만 38세 직장암 환자이고 크론병으로 20년 가까이 치료중입니다.(※크론병은 입에서 항문까지 소화기관 전체에 발생하는 만성염증성장질환입니다.)
크론병을 알게된 것도 외치핵, 내치핵, 치열, 복잡치루 등 다발적인 항문질환을 갖고있어 대장내시경 후 진단받은 케이스였고 크론병으로 인해 수술적 치료 않고 20년 넘게 항문질환을 갖고 살았어요.
그래서 변비, 설사가 있었어도 크론증상이려니 혈변이나 때때로 점액변을 봐도 크론이 활동기라 여겨 일반인처럼 심각하게 생각하진 않았어요.
주기적으로 대장내시경, 소장mri를 해오면서 크론병을 추적관찰해왔기에 크론환자가 일반인에 비해 암 발병률은 높지만 초기에 발견하기도 쉬울거라 여겼습니다.
그런데 7월달부터 갑자기 급박변에 음식물을 먹으면 바로 화장실로 향했고 혈변횟수도 늘었습니다.
20년 넘게 비슷한 증상을 겪어왔던지라 이번에도 크론이 활동기에 접어들었나보다했어요.
그런데 방귀를 뀔때마다 노란분비물이 나왔고 변이 섞여나오기도 했습니다. 배변시 항문이 찢어지는 느낌이라 통증이 심했고 배변후 욱씬거리는 항문통이 생겼어요.
치질과 치루가 심해졌나보다 후유증이 크더라도 이번엔 수술을 해야겠다싶었어요.(※과거 외과샘께 진료볼 때 관리만 한다면 크론환자라서 치루수술은 재발도 잦고 권하질않는다하셔서 어차피 만성화되서 그냥 수술않고 생활했어요.)
서두가 길었는데 크론병 환자인 제가 이번에 직장내시경 후 직장암을 진단받았습니다. CT와 MRI는 추석연휴에 잡아놓은 상태라 병기와 전이여부는 아직 몰라요.
21년 대장내시경 기록도 있는데 당시엔 겉으로 보이는 치핵은 더 컸지만 내시경이 들어가는데에 전혀 무리가 없었고 염증소견도 소장과 대장 연결부위에 일부 조금 보인다고 할 정도로 직장과 대장은 양호했어요.
그런데 23년 직장내시경을 하는데 소아내시경조차 통과를 못해서 직장 근접에서만 겨우겨우 조직검사를 했습니다. 담당선생님은 이미 항문협착이 진행이 많이 된 상태고 2년만에 이렇게 달라지는건 말이 안된다고 하셨어요.
여하튼 지금 암이라는 충격보다 통증이 너무 심해서 일상생활이 완전히 무너진 상태에요.
최근 3개월간 배변시 겪은 끔찍한 통증은 오히려 좀 나아진 경향도 있는데 배변후 통증이 너무 심해요. 좌욕도 열심히 하곤있지만 평상시 항문이 계속 욱씬거려요. 배변후엔 항문과 그 주변, 오른쪽 허벅지가 욱씬거리고 저려요.
치루누공이 오른쪽에만 3개인 복잡치루인데 그 영향도 있을까요? 오른쪽 엉덩이와 허벅지 통증이 심합니다. 왼쪽은 전혀 안 아파요. 그저 항문중심과 오른쪽으로 통증이 있을뿐이에요.
영구장루 수술을 받으면 항문과 그 주위 통증은 사라질까요? 지금은 항문통만 없어도 살겠다싶어요. 울트라셋 진통제를 매일 먹는것도 걱정되고 구역감 부작용에 약 먹어도 힘들더라구요.
크론병 때문에 비스테로이드성 소염제는 안되고 약 복용시 조심해야될 부분도 많아요.
1년 간 빈혈치료를 받고있는데 현재도 헤모글로빈 수치가 9점대에요. 한때는 5점대까지 떨어진 적도 있었어요. 수혈, 철분주사, 철분제 복용을 했는데 소장크론이라 영양소 흡수자체가 어려워 치료도 힘들더라구요. 빈혈이 급격하게 심해진게 뒤늦게 암 때문이었나싶고... 체중도 늘 저체중에 무기력감, 피로감 등 증상을 모두 크론병 활동기 증상이라 판단이 늦었던 것 같아요.
제가 20년 넘게 크론병 증상을 겪은터라 인생 최대 몸무게가 45kg에요. 현재는 39~40kg고 키는 173.6cm로 여자치곤 큰 편이에요.
크론병이 관해기였을 때 잘 먹어도 몸무게는 당최 늘지않더라구요. 체질적으로도 살이 잘 안찌고 뼈가 가는 탓 같아요.
이런 제가 방사선, 항암 치료를 버틸 수 있을지 벌써부터 걱정되고 비위가 약해서 대장내시경시 먹는 약도 너무 힘들어해서 검사시 늘 애를먹었고 포카리스웨트나 엔커버, 뉴케어 같은 것도 저는 구역감이 나서 못 마실 정도에요. 특히 포카리는 약 냄새가 나서 마시면 속이 울렁거리고 뉴케어도 헛구역질이 나더라구요.
암 진단받고 그냥 불안하고 걱정되는 마음에 주저리주저리 신세한탄만 늘어놓았네요.
궁금한 건 혹시나 저처럼 크론병을 갖고 암 진단받으신 분 계실까요? 치료는 어떻게 받고계신지 경과는 어떠신지 여쮜봐도될까요?
직장암 환우님들 중에 저처럼 극심한 항문통이나 한쪽 엉덩이, 허벅지 저림증상 있으신분들 계실까요? 배변을 안하고 살수는 없고 혹시나 장루수술이 항문통을 없애줄수는 있을까요?
항문협착으로 내시경조차 힘든 분들 계실까요? 직장내시경을 하다가 비명을 지르며 의사선생님 손을 저지할 정도로 너무 큰 고통이 있었던지라 앞으로 검사가 너무 두렵고 무섭네요. 협착된 부분은 이미 되돌릴 수 없다는데 어찌해야할지 걱정되서요.
종양표지자 CEA 수치가 73.50 CA 19-9 수치가 2661이에요. 정상범위를 훨씬 초과한다는건 암 병기를 예측할만한 수치인가요?
아, 그리고 제가 복부ct, 골반ct, 흉부ct와 직장mri 예약이고 결과보고 pet ct도 찍어봐야한다는데 일반 ct랑 다른가요? 전이여부를 더 상세히 보기위함인가요?