좋은소식올릴거라고믿고싸웠지만
나쁜소식을전하게되네요
아빠가 오늘새벽돌아가셨습니다
근데요 어제 면회후에 저희가신청한면담때 표적유전자가 ngs검사에서 희귀유전자가나왔습니다
우린 그 새로운희망을붙잡고있었습니다
근데갑자기새벽에연락이와서급하게갔고
아빠는 죽어있었습니다..
met변이고 텝메코약얘기도나왔습니다 오늘쓸거라는등
지금 막적어서 나중에제대로수정하겠습니다
일단막씁니다..
의견들을 듣고싶어서..
저번에면담때 ngs얘기를했더니 자기는 부정적으로본다고얘기했고
5월7일날나온다했습니다
그전후로 기관절개에집중이되있어서 우리는 거기에먼저집중했습니다
그리고 결과가나오면 당연히알려줄거라고생각하기도했구요
근데 기관절개후에 의사는짧게면담 서서 간호사분이의자에앉으라하는데도 의사가 필요없다함 짧게할거니까..
그냥 신장이나쁘고 뭐지켜본단식얘기..
그리고왔고 신장수치가정상으로떨어지나 매일어플로혈액검사결과보다가 그저껜가 면회때 저혈압도 왔다해서 가만있으면안될거같아서 면담신청을어제했고 엄마가 표적나왔냐고물어봤습니다
그때도 서서면담하고있었는데 의사가..
의사가....
아깜빡했다......
이러는겁니다.....
깜빡...깜빡.......깜빡....
할수가있나?....
근데 곧이어옆에모니터방가서확인 의사가 어?이러는겁니다 그순간을잊지못합니다
표적나왔나보구나
전 놓지않고있었습니다 가망없다해도
나왔다고 희귀한거나왔고 급여되고 약준비하겠다고
우리는 한줄기희망을 붙잡고 집으로왔습니다
깜빡등 그런건 일단 낼치료받으니 넘어갔습니다
근데
밤에 내일1시반에 면담있다고연락와서불안의밤
근데 갑자기새벽 엄마가날깨움
위급하다고연락
바로갔습니다
간호사들
돌아가신건아니냐일단물으니 애매
들어가보니 죽어있는상태....
엄마울고 가족들 작별인사를하고..
근데 생각...오늘 5월15일...
ngs나온건5월7일...
의사는확인조차하지않았다......
우린원무과여는대로 검사결과지다뽑고 ngs나온날짜를확인했다 5월7일맞다
의사뭔가만나는걸회피느낌 우리가 그냥 진료실로들어가버림
처음으로 의사한테따져봄
5월7일확인 과실아니냐등
한숨계속 끝까지 죄송하다절대안한다
그거했어도 상태가나빠서 의미없다는등
근데지금까지예상다틀리지않았냐
이게들었을지아닐지모르고애초 확인조차안하고 얘기도안해준게맞는거냐
자기자신이나부모님이었어도확인안했을거냐
의사는 약간오히려열받고 자신이화가나는듯 미안한태도취하지않음....ㅎ....
근데당황은했는지 삑사리가여러번나고 당황한모습
우리가 평소처럼 네네할줄알았는듯하다
아무튼 우리는 소송할생각입니다
여러분들의견을듣고싶습니다
우리가 적극적으로먼저7일날 묻지않은게 너무 후회되고 미안하고 평생 한이될거같습니다
기관절개랑 신장등에 신경쓰느라 그리고 면담 자주하는게눈치보이고해서 적극적으로하지못했습니다..의사가눈치를줬습니다 질문도 제대로받지않았습니다
그건 저희잘못이지만 제일큰책임은의사에게있다고생각합니다
의견적어주세요
적어도 그냥 계산 머리굴리는계산없이 진심으로 죄송하다만했어도 소송안했을수도있는데 끝까지 인간적인모습이없더군요 처음부터끝까지...
단한번도....
부정적인글 미안합니다
저 나머지 중환자실환자분들 속으로 화이팅외치고 꼭사십쇼하고왔습니다
여러분들도 파이팅하고 꼭 생존하시길바라겠습니다
저희는 여기서 끝이지만 아빠와의약속을지키며 계속 살아갈겁니다
의사의책임이있다고생각합니다
매우크게
답변달아주시면감사하겠습니다
너무슬프네요 너무
일주일전에 텝메코한번만이라도써봤다면....
미안하네요너무...
그리고우리가그때면담신청도안했다면...진실조차몰랐을수있겠죠..
극복하고 살아가야겠지만 지금당장은 슬픔속에있을수밖에없겠죠
읽어주셔서감사하고 의견부탁드립니다
더쓸게많은데 일단올립니다
한간호사는...
저희가 화도나고감정적으로격해진상황이니 좀 차갑게대하고그러니
돈내는거얘기전달하러온건데 자기는일하는건데 고객들이 감정적이라 화가나는지
자기가여러번 왔다갔다해서 화가나는지 감정섞인눈빛으로 저를 노려보기까지하더군요ㅋㅋㅋㅋ
제가한참어린학생같은데 싸가지없게대한다고생각했는지어쨌는지..
크하하하...
인간 사람은없었습니다...
친절한분들계셨고
물론 좋은간호사분들 의사 지금까지 살려주신거감사하죠 그러나..그러나 중요한순간에잘못을했으니 다 무슨소용이겠습니까....
의견달아주세요..
부탁드립니다