안녕하세요. 저는 2023년 중순 유방수술하고 탈퇴후, 재가입 신청 했으나 여러번 가입거부(제가 카페규정을 지기지 않았겠지요) 되어 친구아이디를 빌려 카페 이용하였습니다.
먼저 이에 자수합니다.
앞으로 카페규정 잘 지키겠습니다.
며칠전 남편아이디로 가입신청 (제 아이디인 ne****는 여러번 가입승인 안되어) 드렸더니, 다행히 이번에 운영진분들께서 가입승인 해주셔서 남편아이디로 입장허락받은 어매돼지(71)입니다.
저는 극희귀질환 V900 코드로 산정특례 받았습니다.
난소제거 수술후, 신장근처 후복막종양 의증에서
병원선택착오?로 치료시기를 놓쳐 복막전체에 암퍼져 수술불가 및 극희귀질환 V900 코드로 산정특례 받기까지의 과정을 적어봅니다.
친구아이디로 작년여름에 국립암센터에서 수술받은 당일 제가 쓴 글입니다.
2025.5 ~ 느닷없이 갑자기 시작된 옆구리통증으로 국립암센터에서 좌우 난소수술후에도 더 심한 통증지속, 국립암센터에서는 난소혹제거 잘 되었으니,현재통증 원인을 모르겠다. 다른병원 진료보셔라.
국립암센터 산부인과에서 신장에 혹있다고 하여, 의정부을지대 신장내과에서 CT찍으니 신장종괴,igg4, 복막암종증, 림프종 의증,, 을지대교수님은 2차병원에서 치료할수 없다며, 서울대 진료협력센터에 의뢰서 보내주고 초진 예약해주심.
서울대 초진 기다리는동안 아주대에 복막암 잘보신다는 교수님 초진가니, "국립암센터에서 수술했으니까, 국립암센터 다녀라"고 회송서주심.
신장종양으로 인천성모병원 초진가니 "의뢰서 누가 써줬냐? 어디에 종양있다는거냐? 의정부 을지대 거기 오래되구 한물갔죠?" 이러시고.
신촌세브란스 비뇨기과 초진가니 바로 "조직검사합시다" 하고 입원전 검사와, 도플러초음파 검사후에야 후복막과 신장사이 종양위치가 너무 깊고, 진입하기 위험한 위치라며 수술못하겠다며 의뢰서 써주면서 아산 가보라고 하여
아산 박은정교수님 초진가니, 하이펙 못한다고 다른병원 가라고 하고
을지대에서 예약해준 서울대 산부인과 초진가니, 다른병원 CT는 믿지못한다며, 다시 찍자고 하여 찍고, 후복막과 신장사이 종양 가리키며 조직검사 하자고 하여, 당연히 후복막종양 꺼내서 조직검사 수술인줄 알고 수술장 들어갔다 왔더니, 난소도 자궁도 나팔관도 없는 아랫배, 국립암센터 수술자리인 배꼽과 우측후복막 아닌, 좌측S결장 근처 복강경하고나와, 수술후 회진때 교수님 말씀하시기를 "뱃속 깨끗하던데요. 생각보다. CT상 지저분했는데"
네?
교수님 저 난소 자궁없잖아요.
교수님이 외래진료때 후복막에 있는 종양 조직검사 한다셨잖아요. 이 아랫배는 국립암센터에서 이미 난소제거 수술해서 깨끗할거구요.
수술전 회진시 의사,간호사 여러명 우르르 몰려와 "난소 다 볼겁니다. 라고 해서 설마하니 내가 뭘 잘못 들었나?"싶어 물어보곳싶었지만, 설마가 진짜된...
그렇게 2025.10.29 서울대산부인과에서 후복막 조직검사 못하고, 우측신장근처 종괴이니, 신장내과 진료보라고 하여 신장내과 초진가니 이 상황 서울대에서 볼수없다며 다른 큰 병원 가보라고 의뢰서 주셨습니다.
오른쪽 옆구리통증으로 시작된 전신통증과,온몸에 메뚜기 뛰어다니듯이 미쳐날뛰는 통증에 119불러 응급실 출동시마다 CT찍고, 진통제투여,양팔 피검사 너무 많이 찔려 혈관 딱딱해지고,
서울대퇴원후 장마비오고, 변비 너무심해 관장하니 혈변나와서 응급실가니, CT찍고 귀가하고 소화기내과 진료보라고 하여. 2일후 소화기내과 진료보니 "CT영상에 이상없는것으로 보이니 변비약 처방해줄게요" 라며 파란색 캡슐 변비약 마그오 처방 끝.
