안녕하세요! 저는 32살 일반 자영업자 그리고 곧 예비신랑이 되는 청년입니다!
정보가 너무 적은 병인 만큼 제 글이 조금이나마 도움이 되었으면 하는 맘에 글을 작성합니다.
첫 증상은 약 2019년에 발생 - 흥분되거나 설레일때 발생하는 심장박동이 느껴짐
그리고 회사에서 근무할때 작은 두근거림이 계속 있어서 서울대 응급실 방문후 심전도 검사를 받았으나 정상이라는 말을 듣고 퇴원.
부신은 참 아이러니 하게 증상을 보면 두통과 심장두근거림등 전혀 다른 부위에서 발생하여 찾기가 참 힘든것 같습니다.
그렇게 1년을 방치 후에 제가 좀 큰 스트레스를 받는 일이 있었는데 몇주간 극심한 우울증과 스트레스를 동반했었던것 같습니다. 그시기에 심장두근거림이 오는 동시에 죽을듯한 두통이 동반되었구요. 역시나 병원에선 24시간 심장 검사 후 정상 판정..
가끔씩 발생하는 증상이기에 저도 따로 병이라곤 생각 안하고 또 1년이란 시간을 더 허비하였습니다.
2021년도엔 한달에 1번 있었던 증상이 1주에 1번주기로 늘어났고 그러려니 하던 저에게 여자친구가 병원을 꼭 가야한다고 그정도 통증이면 분명 뭔가 있다라고 해서 일반 종합병원에서 내시경을 했습니다.(여자친구가 간호사입니다)
내시경을 하니 십이지장 궤양, 역류성 식도염등이 있다 하여 이게 원인인것 같다라는 말과 함께 해당 약을 계속 먹었는데 ㅠㅠ 이게 정말 큰 실수 였어요. 또 시간을 1년 허비하고 맙니다..
사람들이 아프면 큰병원을 가라는 이유를 이제서야 알게된 저였습니다.
그러다 올해 7월30일 가게에서 일하다가 증상이 또 왔고, 평소와는 다른 강력한 증상에 저는 처음으로 의식을 잃고 대학병원 응급실에 실려가게됩니다.
의식을 잃고 왔으니 의사들도 이거에 대한 원인을 찾으려고 엄청 노력해주셨어요. 근데 병이 병인만큼 정말 "발견이 쉽지 않았습니다" mri,ct,피검사 등등.. 오만가지 검사를 다 했고 그러다 심장ct에서 정말 운이 좋게도.. 부신의 종양이 발견되었어요. 심장ct이다 보니 부신이란 장기는 원래 잘려서 보이거나 잘 안보인다 했는데, 종양의 일부분이 보인거죠.
심지어 이 일은 제가 응급실에 실려가고 3일 후에 발견된겁니다.. 응급실에서 증상이 없을땐 일반인 같은 사람이 3일동안 그냥 가만히..멍때리며 있었는데.. 정말 인고의 시간이었습니다. 하지만 전 그 시간에 지금은 너무 감사합니다.
선생님들도 너무 감사드리구요!
그리고 몰랐는데 갈색세포종의 증상중엔
가슴두근거림, 두통 외에 혈압 당뇨도 있었어요 이 외에 땀,변비,이명,시력장애, 체중감소등이 있는데
전 체중감소는 없었지만 땀, 이명, 시력저하는 있었습니다. 시력이 1.2이던 제가 2년사이 0.2까지 내려왓으니까요.
그리고 당뇨가 전단계니 주의하라던 의사선생님들의 말씀과 혈압이 높다라는 말은 다 이것때문이었던거 같습니다.
아무튼 그렇게 입원을 하게 되었고, 입원은 갈색세포종으로 의심을 하던 시기니 이에 맞는 검사 즉, 24시간 소변검사와 정기적인 피검사를 했습니다 검사 결과는 1달정도 소요되었어요. 그 1달이 아까웠던 저는 일단 결과는 안나왔지만
병에 대한 확신을 가지고 "서울에 있는 병원으로 갔습니다!!" 이게 정말 신의한수였던것 같아요. 만약 저때 안갔으면
아직도 수술일정 못잡고 대기 하고 있을테니까요.
서울의 병원에서는 24시간 소변검사는 하지 않았고 결과지만 드렸어요.
그리고 PET-CT를 촬영 후 외과 선생님을 뵙고 수술일정을 잡고 대기중입니다!
또한 진단받은 혈압약을 복용하니 근 2달간 계속되어왔던 증상들이 거짓말 처럼 사라졌습니다.
제가 이 글을 쓰는 궁극적인 이유는
제가 이 병을 알게되고 가장 먼저 검색했던 건 기대수명, 치료여부, 등등 이었는데 우울한 글들이 너무 많았어요
하지만 지금와서 다시 보니 거의 대부분은 10년 20년도 더 된 글들이더라구요.
항암치료도 개발된지 20여년 밖에 되지 않았다고 하는데 그 사이에 많은 발전과 시간이 흘렀으니 이 병을 진단받고 이 병에 대해 찾아 보시는 분들이 절망적이지 않았으면 좋겠습니다.
제가 들은 이 병은 수술로 종양제거를 하고 재발이 되지 않으면 일반인들과 같은 기대수명을 갖는다고 하셨고,
저는 저렇게 오랜 시간을 허비하였음에도 불구하고 전이는 되지 않앗으며, 나이가 어릴수록 종양의 성장이 빠르다라는 말과는 다르게 ct상 종양의 크기는 5cm였습니다.
그리고 부신은 정말 수술경험이 중요하다라며 지방 대학병원 교수님조차 서울에 경험많은 선생님께 받는것이 가장 좋다라고 말씀해주셨어요. 그때 사실 이미 전 서울에서도 진료를 받고 있었기에 솔직히 말했더니 정말 잘했다고 칭찬도 해주셨습니다 ㅎㅎ
카페 분들뿐만이 아닌 구글링을 통해서도 이런 증상을 찾는 분들께 도움이 되길 간절히 바랍니다 !
아! 그리고 소변검사 후 아드레날린 수치인가 호르몬 수치들을 확인하고 갈색세포종 진단을 받은 뒤로 그냥 당일에 바로 악성 양성인지도 모르는 상태에서 저는 산정특례 적용 해주셨습니다!
덕분에 병원비 부담 없이 치료 받고 있습니다!! 올해부턴 악성이던 양성이던 무조건 산정특례가 적용된다고 하니 꼭 챙기시길 바랄게요!
다른 환우분들께서도 정보가 있으시면 저한테도 꼭 알려주세요!! ㅎㅎ
요약
*갈색세포종 저의 증상
1.심장두근거림
2.죽을듯한 두통
3.땀
4.시력저하
5.고혈압
6.당뇨