남편과 보낸 카톡내용.
9월24일 두통시작
25일 외래진료때 두통얘기함. 고용량 그라 신때문일꺼라함. 집에와서 두통으로
저녁못먹고 일찍잠.
26일 두통 계속..조혈모세포이식위해 입원.
이식전 MRI촬영.(뇌,척추)척수검사.
27일 모조빌투여. 두통 더 심해짐. 모조빌과
그라신때문이라함.
28일 두통 계속 호소,구토함. 많이 아파하고
많이 힘들어함. 계속 아무것도 못먹음.
29일 CT,뇌압검사함. 이상없다함
30일 새벽 경련2회.(태어나서 처음함)
뇌,척추MRI,뇌파검사함.출혈만의심.
10월6일 두번째 뇌척수검사.점점 말어눌해짐.
삼키는게 힘들어짐.
아직도 원인 못찾음. 스테로이드,가래
약,영양제맞고있음.
7일 다시 뇌,척추MRI.
8일 PET-CT, 전신MRI
전날찍은 MRI결과 뇌전이판정.
오후 검사결과 뇌,척수전이확정.
우선 방사선치료시작하기로함.
9일 시력없어짐..
13일 하반신마비시작. 소변줄연결. 대화겨우
가능한정도.방사선시작
22일 수두증으로 션트수술. 수술부위때문에
방사선치료중단됨.
담당의 생존확률 9:1 이라며
임종기간 부모님과 시간보내길권유.
1인실로 옮김.수술후 대화도힘듦.
사지마비상태임. 의료진들 절망적인
얘기만함.
29일 예상을 깨고 방사선 다시시작.
다인실로옮김. 다들 놀람.
11월29일 방사선치료종료. 뇌종양환자에게맞는
항암예정이라함. 3주후 수치들 정상
으로 돌아오면 시작하자함.
몇일뒤 임상시험 얘기함. 하지만 방
사선 종료 6주후에 시작할수있음.
그안에 변수가새길시 예정된 항암으로
하고 6주동안 잘 버티면 임상예정.
가래심해짐.석션 네블라이져시작함.
12월~ 폐렴과의 싸움시작.중추신경종양때문
에 호흡이 이상해짐. 산소마스크로바
꿈.
그동안 가래때문에 한쪽폐가 접혀서 간호사쌤들이 수시로 석션하고 기관지내시경 2회, 인공호흡기까지착용했지만 산소포화도는 50까지도 떨어져서 새벽에 응급상황까지 벌어졌고 결국 중환자실에서 기도삽관후 5일후에 기관지절개수술하자는 이야기까지 나온상황.
아직 저희아이는 의식도 또렷하고 많이는 못먹어도 먹고싶은것도 많아 이것저것 사달라고도 하는상황이라 기도삽관 기관지절개 전부 거절했고
마지막까지 대화도하고 먹고싶은거라도 실컷먹이겠다 다짐함.
사실상 연명치료거부. 응급상황시 1인실로 가는걸로 이야기되었으나 의사소통가능할때 시간보내고싶다고 사정하고 다음날 1인실로 옮기기로함.
(완화의료로 전과됨)
호흡기내과 교수님도 상황이 안타까운지 위험을 감수하고 내일 기관지내시경 한번더 해보자함.
하지만 하다가 중환자실갈수있다고 설명함.
이런상황 예측못하고 우연인건지 이틀전 남편이 석션하는법을 교육받음. 1인실 옮기기전날밤
숨이라도 편하게 쉬게해주고싶어 밤새 5분단위로 석션함.(저희아이는 석션에 매우협조적)
다음날 아침 엑스레이 사진상 전부하얗게보였던 폐가 아주깨끗하게보임. 기관지 내시경취소됨.
하지만 일시적일수있다고 예정대로 1인실로 옮기고 그렇게 엄마아빠와 크리스마스를 보냄.
그동안 다인실이라 밤동안 석션하는게 간호사쌤들께 부탁하는것도 조심스럽고 같은방 아이들이 깰까봐 많이 못했지만 1인실로옮기고 엄마아빠 번갈아가며 수시로 석션함.인공호흡기는 1인실로 옮긴후 사용안함. 수시로 석션,기침유발기,네블라이져를 해줘야해서 그냥 안하고 산소마스크로 유지. 포화도가 떨어질땐 7~8L 해주다가 안정되면 4~5L유지.마스크를 벗으면 바로 70대까지 떨어짐.
매일 엑스레이사진 체크. 계속 깨끗한상태유지.
수요일 네블라이져하는데 오랫동안 마스크를 빼고있는데도 포화도가 빨리떨어지지않음.
무모한도전함. 산소마스크뺌(오랜 병동근무로 응급상황을 알고있기에 도전함). 1시간유지함.
그날밤 또 뺌. 밤새 유지함. 가래가 낄때 잠깐 70대까지 떨어지지만 바로 치고 올라옴.
그렇게 계속 상태보면서 빼고있었음.계속 96이상유지함. 목요일부터는 산소마스크 한번도안함.
회진돌때마다 호흡기내과.완화의료,혈종과 교수님들 깜짝놀람.
3개월동안 이보다 더 많은 일들이 있었지만
대략 생각나는대로만 정리했고 혹시나 도움이 될까싶어 글 남깁니다.
저희아이는 사지마비와 시력 후각 미각까지 없는 상태였고 방사선 끝무렵부터 팔은 움직일수있고 몇일전부터는 후각과 미각이 돌아왔습니다.
방사선이 2~3개월까지는 효과가 나타난다고하니 계속 지켜봐야될것같아요.
아직까지 마비에 대해서는 뇌에있는 종양들때문이고 돌아오길 기대한다고 하셨어요. 안과적으로
문제는 전혀 없다고하셨구요..
6주를 어떻게 기다리냐며 중간중간 이벤트가 있을때마다 그냥 죽는걸 기다리는 사람들처럼 느껴져서 원망도 많이 했지만 이제 일주일 남았네요.
이대로라면 충분히 임상시험 가능할것같다는 얘기도 들었구요..다음주엔 다시 일반병실로 갑니다.1인실로 옮긴후 2키로나 쪘네요ㅎ
다시 적고보니 3개월..
참 길었고 오늘이 오지않을것같았는데..
아직 끝이 아니지만 여기까지도 참 감사하고
새해에 조금 희망적인 얘기가 되지않을까 싶어
어제부터 열심히 정리해봤어요.
임상시작하고 그후에도 꼭 좋은소식 올리도록할께요~
새해복 많이 받으세요~^^