도저히 믿을수가 없어. 2차병원 을지대가서 32만원 내고 대장내시경하니 용종있어 제거후 조직검사 결과지 받아서 서울대 류마티스내과에 결과지 보여주니, 극희귀질환 V900(178) 코드로 산특 등록해주셨습니다.
육종암,신장종양,후복막 등 여러가지 간접키워드를 사용해 부지런히 정보검색결과 삼성서울병원 후복막전문 박재범교수님 정보접하고, 초진 첫날 교수님이 바로 PETCT 처방, 1월5일날 결과들으러 남편과 같이가서 처음으로 눈물 펑펑 쏟았습니다. 펫 영상 보시더니 교수님이 한숨 푹~ 쉬시더니 "국립에서 6월달 수술하고, 서울대에서도 10월에 수술했는데, 이리되도록 대체 뭘 한거냐? 다른곳에서 수술한 슬라이드 결과지, 국립에서 최초로 수술하기전 모든자료 영상.결과지 전부 받아와라. 암이다. 뱃속 다 퍼져서 전체수술은 불가하고, CT유도 조직검사하고 치료계획 세우자" 라며 저와 남편과 마주앉아 30분간 땀 흘리시면서 위로하고 설명해 주셨습니다.
이때 이미 서울대 산부인과에 1월 26일날 CT 예정, 2월초 외래진료예정이라서, 서울대에 자료가지러 가야하고 (서울대에서 CT 안찍어도 될듯싶고, 교수님의견도 듣고싶어 외래진료 긴급당겨서 봄)
서울대산부인과 교수님은 2025.12.30 삼성에서 찍은 펫 영상 희리릭~ 오르락 내리락 하더니 결과지 안 믿는다면서 서울대에서 다시 재 판독하겠다며 100% 자부담처방, 원래대로 1.26일날 CT찍고. 2월에 외래에 다시 오라셔서, 저는 재 판독은 제가 안하겠다고, 진료비만 결재하고 귀가했는데...
다음날 오전 재 판독비 100% 하이패스 결재통지 ㅜ
서울대에서 3번째 재판독입니다.
신촌세브란스에서 찍은 MRI도 재 판독하자, 을지대에서 찍은 CT도 재 판독하자해서 100% 자부담했고, 재 판독후 결과나오면 외래진료 오라고 해서 외래가면 판독결과 언급없이 "요즘 통증 좀 어때요? 약 받아가세요" 끝이였죠. 2025. 9월부터 4달넘게 서울대 산부인과에서 진료 받은것은 파라마셋 진통제와 마그오 변비약입니다.
저는 2003년도 결혼후 첫 아기를 하늘나라로 떠나보낸후부터 계속된 잔챙이병으로 보험가입 불가했고, 자궁적출,나팔관적출,디스크수술, 고막수술,유방수술에 이어, 마지막남은 난소마저 작년에 적출, 2025.5월부터 12월까지 극희귀질환과 후복막암임을 알기까지 지출한 병원비가 (실비보험X) 980만원이네요. 젊을때 고생해 아끼고 모아서 먹고살만하니, 이젠 몸이 맛탱이 가버리는듯 합니다. 어느 의학드라마에서 "너무 열심히 살아서 그렇습니다" 대목이 떠오르더군요..
...
빅5,서울대,세브란스라서 좋은?곳 아니고,명의라서 잘 아는?분 아니고,2차병원이라서 믿지 못할곳이 아닌것 같습니다.
2차병원인 의정부을지대에서 찍은 CT 결과지가 국립암센터와 서울대CT결과보다 더 정확했습니다.
세브란스, 아산, 아주대, 국립암센터 모두 다른데 가라하고, 신장카페에서 명의라고 추천받아 처음이자 마지막으로 진료 본 인천성모 교수님 말씀은 잊을려해도 잊혀지지 않습니다.
마지막 한줄기 희망이라고 찾아간 삼성서울병원 신,췌장이식외과 후복막 전문의이신 박재범교수님
께 그간 사정말씀 다 드리고, 두손모아 저 포기하지 말아달라고, 저 더 이상 갈곳 없다고 빌었습니다.
