아름다운동행

(구강암) 커진 암 (2차 항암후 -의무기록사본 들고 국립암센터 향하다.)

엘리앨리
2025.08.30 12:43 | 조회 906

어제 국립암센터에 다녀왔다.

국립암센터에 가져갈 의무기록지를 떼기 위해,

국립암센터에 가기 위해,

부산 집에서 엄마를 모시고 양부대로 향했다.

의무기록지 사본은 온라인으로도 신청이 가능한데

소요 시간은 1~3일 정도다.

미리 알고 있어서 해봤지만 안된다..

환자 본인 폰으로 해야 가능했기에 같이 거주하지 않는 보호자인 나는 직접 가기로 했다. ㅠㅠ

참으로 번거롭다.

(타지 거주하고 있기에 부산으로 내려갈때 양부대 들려서 서류 떼려고 했더니..결국 해운대에서 엄마를 모시고 양부대까지 다시 갔다.)

의무기록 사본 발급시 주차는 비용이 발생하는데

입차 후 20분까지는 비용 발생하지 않는다고 하는데 30분 정도는 봐주는 것 같았다

(양산시 거주민은 1시간 무료)

의무기록 사본 발급 신청, 비용, 구비 서류

의무기록 사본 떼기 위한 서류

(의무기록지 사본을 떼기 위해선

환자 본인이 신분증을 가지고 가도 되고

보호자가 환자 신분증, 가족관계증명서, 동의서가 필요하다 )

다 하고 나니 점심시간.

점심을 먹고 기차를 타려고 했다.

적당한 거리의 괜찮은 밥집이 없을까? 하고 찾아보던 중

하하보리밥 이라는 곳을 찾았다.

양부대와 멀지 않고 물금역이랑도 가깝다.

차가 있어 주차 공간이 신경쓰였는데

바로 옆에 공터 주차공간도 있다.

하하보리밥

엄마와 나, 오빠랑 가서 양해를 구하고

2인 식사를 시켰다.

안된다 하실 줄 알았는데감사하다.

엄마가 숭늉을 드시고 싶다고 해서 식혀드렸으나

거의 드시질 못 한다..

국물을 삼키시는데도 힘겨워보이고..

엔커버 드시라고 한개를 개봉했으나 그것도..

거의 드시질 못 했다..

삼켜지지 않는 것 같았다.

그옆에서 식사를 하려니 밥이 안넘어 가지만 내가 먹고 엄마를 챙겨야 하기에 싹싹 비웠다.

그렇게 점심을 끝내고

물금역에서 서울로 가는 ktx를 탓다

한숨자고 일어나니

추워하시는 엄마모습이 보여 여분의 옷으로 덮어주고

항암으로 팔다리저림이 심해 아파하셔서 다리를 계속 주무르다보니 서울역에 도착했다

서울 외숙모집으로 향했다.

매번 새벽 4, 5시에 준비해서 비행기타고 국립암센터에 가곤 했는데 다녀오면 엄마 입속 통증이 더 심해졌다.

그땐 이렇게 살이 빠지기 전이었다.

그래도 무리해서 몸에 이상 반응이 나타났기에

이번엔 시간을 더 갖고 하루 전날 가서 쉬고 암센터에 가기로 했다

숙모 집가는 길에 엄청 크고 커다란 복숭아를 팔기에

두박스를 사서 갔는데 정말 잘 한거 같다.

저녁식사로 야채죽 세숟갈 드시고(이것도 힘들어하심)

추어탕 국물 한숟가락 드시곤 맵다고 숟가락 내려놓으셨다ㅠㅠ

복숭아 맛좀 보시라면 숟가락으로 긁어드렸다

복숭아를 네다섯숟가락드셨다

아주 달고 맛있다고 하셨는데 좀 더 드셨으면 했지만

입 속에서 들러 붙는다고 하셔서 무슨 말인가하고 입속을 봤다.

