아름다운동행

가족성용종증(FAP) 대장전절제 10년차 검진 및 진료 후기

까짓거
2026.01.29 16:32 | 조회 743

안녕하세요?

지난글들을 보시면 아시겠지만 가족성 용종증(FAP) 판정으로 결장을 전절제(직장은 남겨둠)하고 만 10년이 되었습니다.

제가 수술 후 초기에 주기적으로 글을 남기다가 2년이 지난 시점 부터는 조금 잊고 살자는 의미에서 글을 안남겼습니다. 그리고 마지막 글이 5년차 검진 후 글이 였고 시간이 흘러 지난주 검사, 이번주에 진료를 했습니다.

결론적으로 10년이 된 시점에서 우려했던 추가적인 용종이나 전이 증상이 없어서 아산병원에서는 더 이상 추적검사는 그만해도 될것 같고 다른 병원에서 정기적인 검사를 하다가 문제가 발견되면 아산병원으로 오라는 의견이셨습니다.

그리고 진료 마지막에 담당 교수님이 FAP가 오진이 아닌가 하는 당황스러운 이야기를 하셨습니다. 사실 중간에 담당의사가 바뀌어 '오진'이라는 표현을 하실수 있는 상황이긴 합니다. 실제 용종수가 일반적인 FAP에 대비해 상당히 적은 130개 정도 였고 유전자 검사도 음성이기는 했습니다.

사실 이야기를 두가지로 전혀 다르게 받아들일수 있을것 같습니다.

긍정적으로 보면 FAP가 아니라 향후에 발병 확율이 낮으니 다행이고 특히 아이들에게 유전이 안되는 정말 다행입니다.

그런데 부정적으로 보면 FAP도 아닌데 결장을 전절제를 해서 불편을 격었다는 말인데.... 이건 좀 어이가 없고 억울하게 생각 할수 있습니다. 그런데 실제 절제된 결장의 용종 100개 이상을 조직검사를 했고 하나가 초기암으로 판정이 났었기 때문에.... 그때는 사실 FAP로 확신을 했었습니다.

와이프와 긍정적으로 받아들이기로 했습니다. 저는 이미 일상에 거의 불편함 없이 살고 있고 아마 앞으로도 대장암 걱정은 없을듯 합니다....^^ 사실 아이들이 제일 걱정이었는데 유전이 안되니 이건 제일 바라던 부분이 아니었던가......

10년전에 여기 처음 가입했을때 정말 두려웠고 힘든 시간이었습니다. 수술후 처음 1년은 신체적으로 힘들었고 시간이 흐르면서 육체적으로 정신적으로 점점 적응해 지금은 화장실만 좀 자주가는 삶으로 돌아왔습니다. 이카페가 많은 도움이 되었습니다. 감사드립니다......

이글을 보시는 카페 환우님들과 가족분들.. 특히 FAP 판정을 받으신분들..... 수술과 치료 잘 받으셔서 저와 같은 황당한 오진(?)으로 판정받으실수 있도록 기도드리겠습니다.

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