안녕하세요. 이제 날씨가 제법 쌀쌀해요. 예전에는 한겨울에도 반팔티를 즐겨입고 가까운 편의점은 한겨울에도 반바지입고 다녀온 저였는데 이제 가을 바람에 티셔츠 2개씩 껴입는 제가되었네요. 날씨도 추워져 감기가 유행이니 접종두 맞고 면역력도 신경써야할거같아요.
저 10월 22일 총55회 항암을 마치고 잠시 휴지기에 들었어요. 항암을 2주 간격으로 하다 안하니 뭔가 좋은거같으면서도 불안하기도 해요. 사이즈가 줄을대로 줄어 항암을 계속해도 사이즈는 더이상 줄지 않을거라고 해요. 사이즈가 의미 없다하시네요. 그럼 완치인가? 근데 그런것도 아니니 참.. 뭐가 뭔지 모르겠어요.
전 암 진단 받기전 디스크가 터져서 다리통증과 허리통증으로 몇년을 고생했어요. 시술받고 괜찮아졌는데 다시 통증이 시작 되고 병원을 돌던중 건강검진에서 직장암 진단을 받게되었어요.
처음 다리 통증이 암덩어리가 신경을 압박해 다리가 아픈걸수 있다고 주치의샘이 그러셨어요.
그렇게 제 암 치료는 시작되었고 치료를 하면서 새로운 증상들이 나타났어요. 카페에도 이 증상 때문에 힘듬을 토로했었어요. 다리가 뒤틀리고, 전신이 떨리고, 등... 진료때마다 그 증상을 이야기 했으나 선생님은 왜그러지라는듯 갸우뚱한 반응이였어요. 여전히 같은 증상은 있지만 설명하기 어렵기에 여전해요~ 라고 말씀드렸죠.
그러다 최근 리보트릴이라는 약에대해 알아보다 강직성 대발작이라는걸 보게되었어요.
제가 진료때 마다 증상을 이야기해야 하는데 말로 표현안되던 딱 그 증상이였어요. 그래서 요 전 진료때 선생님 제가 말씀드렸던 그 증상이 강직성대발작증상이라는것과 같아요 라고 말씀 드리니 2년 4개월만에 신경과 진료 예약을 해주셨어요. 그동안 두통때문에 뇌 mri는 몇번 찍었는데 이상은없었어요. 이번에도 신경과 진료잡혀서 찍었는데 별 이상은 없을거 같다는 느낌이 들어요. 다만 제 증상이 뇌전증 같다는 느낌이 드는데 혹시 저와 같은 증상이 있어 진단 받은분이 계시다면 어떤 진단으로 무슨 치료를 받고 계신지 정보 부탁드리고자 합니다.
증상은 다음과 같아요.
증상
1. 근육 경련: 다리가 뒤틀리는거 같은 느낌
다리 근육이 뭉친것 같이 찢어질듯이 아픔
30초에서 2분정도 심하게 아프고 난후 종아리등이 알이 배긴것처럼 통증이 남음
2. 전신 떨림 : 춥고, 덥고 떨리고 온몸이 안절부절함
3. 호흡 곤란 : 숨을 쉬기가 어려움 숨이 넘어갈거같기도하고 마음대로 조절이 안됨
4. 증상시작전 재채기, 눈물 등이 나옴
침을 과다하게 흘림
5. 전신이 아픔
6.대소변 조절이 안되는 느낌 소변,대변이 나올꺼같은 느낌,실수할까바 조마조마해서 기어서 화장실에 가면 나오기도 하고 안나오기도 함
7. 너무 아픈데 울다가, 웃다가 조절이 안됨
8. 손발이 차고 손과 발이 오그라들고 쥐가 남
9. 몸이 주체가 안되고 아프고 소리지름
보통 몇분안에 모든 일이 일어난것같지만 내가 느끼는 그 시간은 지옥같은 1시간같이 길고 힘듬.
좀 진정이 되면 1시간 2시간정도 잠이 듭니다.
정말 이 증상이 올때마다 미치겠다보니 죽고싶다는 마음이 들어요. 제가 죽고싶다고 울부짖는다고해요.
가끔 심장이 아픈 느낌? 숨쉬기 힘든 증상이 증상과 별개로 발생합니다.
암치료 시작하면서 발생한 증상들이에요.
이젠 만성이 되었는지 증상이 가볍게 올때는 이악물고 좀 떨다보면 끝나있어 버텨지는 때도 있어요.
증상이 강직성대발작 증상과 같은듯해요. 혹시 저와 같은 증상이 있으시다면 이야기 듣고싶어요. 정말 발작올때마다 다 그만두고싶을정도라 치료가 된다면 적극적으로 노력해보려구요.
긴글 읽어주셔서 감사합니다.