입원한지 한달을 넘기고 두달이 다가오네요.
진통제 용량을 사용해보신 분들의 조언을 듣고싶어 이렇게 글 남깁니다.
좋은 소식을 전해드리고 싶었는데 야속한 시간들이 많았네요.
더이상 해줄수있는게 없다는 의료진의 말을 인정하지 못하고. 적어도 최소한 2~3년의 시간이라도 벌어보고자...고등학교 졸업이라도 하게해달라고 매달리며 힘든 수술까지 했는데... 결과적으로 아이를 고생만시키고 더 힘들게만 만든거 같아서.. . 죄책감과 절망속에 힘든시간을 보냈습니다.
긍정적인 아이는 그동안 학교도 가고 한순간도 아까운지 정말 열심히 지내는 모습에 마음이 너무 아팠고 존경스럽기까지 했습니다.
이렇게 훌륭하고 착한 아이를...왜 이런 고통을 주시는지....
두번째 수술하고 췌장염으로 두달 고생하고. 이후 옵디보.여보이 항암하면서 장천공이 왔고 두달동안 아무것도 못하고 금식하며 고비를 겨우 넘겼는데...그때부터 종양들의 반격이 시작되어 복막에.. 남아있는 장기장기마다..간.폐.. 질주를했고. 자고일어나면 주먹 하나씩 종양들이 튀어나와서 지금은 만삭으로 돌덩이처럼 배가 단단합니다.
이번 입원 전에 응급실도 다녀오고 통증이 시작되면서 울트라셋이알 부터 아이알코돈-펜타닐패치25-50-100- 먹지못하니 속효성으로 녹이는 펜토라100 -200.. 입원해서 패치도 한장씩 늘었고... 펜타닐 1cc 3마이크로 시작해서 .. 아플때마다 증량했고 통증이 심할때는 계속주입해가며 조절을 했어도 .. 밤새 아파서 허리 두들이고 .. 뼈밖에 없어서 척추뼈가 멍이들고...폐색인데 콧줄 절대 안한다해서 계속 토하고있고... 밥은 못 먹은지 2달은 넘은거 같네요... 통증으로 매일을 힘들어하다가
현재는 펜타닐패치100 4장 붙이고있고 3일마다 교체... 펜타닐 원액 1cc 50 마이크로 시간당 16.5ml 맞고있어요. 원액 맞는거 계산하면 시간당 825 마이크로 맞고있는건데 24시간 맞고 있으니ㅜㅜ...
제가 궁금한건 아무리 찾아봐도 100.200.300마이크로 정도라고하는데...이상 맞는다는 얘기는 찾아볼수가 없는데... 우리 애는 시간당 패치 400에 주사로 825 마이크로...하루에 1500마이크로 앰플을 17개 정도 맞고있는데....어느정도의 약으로 조절하셨는지...이게 맞는거지 궁금해요~ 몰핀보다도 펜타닐이 50~100배 강력하다는데...처음 통증조절 들어갈때 교수님께서...원액 준적도있다고 하셨었는데 지금 우리의 이야기가 되었고... 정신은 바로하고싶은데 눈은 자꾸 감겨서 그걸 아이가 제일 힘들어하고 있어요. 얼마만큼의 고통일까요.ㅜㅜ 교수님께서 원하는거 말하라니까...아프지만 않게 해달래요. 배액관도 싫다. 신장이 막혀 소변줄해야는데 그것도 안한다. 배에 구멍 뚫는거 이제 안한다. 연명의료도 의미없고 싫다. 고통만 없게 해달라고... 한달 반만에 고통은 잠시 잡혔는데 볼륨은 계속 올라가고 있어요. 콧줄보다 네다섯번을 토하는게 더 낮다고하는 아이...
엄마 고생시켜 미안하고 고맙다고 사랑한다고 하루 몇번씩 얘기하는 아이...나는더 바랄게 없어~ 함께하는 이 순간도 충분히 행복하다고 말하는 아이... 물 한모금 겨우 축이면서 엄마 끼니를 챙기는 아이...지금 이 시간이 아깝다며 약 기운에 감기는 눈꺼플을 얼음으로 깨우는 하고픈거 많은아이... 이렇게 예쁜 아이를 어쩌면 좋을까요..ㅜㅜ
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