안녕하세요.
이 글을 써야하나 말아야하나 여러번 고민했는데,
이후 저와 같은 병명을 진단 받으신 분이 있으시다면 도움이 될까하여 작성해봅니다.
우선 지난 6개월간의 이야기를 적어봅니다.
작년 12월에 출산하고 올해 1월에 암진단을 받았습니다.
어디가 통증이 있어서 진단 받은 케이스가 아닌...
두피에 종기같은게 나서 제거술하러 갔다가 흉부 엑스레이에 종양이 보인다해서 얼떨결에 암이 온몸에 있다는것을 알게 되었습니다.
처음에 폐, 신장, 두피, 림프, 허리근육 등 여러군데에 있어서 4기로 판명났었습니다.
조직검사결과 TFE3 양성 반응으로 신장암 4기로 판정받았으며 신장암 중에서도 아주 희귀한거라고 했습니다. 그러고 바로 신장암에 쓰이는 항암을 시작했습니다.
3회차 투약했을쯤...(몇회인지는 기억이 잘안나네요)
NGS검사결과가 나와서 교수님니 다급하게 호출하셨습니다.
내용을 요약하자면 검사결과 너의 병명이 바뀌었다.
너는 신장암이 아니라 희귀암인 육종이며 그중에서도 정말 정말 희귀한 상피모양혈관내피종이라는 희귀암이다.
이 병에 맞는 약이 없으니, 지금 진행하고 있는 항암제라도 맞아보는게 좋은 판단인거 같다고 하셨습니다. (가장최신의 약이며 좋은 약이다)
교수님께서 의사생활중에 이런 케이스는 처음본다면서 당황스러워하시더라고요.
그러고 나서 저는 담당교수님이 육종 교수님으로 변경되었습니다.
육종교수님께서는 이 병에 맞춤약은 없지만 일부 효과가 있는 약들이 있긴 하지만, 지금 시작한 항암을 멈추는 것보다는 조금 유지해보고 지켜보자고 하였고 그로부터 약 4개월간 항암을 진행했습니다.
CT결과는 줄어들지 않고 안정적이였으며,
가장 최근에 찍은 CT결과는 전체적으로 조금씩 줄은것 같다고 하셨습니다. (정식판독이 아직 안나옴)
이 병의 특징은 암이 느리게 자라는 것입니다.
따라서 교수님께서는 이 약을 쓰지 않았어도 종양이 성장하지 않았을 수도 있으나 이건 약을 끊어봐야지 알 수 있을 거라고하셨습니다. 그리고 6개월째 쉬지않고 항암을 해오니 젊은 저도 버티기가 힘든 부작용들이 생겨서 더이상의 약물치료는 득보단 실이 많다고 판단하셨습니다.
어제부로 약물을 중단한 상태입니다.
앞으로는 2개월마다 추적관찰하기로 했습니다.
(이 병 특성상 치료하지않고 추적관찰만 몇십년을 하기도 한다고 합니다.)
앞으로 추적관찰중에 종양이 커지는날도 있을 수 있고 아닐 수 있으나, 현재는 안정적이라고 하니 그동안 힘든 마음 추스리고 마음 편안하게 생각하고 살아가려고 합니다.
솔직히 말하면 진단 받기전이나 지금이나 약부작용을 제외하면 일반인과 동일할 정도로 건강하다고 느낄정도로 멀쩡합니다....
암이 맞나 싶을정도로 멀쩡합니다.
(일반암이라면 이렇게 다발성으로 온몸에 있는데 멀쩡할수가있나요..?)
불행하게도 앞으로 매년 이 병을 진단 받으시는 분들이 계실 것이며 그분들은 이 병에대해 인터넷 검색을 하시다가 지금의 제 글을 보실테지요.
많이들 찾아보셨겠지만 이 병에대한 정보는 많이 한정적입니다. 희귀한 암이라서 그런거 같아요.
제가 아는 정보는 페이스북에 이 병에대한 환우회(단체)가 있습니다. 미국에서 만든 페이지이지만 번역기를 사용해서 어느정도 정보를 많이 습득할 수 있습니다.
혹시 이미 진단 받으신 분들이 계시다면 댓글이나 쪽지로 정보 공유 좀 부탁드리겠습니다.