입천장에 생긴 종양때문에

숨쉬기 힘들어하시고

삼키기도 힘든 상황이다.

8월 11일 찍은 사진

1차 항암하고 생긴 것이다

양부대 혈액종양클리닉에 말씀드리고

조직 검사가 필요하다고 하셔서 소견서를 들고

옆에 양부대 치과를 갔으나 같이 동행하지 못해 무슨 말을 하셨는지 모르겠다.

그 뒤 동행하려고 다시 예약하려했으나 주치의 선생님은 해외 나가계셔서 진료예약이 안된다.

9월 초에 진료 예약된다는 소식을 들었지만

계속 기다리기 힘들었다.

더 숨쉬기 힘겨워하시니까..

더 드시기 힘드시고 마르셔서..

국립암센터에 가서 입천장에 난 것이 무엇인지, 조금이라도 작게 해서 숨이라도 쉽게 쉬고, 물이라도 쉽게 넘길 수 있게 해달라고 하고 싶은 마음에 예약을 했다.

(혈액종양클리닉 선생님이나 양부대 치과 애기쌤이나.. 보시곤 안 좋다고 하셨고 두분 다 암이라고 확신하는 느낌이었다 그래서 조직검사를 안해도 될 것 같다고 까지 말했다)

8월 29일

더 커져 있었고 목구멍에 빈 공간이 보이지 않았다

이래서 숨을 쉬기가, 삼키가 힘든 것이었다

더 일찍 모시고 가지 못해서 죄송스러운 마음이 들었다

꼭 국립암센터 가서 조금이라도 좋은 소식을 듣고 오고 싶었다

엄마 먼저 주무셨고

외숙모랑 많은 얘기와 눈물로 시간을 보냈다.

그렇게 목요일 거의 드시지 못 하고

금요일 늦은 아침으로 죽 조금 드시고 국립암센터로 향했다.

지하철을 갈아타면서 최대한 덜 걷게 하려고

엘레베이터, 에스컬레이트 탓지만

숨이 가빠지는 걸 보고는 그냥 택시를 탓다.

(너무 죄송하다ㅠㅠ)

1시 반에 진료였으나 1시를 조금 넘긴 시간에 도착해서 진료 예약도 하고 의무기록사본도 내고

엄마랑 물 한잔 마시고

화장실은 갔지만 일은 보지 못 했다

항암하고 변비가 생겨 화장실 가기도 힘들어 하신다

진료시간에 가니 앉을 자리가 없다.

한시간쯤 기다렸을까..

우리차례가 와서 선생님을 뵙게 되었는데

입천장에 난 게 우체성암이라고 한다

(카페에서 물어보고 알고 갔지만)

그게 뭐냐고 물어보니 양배추 입사귀처럼 넓게 퍼지는 거란다.

음 카페에서 댓글을 달아주실때 악성도가 낮아 약물치료하면 괜찮다했는데 그런 말씀은 없으시다

일단 CT찍고 조직검사 하자고 하여

검사동4층 가서 당일CT찍고 다시 2층으로 내려왔다

배가 고프시다가 하여 의료진에게 물어보고 엔커버 하나 먹고 물로 입안을 헹구고 엄마는 치과의자에 누웠다

조직검사할 준비물을 다 펼쳐놓고 이종호교수님 기다리는데 옆방에서 부르셔서 옮겨갔다

찍은 CT를 보면서 입천장, 목구멍까지 암이 커졌다고 한다. 현 상태로는 수술이 힘들고 항암밖에 답이 없다고 한다.

