지난글에 기저귀 떼는 법 여쭤보는글을 간단히만 썼다가
여러가지로 반성도 많이 했네요.
언니도 거동이 쉽진않았지만 기저귀에 싸는걸 원치않아하고 저도 언니와 친척집으로 온지라 친척의 도움없이는 안될거같아 올린 문의글이었는데 간단히만 적다보니 오해도 있었던거 같습니다.
언니는 패혈증으로 인한 고열, 혈압저하로 응급실 내원후 2주간의 입원치료후 거주지와는 거리가 먼 친척집에서 지내는 중입니다.
다리거동이 쉽지는 않지만 보행보조기를 이용해서 살살 걷기도 하고
집에선 팬티형 기저귀로 바꾸고 저의 부축을 받고 꼭꼭 화장실로 가서 용변중입니다. 다리의 붓기로 인해 걷는게 쉽지않고 바지 내리고 기저귀 내리는건 도와줘야 하긴하지만 기저귀에 용변을 보고싶지않은건 여전하네요
언제까지 기저귀하냐며 빨리 떼버려야지 하는데 일단은 직접 화장실 가는게 어디냐며 응원해주고는 있습니다.
입원했을때는 비급여 표적항암제 사용중이었는데 패혈증이 온 이상 더이상 항암 진행은 어렵다고 첫 회진날 못박듯이 이야기 하셨구요. 일단은 입원치료가 우선이니 균치료부터 하자고 말씀하시고 2주동안 항생제 치료 받고 수혈도 받고 복수도 빼고 퇴원했어요.
5일후 외래날...그래도 무슨 이야기를 하지않으실까..했지만...
더이상 치료이야기는 없고 복수가 차고 발, 다리 붓기가 심한걸 보고 이뇨제 처방과 복수배액관 삽입 말씀만 하시고
1주일후 피검사후 보자 하셔놓고..
간호사님의 안내는..더이상 항암을 안하니 교수님 안봐도 된다고 하셨다고 피검사 오더내신것도 취소하셨다고 하네요.
다음주에 외래를 잡더라도 그냥 교수님 얼굴만 뵙는것이고 그날 환자가 80명이 넘어 외래 잡기가 힘들다는 말씀..
이렇게 어이없게 종양내과 외래도 끝이 났네요.
그래도 치료 중간 전원해서 3년간 믿고 치료받은 교수님께 인사도 없이 그냥 이렇게 진료실에서의 내용과는 달리
진료실 나온후 이후 일정은 알아서 취소하셔서
복수배액관 삽입만 예약하고 왔네요..
많은 환자를 만나는 교수님이니 이해는 하지만 야속하고 미운감정은 어쩔수 없더라구요.
그리고나서 거주지와 가까운 은평성모쪽으로 호스피스 외래예약을 잡아두었습니다.
현재는 골반과 엉덩이쪽 통증을 간헐적으로 호소하긴 하지만 당장은 입원보다는 이전처럼 경구진통제로 조절이 가능할수도 있다는 은평성모쪽 호스피스 코디네이터님과의 통화이후
외래로 예약을 잡고 이야기를 들어보고 해야할거 같습니다.
조만간 은평성모쪽 질문글을 올리지 않을까 싶네요.
그렇게 집에와서 언니한테 나 안밉냐고 물어보니
왜 밉냐고 말하네요. 너 고생한것도 다 아는데
내몸이 안따라 주는걸 어떡하냐고..
그냥 뭐든 다 제탓같네요. 나이차 많은 동생 어린나이부터 맡아 키우느라 본인 하고싶은건 하지도 못하고 살았고
또 속이 있는 말 표현하지못하고 속으로 삭히기만 하는 성격에 남에게 나쁜 소리는 못해서 젊은 나이부터 아프기만 했는데
좀 살림도 피고 살만해지니 암 판정 받고
그러고나서도 첫 진단부터 4기 판정받고 그래도 무난하게 2년을 잘 지냈는데..3년차부터 엄청난 암성통증..
그럼에도 포기할수없어 저는 전원해서라도 어떻게든 치료유지하면서 잘 케어해주고 싶었는데..
저와 언니의 노력을 비웃기라도 하듯..암덩이는 좀처럼 자제해주질 않았네요..
작년에도 한달반가량 항암중단 한적이 있었는데 그때도 암성통증이 심해서 엄청 고생했는데....
이젠 어떻게 될지도 두렵고 무섭지만..
좀 더 일찍 알아채고 병원을 데려갔어야했는데.. 라며 자책감만 들고 있습니다..
또 이전의 암성통증을 기억하는지라 호스피스외래를 적극적으로 알아보다보니 더미안해지더라구요..
아직 보내고싶진않지만..힘들게 하고싶지도 않아서.
지금은 통증조절에만 목표를 두고싶어서 알아보다보니 더 미안해서 언니랑 끌어안고 울기도 했네요.
언니에게 호스피스라는 단어보다는 완화의료과를 전원해보자고 이야기하고 알아보고 예약해두었습니다.
언니도 작년에 항암중단 한번 겪었을때부터 대충 눈치는 챘다고는 하는데 호스피스란 곳은 죽으러 가는 곳이라는 인식이 강해서...(사실은 저도...)
일단은 저도 너무 마음이 아프지만..항암을 못하니 통증이 심하고 할때 먹는 진통제로 어려울때
그때 입원해서 수액도 맞고 진통제로 통증조절하는거야라고 알려주고 그래도 또 조절되면서 퇴원하는분 이야기도 여럿봤다며 달래주긴 했는데.. 언니마음이 어떨지 가슴이 너무 아프네요...