2026.1.5 외래진료시 박재범교수님은 "2026.1.6 저 때문에 병원 드라마보면 선생님들이 모여서 회의하는거 하고 연락주시겠다"고 저를 위로해주셨고, 정말로 2027. 1.7 제게 직접 전화주셔서 입원날자 알려주셨습니다.
저는 살수 있다는 희망을 보았습니다. 못 살더라도 각 분야에서 최선 다한 모든 의료진들에게 축복 충만하기를 빌어드리겠습니다.
어제 저는 서울대병원 고객의소리 게시판에 "재 판독결재 취소해주시고, 후복막암 분야 자신없으시면 빠른 포기하거나,다른곳 전원시켜주시는건 어떨까요" 라고 건의글 올렸습니다. (오지라퍼죠)
서울대교수님 이력보니 양성종양 전문이시고, 복막은 ㅂ자도 없는분이신데, 서울대초진을 을지대가 예약해주다보니..이 상황되지 않았나 싶습니다.
제가 이 글 쓰기까지 많은 고민 했습니다.
어떠한 정보조차 없는 극희귀질환 V900과, 흔치않은 후복막암에 대한 정확한 정보을 알기 어려웠습니다.
2025. 8 을지대에서 찍은 CT영상 보여주시면서 비뇨기과 명의이신 박진성교수님이
"이 병은 희귀중에서도 희귀라 국내에 아는 교수님이 몇명 안되는걸로 안다. 정말 많이 돌아다녀봐라" 고 하신 말씀과 CT결과가 쪽집게마냥 딱 맞았습니다.
누군가는 원인불명 통증으로 고통받고계실 분들에게 제가 실제로 겪은, 지금 이시간도 겪고있는 통증정보에 대해 공유드려 작은 도움이라도 드릴수있을듯 하여 이 글을 써내려 갑니다.
증상
1) 장기(간,좌우폐,대장,신장) 다수침범 종괴
입안에 소금가루 물고있는듯이 입안이 짭니다.
종괴를 장기곳곳에 퍼트리고 다니는 희귀병인 전신경화증 증상이랍니다.
다수장기에 종괴침범되어서인지, 뱃속전체에 고춧가루 매운양념 버므려 놓은듯이 쓰라립니다.
2) 신장 망가진듯, 소변색은 쌀뜨물 혼탁뇨
이젠 As도 안될것같은 몸, 귀신같이 밤인건 어찌 아는지, 오전에는 땀 안나고, 늦은 오후부터는 머리,상체에서 식은땀 줄줄 나서 땀수건은 기본, 일상이 유머치사한 남편은 돼지육수 빠진답니다.
눼 눼~~ 제가 태생이 돼지(71)니까.
이 돼지웬쑤야.라고 넘깁니다.
3) 손가락,발가락끝자락까지 전기흐르듯 찌릿찌릿, 아침 일어나면 방바닥에 발 디딜수없고, 한참 주무르고 천천히 움직여야 걸을수 있었습니다. (작년11월증상. 지금은 조금 호전)
을지대 조직검사결과와, 서울대 류마티스내과 혈액검사수치 조합해 2025.12.24 클스 이브날 극희귀 질환으로 산정특례받고, 세법상 장애인증명서가 나오니, 기분이 싱숭생숭 합니다.
극희귀질환 V900 (178)코드질병에 대해 제가 겪은 겪었던 증상들이 이곳 환우님들과 보호자분들께 도움될수 있다면 돕겠습니다. 댓글로 증상과 정보 여쭈어주시면 아는만큼 성심성의껏 답변드리겠습니다.
이상 두서없이 쓴 글 읽어주셔서 감사합니다.
새해 복많이 받으십시요~
올해 고3졸업한 아들은 2009년에 합법적으로 두돌안된 아기를 저와 남편이 가슴으로 품은 제 인생 최고의 선물입니다. 수능내내 홀로 고생해 수도권내 대학에 합격했고, 얼마전 제병 제대로 알더니, 재수해서 서울대가서 의사돼서 엄마 병 고쳐주겠
답니다. 기특하고 대견스런 아들, 저 아들 로또 당첨된거 맞죠 ㅎ(자랑글 죄송합니다)
끝으로, 제 과거잘못?용서하고 함께 동행할 소중한 기회부여 (카페 가입승인허락)해주신 운영진님들께 진심으로 감사드립니다.
