25년5월 전립선암4기진단...(온몸뼈전이가심한..뼈가 피를못받아내니 혈소판바닥..수혈3일에한번꼴, 75키로에서 55키로로 체중감소.. -20키로 )
25년6월 호르몬치료시작 psa수치좋아졌으나
6개월후 내성
25년 12월 전립선+골반뼈쪽 방사선치료시작 10회후
하루20번가량의 설사 등 부작용은 있었으나
뼈 좋아지며 피수치,골반뼈 암세포들 크기줄어들며 골반통증완화.. 잘 걷게됬으나
어깨가 안들어지기 시작해서 pet ct해보니 암새끼들이 어깨로이동... 어깨방사선 7회실시
아부지는 유전자변이형 전립선암이라..현존하는 항암약으로는 타겟이안맞는다고하여
26년2월 임상3상의 도세탁셀을 변형한약 임상참여
기존 도세탁셀약으로는 기대하기어려우니
도세탁셀에 추가되는 약으로 해보자헸는데 ㅜ
하필 대조군에 당첨대어.. 그냥 도세탁셀을 맞게됨..
(이때부터 담당교수 설명부족, 신뢰부족...)
그래도 그거라도 맞겠다하여
26년 3월부터 도세탁셀 4회진행.. psa수치 급감( 258에서 50, 다행히 큰 부작옹없이잘이겨냄 )
이대로 도세탁셀이 잘 방어해주길바랫으나
26년6월, 7월 검사에서부턴 psa다시상승.. 도세탁셀내성으로 판정되어 치료중단...
다른약 찾아보자며 임상 기다려보자며
26년7월부터 치료공백기 시작...
2즈에한번 서울가서 검사할때마다 50-> 150-> 300이 넘게psa수치 급상승.. ㅠ 온몸에 다시 퍼지고있는암
다시 1년반전처럼 식사량적어지고 여태 다시 만들어놓은 살과 근육빠질까바.. 뭐라도 애넬
가만히냅두질않을 치료 하면서
다른임상찾아봐달라고 요청했으나 ..
지금 내성온약들이 많아서 할게없다며
기다려보란말뿐....( 이때라도전원을햌ㅅ어야햌ㅅ능데 하 .... 담당교수맘에안들어도 ㅜ 아빠를 젤 잘아는사람이란생각에 그냥 믿고기다렸거늘..)
26년 8월초
임상1상을.찾아오셔선..지금 제일빨리 해볼수잇는건 이 약뿐인데..이제 동물실험ㅁ끝낸..1상이여도 할꺼냐고물음.. ㅠ.... 이거아니면..psma계열 약이있는데 1회당 비급여 3000만원이고
10회를해야할수도있으며 해당세포가 맞는지 검사해야하는등 변수가있고.. 이미 대기자가 많아서 한달이상 소요된다고...하니
차선책이없오 임상1상 참여동의서쓰고 .. 필요검사 다하며 2주보냈는데.. 그 2주간 급격히 안좋아지는몸.... 치료공백이니.. 그럴수밖에 ㅠ
26년9월초
혈소판 5만이하..피수치 바닥ㅠ 배가 빵빵해지고 복부불편감 호소하며 식사량급감.. 체력저하.. 수혈시작
26년9월중순 결국 피1g모자라단이유로 임상참여거절당함 ㅠ... 치료공백더길어져버림..
결국 40도의 고열이시작되고 장폐색까지옴..
물한모금만 마셔도 복부통증 호소하고..
26년9월17일 입원시작..
환자가 온몸에 암이퍼지니 고열에시달리고 여러 통증호소하는데
9/18일 복부mri만 띡 찍곤.. 가스가좀..차있는게 다라며
스탠스박아주거나 장수술이나..머
.다른거 할거없다며
가스빼는약이나 줌... 물 한모금도 아파하며
목구멍까지가득찬느낌호소함..
9/20 위내시경대장내시경실시
별다른 이상소견없다며.. 자꾸기다려보잔말만..
제대로 싣사못한지 2주되감.. ㅇ
9/22일
가스랑 위액 다 빼내기위해 콧줄시작... 추석내내 금식 ㅜ 최악의 명절연휴를보냄 ㅠ 연휴시작하자마자..
소변보러 화장실갈때 점점 다리가 흔들리더니
9/23일 다리 안움직이기시작.. ;;; 너무 금식기간이 길고 못먹어서 근육이 힘이없어 그런가.. 생각만함..... 하필 추석으로 계속 빨간날이라....그런가 아무리이야기해도 간호사들 당직의도 그어떤 검사도 아무조치도없음..
