안녕하세요, 아름다운동행 카페 회원님들.
저는 FAP로 인해 대장 전절제 및 직장 일부를 로봇 수술로 절제하였고, 현재 수술 후 1개월째 임시 장루를 유지하고 있는 회원입니다. 약 3개월 정도 임시 장루를 유지한 뒤 장루 복원 수술을 앞두고 있습니다.
수술을 준비하면서 여러 가지 궁금한 점이 생겨, 먼저 경험하신 선배 환우분들께 조언을 구하고자 이렇게 글을 남깁니다.
Q. FAP로 인해 대장과 직장을 대부분 절제한 상태인데, 만약 남아 있는 직장에서 암이 발견될 경우 남은 직장을 절제하고 영구 장루를 해야 한다고 들었습니다. 실제로 이런 상황으로 영구 장루를 하게 되신 사례가 있을까요?
Q. 수술 후에는 매년 1회 위내시경으로 십이지장 검사를 진행한다고 교수님께 들었습니다. 수술 이후 십이지장에서 선종이나 암이 발견된 경험이 있으신 분이 계실까요?
Q. FAP 수술 이후 데스모이드 종양이 발생한 사례가 있을까요? (저는 현재까지는 데스모이드가 발견되지는 않았습니다.)
Q. 장루 복원 수술이 대장·직장 절제 수술보다 통증이 더 심하다는 이야기를 들었습니다. 실제 통증 정도는 개인차가 큰 편인가요?
Q. 장루 복원 수술 입원 시 성인용 기저귀, 속기저귀, 물티슈(마이비데), 좌욕기, 비판텐 연고 등을 준비한다고 들었습니다. 혹시 추가로 준비하면 도움이 되는 물품이 있을까요?
Q. 직장이 거의 남지 않은 상태에서 장루 복원 수술 후 배변 횟수는 어느 정도인지, 그리고 비데 사용이 가능한지도 궁금합니다. 환자마다 차이가 크다고는 하지만, 저와 비슷한 경우를 겪으신 분들의 경험을 듣고 싶습니다.
같은 FAP로 수술을 경험하신 선배 환우분들, 또는 관련 정보를 알고 계신 분들의 조언을 부탁드립니다.
읽어주셔서 감사합니다.