먼저 작성한 글을 다 날려버려서..허탈했지만..올리지말라는 뜻인가부다싶어 내심 안도하고있었는데..어떤분께..배려를 넘치게받아..다시 씁니다..😂
이글은.. 짧다면짧고 길다면 긴 19년동안 저희가족과 함께하여주신..하나님께 감사드리는..저희의 고백이예요..
아이는 배속에서부터 선택을 받은아이였어요..임신초에 산부인과에 갔더니 저의 자궁내 물혹들이 많고..무슨 밴드가 존재하여 출산하면 99% 장애아를 낳는다고 유산을 권유하더군요..놀라서 첫아이를 받아주신 대전의 선생님께도 갔더니..같은 말씀을 하시며 유산을 권유하시더군요..
이미 생긴아이를 지울순없기에..출산을 하기로 했지요.그러나 갑작스례 자연유산이 되기시작하여..유산방지약물을 맞아가며 한달여를 누워서 먹고자고싸면서 아이를 지켰답니다..
아이를 출산하던 새벽..왜그리 눈물이 멈추지를 않았는지요..장애아를 낳는다는 두려움이었을까요?! 대체 무엇때문인지..아직도 이해가 안되요..간호사의 핀잔을 받아도..신랑이 괜찮을거라고 다독여주어도 눈물은 멈추않고 계속 흘렀더랍니다..출산한 아이의 손발가락이 열개인지 몇번이나 확인한후 그제서야 안심했지요..담날 이른오후 신생아실에서 아이를 보고있는데..갑자기 면회가 중단되며 병실로 가라고하더군요..저희보다 먼저 도착해서 어색하고도 경직된 모습으로 서계시던 의사선생님...첫번째 병명 항문폐색증
소화아동병원 소아중환자실로 긴급이송한후..이날은 토요일이라 월요일부터 면회가 가능하다하여 대기중인데..긴급동의를 구하는 전화한통화..두번째 식도폐색증
폐렴도 심하여 마취조차 할수없어 생살을 찢어 수술했다고..지금도 옷을 벗으면 온몸이 칼자국 투성이...
몸이 커짐에따라 더커져있는 상처를 만지다보면..지금의 아이가 존재함에 감사한 마음뿐..
눈치없는 시누 병원비 물어보았다가 혼만났네요..
아이 관을 짜야할수도있는 상태인데 병원비가 문제냐고..
수없이 반복한 풍선확장술..임시장루..항문 재건술..다시 장루 복원술까지..태어나서 20개월안에 아이한테 벌어진 일들..
끊어진 식도를 당겨서 이어주다보니..문합부위가 두꺼운 조직이 생겨 잘 토하고는 했지요..어느 늦은밤 분유를 먹고 토하는데..느낌이 이상해 응급실로 달려갔더니..
세번째 뇌수막염..
신촌세브란스로 긴급전원하여 다인실로 입원했을때가..100일 갓지난때 ..41도를 넘나들며 계속 되는 고열로 엄마두 아이두 밤새 전전긍긍..아이가 할수있는것은..오로지 큰소리로 우는것...뇌척수액검사한다고 그 작은몸에 밤낮으로 찔러대더니 하는말..이번 항생제로 치료안되면 치료 불가능입니다..
막 3세대 항생제가 막 나온 참이었고..그즈음에 교회에 중보기도팀이 생겼고..교인들이 저는 몰라도 아이는 다 아는 신기한 현상도 있었더랍니다..
원로 소아과 교수님께서 평생에 이런 염증수치는 본적이 없었다고 했었으니..흔적은 또 남겼지요..네번째 수두증..
신경외과로 전과되어 션트수술을 합니다..뇌에서 복강내로 관을 삽입하여 뇌척수액이 흐르는 길을 만들어 주는것..감사하게도 17년동안 잘썼는데..제작년 교통사고이후에는 매년 교체하게되네요.. 6월 중순무렵에 입원하여 겨울초입에 퇴원했으니 병원비는 말할것도 없이 늘어나 빚내고 집팔아 치료했지요..그땐 의료보험 적용이 안되었거든요..지금은 션트수술 일백만 넘짓이면 끝인데...
지금도 아이는 걱정해요..자기는 돈잡아먹는 하마라고..
돈많이 벌어 집사주라했어요..롤스로이스 차도 사주고..
퇴원을 며칠 앞둔때에 복도에서 만난 소아과선생님..아이를 놀라운듯이 쳐다보며 이러시더군요.
" 저는 하나님을 믿지않는 사람이예요..그런데..이 아이는 하나님이 살리셨어요..이건 기적입니다..아이 잘키우세요."
이 아이는 너무나도 잘컸어요..평범한 아이들이 하는 중2병..형과도 투닥거리고..교회도 열심히 나가고..암송도 열심히 하고..근데..이번에는 윗입술에 종양이 생겼네요..악성중에 악성이고..그중에 희귀하다는..방추세포형 횡문근육종..
또다시 엄마와 아이의 병원생활이 시작되요..선항암..수술..양성자치료..또 항암...작년 8월부터 오늘 9월15일의 마지막 항암까지..근데..우리는 알잖아요..마지막이 진짜 마지막이 아닐수도 있다는거..그래도 참으로 열심히 달려왔습니다..
이 용감하고 멋있는 아이는 제아들이예요..
이름은 밝을준 얼굴용..김용준!!
부러우시더라도..탐나도 참으세요..제 아들입니다!! 🥰
동행에서도..일상에서도 저보고 긍정적이라고해요..친한 언니는..왜 힘든데..힘들다고 하소연을 하지않냐고..서운하다고도해요..근데요..저 별루 안힘들어요..주님께서 이제껏 우리가족에게 행하여주신 은혜를 생각하면..그저..감사하구요..
준이가 옆에 있다는 것만으로도..공부는 안해도..보통아이들처럼 걷고..말하고..먹고..싸고 할수있다는것에 감사해요..
옆에서 위로해주시는것을아니..힘들지않아요.
저는 긍정적인 사람 절대로 아니예요..오히려 어둡고..자괴감이 가득했던 사람이었어요..
이 긴시간들이 그런 저에게 얼마나 힘이 들었을지..상상이 가시죠?! 죽으면 끝날까..하루에도 몇번씩 죽음을 생각하며..그저 이힘듬에서 도망만치고 싶었어요..
그러다가 하나님의 은혜를 깨달으며..바뀌게되었어요..
아이가 살아있다고해서 은혜라는것 아니냐고 생각하시는 분도 계시겠지만..은혜는 어떤 시선으로 보느냐에 따라 은혜의 양이 달라지는것 같아요..
잊지않고 기억하는것은..
저는 하나님이 사랑하는 귀한 존재라는것..
준이는 태속에서부터..너는 내것이라 찜당했다는것..
지금은 끝이 안보일수 있어요..사방에 우겨쌈을 당해서 혼자인듯하고..외롭고..힘들어요..감은 눈을 뜨고..옆을 보세요..막은 귀를 열고..귀를 귀울여보세요..
주님께서 항상 같이하여주셨고..항상 말씀하여 주신답니다..
주님께 오늘만이라도..잠시만이라도..엎드려 나아가보세요.
우리는 혼자가 아니예요..
주님은 사랑하는 자녀를 힘든상황에서..절때로 혼자두시지않아요.. 주님은 언제나 그자리에서 두팔벌려 당신을 기다리고계세요.