9/28일 그렇게5일이나 방치되고나서 28일에찍은
mri.... 그새 척추전이가 심해져 척수손상..하반신마비...
9/29일 신경외과로가서 응급수술 .. 3번부터10번까지
척추에 큰암덩이들만 좀 잘라내는 큰수술..
근본적인치료도 아니지만 더 큰 마비막기위함이라고함
먹은거없이.. 체력바닥인 상태로 수술ㅠㅠ..
9/30일 수술직전 관장도할정도로 항문감각은있었는디... 수술후 항문감각 안돌아옴.. 다리도 여전히 미동없음 들어보려해도 안들림.. . 발가락도 더 .. 수술직전보다 못움직임 ㅠ...
다행히 수술후 장폐색은 풀려서 미음 식사 시작..
페인부스터 빨로... 앉아서 흰죽 1/3정도는 가능해짐
10/6 수술은 문제없이 잘됫고 피떡도없는데 항문왜저런지 모르겟다 수술부위 잘아물엇다며.. (?) 중환자실퇴원 신경외과에서 다시 종양내과옴...기저귀차시고... 페인부스터떼니 허리통증 극심하시고 ㅠ... 삶의질 뚝떨어지심 ㅠ...
앉아있기힘들어서 다시 식사량 미음한두숟갈로.. 줄어들기시작..
10/8 원인을알수없는(암들이 활개치니그렇겠지..) 고열이 9월중순부터 계속되고있으며...소변줄하고계신데도 ..방광이터질것같다며 밤새 못주무시는날이 많아져 수면제 드시기시작..수면제드셔도 밤엔못주무시고
낮시간에 정신못차리고 주무시기시작..
시간개념 사라지고 낮인지밤인지.. 새벽에 헛소리점점..섬망증세 시작..
10/12 빨리 제발 빨리 뭐라도 해달라는 가족의끊임없는 요청에도.. 끄떡하면 연휴고 ㅠ 담당교수휴진이고...하....... 이제서야 나타나선
피수치바닥..체력급감.. 항암불가 맞는약도읎음.. 으로 더이상 해줄수있는게없다 .. 의식잇을때 연명치료거부동의서를 쓰라는 말만하심 ...
여명이 1년이하남았고 워낙 빠르게악화되는케이스라 훵씬 더 당겨질수있단 소견..
아니...그런 케이스인거알명서도 의사가 치료공백을 너무 길게뒀고 .. 걍 방치한채..암을.키운.날들이...
하 ㅠㅠㅜ 너무 속상... 회진때도 울 아빠는 까먹고 나갈때도 더러 있을정도로 도대체 이리 상태가 안좋은 위급한 환자를.. 어캐해줄지 ..환자에대한 ㅠ 고민은하지도않으시는건가 매번 설명도없고 항상 간결하였고 이해안되서 추가질문으로 토달면 말투에서짜증이 묻어나고... 하.. .. 너무 열받아서
글올려봅니다.. 제가 의사 운이 없었던갈까요..
약도없고 의사운도없었나.. 울 아빠넘불쌍하고 안쓰러서 ㅠ ㅜ... 진짜슬픈나날들입니다...
아빤... 싸가지없어도 실력있음댄다며..친절한디실력없는의사보다낫다며
담당교수믿고.. 올가을에 치료언넝해서 다시
나아져서 겨울에 거름뿌려놓고 내년봄농사 지으시겠다고 거름을... 몇박스를 사두셨네요..
믿었던 의사가.. 이제..해줄게없으니 퇴원하라카는데..
ㅠ 고향으로돌아가 지방에 종양내과라도 입원하고픈데...
허리통증 완화시킬.. 방사선이라도 하고픈데..
그러다 허리나아지면 혹여나 걷게되면 다시
금방 좋아질것만같가서 포기가안되요...
요양병원말고 호스핏스말고.. ㅠ 병원으로1 입원하신분있을까요 ??? ㅠ 서울에선.. 진료협진으로 제가 원하는 지방병원에 자료랑 뭐.. 다 보냇고..
알겠다고 답변이왘ㅅ다며
사설구급차 알아봐주셕고 10/19 오전11시
4시간거리으ㅣ 지방으로내려갑니다..
근데 막상 환자상태실제로보곤 입원 안된다고 하거나... 다른 변수가 있을까바 ㅜ 서울병원은 그냥 밀어내기하면 땡이라고 생각하고 보내는것같아 넘넘 걱정이라..
글올랴봅니다 ㅠ ....아시는거있으실까요 ㅠ 경험이 간절해요 ㅜ
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