안녕하세요. 직장암 4기환우 보호자입니다. 답답하고 막막한 마음에 다른 분들의 경험과 지혜를 얻고 싶어 글을 올립니다.
작년 수술 불가 판정을 받으시고 1, 2차 항암에 모두 내성이 와 현재 론서프를 복용하고 계십니다. 하지만 약을 드시는데도 느끼는 통증은 날이 갈수록 심해지고, 종양 수치도 계속해서 오르고 있습니다. 론서프마저 효과가 없는 것은 아닌지, 하루하루 피가 마르는 심정입니다.
다음 외래까지는 아직 시간이 많이 남았는데, 자식 된 입장에서 가만히 있을 수가 없어 이것저것 다음 치료 방법을 찾아보고 있습니다.
그러다 다음 달에 현재 다니고 있는 삼성병원에서 저희 조건에 맞을 것 같은 임상시험이 시작될 예정이라는 것을 알게 되었습니다. 만약 이 임상에 참여할 수만 있다면 더없이 좋겠지만, 막상 다른 조건이 맞지 않아 참여가 안 될 수도 있다는 불안감을 떨칠 수가 없습니다.
그래서 만약의 경우를 대비해 ‘치료목적 사용승인 제도’를 통해 써볼 수 있는 다른 신약도 하나 찾아두었습니다.
문제는 여기서부터 시작입니다.
대학병원 진료 시간이 워낙 짧다는 걸 다들 아실 겁니다. 뭘 제대로 여쭤보기도 전에 끝나버리는 경우가 많잖아요. 이 짧은 시간 안에 제가 알아본 것들을 교수님께 어떻게 꺼내야 할지 너무 막막하고 걱정됩니다.
아직 병원에서 공식적으로 시작도 안 한 임상을 보호자가 먼저 알고 와서 “이거 참여할 수 있나요?” 라고 묻는 것이 혹시라도 교수님 심기를 불편하게 하지는 않을지… 또, 임상이 안될 경우를 대비해 ‘치료목적 사용승인 제도’라는 걸 먼저 언급해도 되는 건지…
이런 걱정을 하는 제 자신이 너무 바보 같고 미련스럽게 느껴지지만, 어떻게든 길을 찾아보고 싶은 마음이 너무나도 큽니다.
혹시 저처럼 짧은 진료 시간 안에 교수님께 새로운 임상시험 참여 가능성이나 치료목적 사용승인 제도에 대해 먼저 질문하고 조언을 구해본 경험이 있으신 분이 계실까요?
어떻게 대화를 시작하셨는지, 질문을 어떻게 정리해서 가야 효과적이었는지, 작은 조언이라도 좋으니 꼭 좀 부탁드립니다. 지푸라기라도 잡는 심정으로 선배님들의 경험을 기다리겠습니다.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다.