에게 피해를 줄 수도 있어서, 다른 분들을 보호하기 위해 지원 할수도 있다고 하지만,
현재 고가의 약제를 돈이 없어서 치료 받지 못하는 환우들을 생각하면 정말로 답답하고, 누군가를 원망하고 싶은데 대상이 없네요..
참 어려운 항암 생활입니다.
도움과 희망이 절실하네요..
항상 감사드립니다.