근데 엄마가 몸이 안 좋으시니 항암도 용량을 줄여서 하고 계신데 이걸 못 버티시면

나중에는 목에 구멍을 뚫고 요양원으로 모셔야한단다

(목에 구멍을 내면 집에서 케어가 안 될거란다)

생각지 못한 말과 부정적인 말씀에 나도 모르게 눈물이 나고 무슨 말을 해야 될지 모르겠고 소견서 써준다고 기다리라고 해서 나왔다

나온 자리에서 애처럼 울었다 의자에 앉아있는 환자 보호자들이 쳐다보는 것 같은데 그런건 신경쓰이지 않았다

일단 빨리 눈물을 멈추고 엄마한테 조직검사 안해두 된다고 밖에 나가서 기다리자고 엄마를 모시고 나가니 엄마가 내얼굴을 보곤 왜 우냐고 그런다

엄마앞에서 이런 모습을 보이고 싶지 않아서 울지 않으려 애썼다

수납하고 소견서와 찍은 CT CD를 받아 들고 서울역으로 돌아가는 길에 엄마한테 솔직하게 얘기했다. 의사선생님이 해주신 말씀을.

하고 심각한 분위기를 엄마가 암이랑 싸워서 이기면 좋겠다 오늘처럼 좀 걸으면 배도 고프고 뭐가 먹고 싶다는 생각도 든다, 또 먹어야 화장실도 잘 갈 수 있다, 잘 걷고 잘 먹고 암 뚜드려 패자고 했다ㅎ

삶의 의지가 강한 분이셨고 지금은 좀 내려놓으신 것 같다는 주변 사람들 반응도 너무 신경쓰였고 그걸 듣고 진짠가 하는 의문이 드는 나도 싫고 겁이 난다 무섭다

서울역에 다 와서 에스컬레이트타고 올라가는데

엄마가 저게 뭐냐고 물어보셔서 죽인줄 알았는데

초당 순두부였다 그게 드시고 싶다고.

KTX 예매는 해놨으나 종이로 뽑으려면 줄서서 기다려야했기에ㅠㅠ 엄마 이거 하고 시간되면 사다드린다고 했다 엄마는 알겠다고.

앞에 줄이 줄어들지가 않는다ㅠㅠ

포장이라도 해야겠다고 했는데 엄마가 먼저 아니라고 복숭아 음료를 찾으신다

쿨피스 복숭아 음료가 드시고 싶다고

역안에 편의점에 없다ㅠㅠ

자판기에 복숭아맛 홍차? 가 있어서 이거 괜찮겠냐고 하니 그거라도 달라하셔서 사드렸다..

초당 순두부, 쿨피스.. 기차를 미루고 싶지만 자리가 없어서 이렇게도 저렇게도 하지 못했다..

같이 부산으로 내려가지 못해 ktx 자리까지 봐드리고 추우실까바 내 옷까지 입으시라고 드리고 내렸다.

기차 떠날때 엄마한테 전화가 온다

받아보니 떠날때까지 니가 그자리에 있더라, 너는 기차 예매했나, 얼른 예매해라는 말씀이었다

빈자리없나하고 있는데 동생한테 전화와서

엄마 기차번호 시간 자리 알려주고

꼭 시간 전에 가서 엄마 모시고 오랬다

중간 중간 전화로 동생한테 야채 좀 사다놓으라고 해서 그거랑 엄마 드시고 싶다던 초당 순두부 쿨피스도 사가지고 가랬다

진료 본 내용도 얘기하고 동생과 많은 얘기를 나눴다

부산역, 엔커버 보따리

갈아먹을 야채들 장봐서 푹 쪄놓기

초당순두부

다행이 시간 전에 장보고 엄마 모셔오고

순두부도 조금 드셨다니 기분이 한결나았다

엄마 기차만 예매하고 내기차는 까먹고 예매 안해서

입석으로 그나마 가까운 지역에서 내려 오빠한테 좀 와달라했다 집도착하니 10시가 넘은 시간.

늦은 아침 한끼먹고 하루종일 안 먹었더니 집에 오니 배가 고팠다

엄마가 건강하게 더 사실 수 있다면 내 남은 인생 절반을 드리겠다는 그런 생각과

기차역에 있을때

엄마가 니가 부산에 와서 좀 있으면 좋겠다고 한 말씀이 잊혀지지가 않는다

Naver
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