요즘 글을 너무 자주 올려드려서 죄송합니다..
상황이 자꾸 바뀌어서요...
어제 분명 신경외과에서 와서 씨티 사진 보여주시면서 출혈이 심하고 위치들도 안좋아서 위험하고 악화될거다
혈소판으로 악화 늦추는 정도다 마음의 준비하셔라 하셨는데
오늘 혈액내과 저희 담당 교수님께서 오셔서 출혈 별로 안심하니 혈소판 수혈로 흡수될수도 있다고 하시네요
제가 신경외과와 좀 다르게 보시는거냐 하니
자기는 그렇게 본다면서 너무 그런거 꼬치꼬치 묻지말아라 미래는 아무도 모른다하시네요...
저도 희망적인 말을 더 믿고싶지만... 뇌에 더 특화된 신경외과에서 해준 말을 무시하기도 뭐한데요...
그러고나서 교수님 담당간호사 분께서 상황이 갑자기 나빠질 때를 대비해서 dnr작성을 해두자고 하시더라구요
그래서 제가 수혈과 항생제?같은 것 두가지 제외하고 나머지 전부 거부로 작성했습니다...(승압제에서 짧은 순간 정말 많이 고민하다가 안하기로했어요...)
작성하면서 이것저것 물어보니
담당간호사분 말씀으로는 혈액암환자는 호스피스를 잘 안간다고 하시네요?
특히 저희 교수님같은 경우는 거의 호스피스를 안보낸다고 하시더라구요
수혈을 안해주는 호스피스가 많은데다가(이건 알고 있었어요) 교수님도 혈액내과 안에서 대부분 끝까지 하신다고...
분명 며칠전까지 연명치료거부하고 완화의료로 가도 수혈도하고 항암도 한다하셨는데...항암도 하고 수혈도 하는 완화의료라는게 호스피스가 아니라 혈액내과 안에서 하는걸 말씀하신 걸까요?(아버지께서 면담에서 호스피스가면 다 포기하는거 아니냐했더니 항암도 하고 다 한다 하셨다는데 서로 소통에 문제가 있었던 건지...)
저는 이 카페에서 호스피스 권유받고 가시는 혈액내과 환자분들 글을 몇개 봤는데...상태가 안좋아도 계속 혈액내과로 남는게 맞는건지....
원하면 여기 이대목동 호스피스 연결해줄 수 있고 (이대목동 호스피스는 자문형밖에 없어요) 상태에 따라 원하면 다른 곳 호스피스로 옮기고하긴하는데 우리 교수님은 호스피스를 먼저 잘 권하지 않는다 하셨어요...
그럼 호스피스를 갈지 간다면 언제 결정할지도 제가 결정해야하는데 그게 가능할까요...
그리고 이대목동에서 마지막 임종방 7일간 1인실을 급여로 할려면 호스피스로 된 상태여야하고
혈액내과로 있다가 임종방가면 다 비급여로 한다는데...
어머니를 어떻게든 편하게 모시고 싶지만 돈이 없는 상황에서 저것도 신경쓰이고...
2인실이 좋으면 고려하기라도하는데 여기 2인실 진짜 말도안되게 좁거든요(좁은 1인실로 지은걸 2인실로 쓰는거같아요)
다른 3차병원은 호중구 500이하일때 격리실 해주는 경우가 있는거같은데 여기는 그런거 꿈도못꿔요...
지금 간호통합병동이라 기저귀나 소변줄비우기 이런거 도와주셔서 그나마 사는데1인실이나 격리실은 간호통합이 없나보더라구요..
제가 궁금한건..
1.
혈액암환자들은 정말 호스피스를 잘 안가나요? 그럼 혈액내과 내의 완화의료로도 어느정도 편하게 관리가 가능한 걸까요...?
2
어떻게든 더 쾌적한 곳에 모시고 싶어서 고민하다가 이대목동오기 전에
인천에 2차 혈액내과 있는 종합병원에 잇었을 때 호중구 500이하면 바로 격리실 보내주신게 생각나서 전화해보니
자문형 호스피스 운영 계획은 있지만 지금은 안한다하시면서 혈액내과 과장님들께서 완화의료해주시긴한다
호중구 기준으로 최대한 격리도 해줄거고 수혈도 한다 하시는데...
호스피스가 아닌 그냥 2차병원 완화의료로 통증관리같은게 가능할까요?관리나 처방에 차이가 클까봐서요...
3.
2번과 이어지는 질문인데...이대목동 혈액내과에 남든 인천2차병원에 가든 결국 호스피스가 아니라 혈액내과 안에서 완화의료를 받으면
호스피스에 비해 진통제 용량같은 덜 자유로운것 아닌가요?
상황은 긴박한데 주어지는 정보는 혼란스럽고
어머니 케어하느라 정신도 못차리겟고너무 벅차네요...
오늘은 앞으로 어머니께서 더 말하기 힘들어지실 걸 대비해서 제가 손으로 의사소통 보드도 만들려고 했는데...
이거저거 알아보고 어머니케어하느라 가능할지 모르겠습니다...
제발 정보나 경험 있으신 분들 공유 부탁드리겠습니다