(미리보기 방지)
안녕하세요.
소아 횡문근육종(재발) 치료중인 12살 남자아이 보호자 입니다.
저희 아이 4살될무렵
2017년 5월 자녀를 씻기는중 배꼽 아래 밤톨만한
덩어리가 만져져서 소아과에서 진료를 봤을때
변비일수도 있을것같다 라는 소견을 듣고
차도가없어 부천성모병원에서 엑스레이 촬영과
CT검사를 받고 신촌세브란스병원에서 소아혈액종양과
한정우 교수님께 횡문근육종이란 소견을 받고
2018년도 항암중 심장독성으로 심정지가와서 에크모도 달고
뇌출혈도 4번이나 오고 심장수치가 바닥이라
인공심장도 얘기 나오고 거의 포기했다 싶을때
아름다운 동행에서 용기를 받고 많은 정보와 도움을
받아왔는대요.
이제 끝났구나 싶을때쯤 6년차 정기 검사에서 다시 찾아온
횡문근육종 재발....
여러원인이 있겠지만 어릴때 항암과 방사선을 겪으며
성장이 너무 늦어 성장호르몬 치료를 한게 재발이 된게 아닌가 싶어 후회가 되네요.
24년 가을...그렇게 소아외과 한석주 교수님께 정년퇴임전
마지막 종양 제거하는 수술과 그리고...수술후 배에 뚫린
낯선 장루 모습...
방광에 밀접한 장에 전이가되어 어쩔수없이 장루 수술을
하고 나와 세상이 무너지는것 같았네요.
첫 항암 부작용으로 인한 심정지와 심장수치가 정상수치는
아니여서 병원에서 수술이후 항암을 권하였지만
또다시 항암후 심정지와서 제곁을 떠날수도 있을꺼 같은
두려움으로 인하여 재발 했을때는 항암은 포기하고
방사선 (라이낙)34회만 하였는대
항암을 못해 두렵지만 처음 진료를 받고 항암했을때보다
지금 컨디션도 너무좋고 장루만 달고있을뿐 보통애들처럼
학교도 다니고 밖에서도 뛰놀고 하는 모습을 보니
안하길 잘했다 싶기도 하네요.
6개월이 지낫지만 아직도 낯선 장루 모습...
아프지만 않았으면 하는 마음인대
초보라서 그런지 아직도 장루관리가 미숙해서
매일 터지고 짓무르고 마음아파 하던중
아름다운동행 여러분의 따뜻한 마음과 장루 관리 정보
그리고 장루 용품 나눔으로 하루하루 장루 트러블이
좋아지고 있습니다.
덕분에 나눔받은 장루판으로 장루판 걱정없이 아이가 간지러워할때마다 씻기고 연고바르고 식초물로 닦고 해서
아프다고 말도 안하고 좋아보이네요.
소중한 나눔을 받고도 연락처도 모르고 닉네임도
안써져있어서 여러분에게 나눔을 받고도 카페에
고맙다는 인사도 못하였는대
이글을 쓰면서 저희 아이에게 나눔해주신분과
그리고 장루 관리 요령을 알려주신 여러분께
신경써주시고 도움주셔서 머리숙여 감사의 인사 드립니다.