아름다운동행

저희 아이가 림프종4기 진단을 받았습니다

벨이l림보
2024.03.31 14:28 | 조회 7.4k

3월초 배가 아프다는 아이에 말에 평소에 다니던 소아과에서 진료를 받았는데 클로스트리듐 디피실이라는 장염진단을 받았습니다 .

그렇게 입원해서 3일동안 장염치료를 하고 퇴원해 집으로 돌아왔는데 퇴원한 다음날 또다시 복통을 호소해 다니던 소아과는 이미 당일 진료가 끝나 다른 병원에서 진료한 결과 대변검사에서 첫번째 병원이랑 같은 장염진단을 받아 또다시 입원했습니다 .

2번째 병원에서 4일 입원하면서 복통주기가 점점 짧아지고 원인을 찾을수 없어 큰병원으로 가보라는 의사얘기에 응급실 여기저기 헤매다 찾은 병원에서 복부초음파를 했는데 췌장쪽에 무언가 부어있는게 3군데 보이고 크기가 제법 크다 .. 림프종 의심되니 바로 대학병원으로 가라는 의뢰서를 들고 신촌 세브란스로 전원했습니다 .

의료진파업으로 갈곳이 없어 걱정하던중 세브란스에서 다행히 응급으로 받아주셔서 그날 바로바로 ct촬영과 검사를 진행했습니다 .

결과가 나오기까지 어린이병원 소아소화기내과로 입원했는데 다음날 아침 혈액종양내과로 옮길거라는 이야기에 .. 바로 암병원으로 옮겨졌습니다 ..

단지 배가 아프다던 6살 아이가 장염을 진단받고 치료를 받던 중 .. 단 몇일 사이에 암병원이라니 ..

믿을수가 없었습니다 그사이 아이의 복통은 더욱 심해졌고 먹을수도 앉아있을수도 누워있을수도 그냥 하루종일 아파할뿐이었습니다 ..

추가적으로 펫씨티와 조직검사를 진행했고 .. 펫씨티결과

췌장의 크기가 모든 장기를 가리고 누르고있을정도로 커져있어 통증이 심할것이고 췌장옆 비장 그리고 가슴쪽에도 전이가 의심된다 .. 조직검사 결과는 아직 나오지 않았지만 림프종4기 의심된다 진단 받았습니다 ..

췌장의 종양을 떼어내는 수술을 하려고 해도 대동맥과 중요한 장기들을 누르고있어서 너무 위험한 수술이라 항암치료로 크기를 줄이고 수술을 하는 방법 그리고 조직검사 결과가 나온후에 정확한 진단명이 나오면 항암치료만으로 없앨수 있다는 방법 이렇게 두가지 방법만이 가능하다는 말을 듣고 일단 항암을 시작했습니다 ..

케모포트 수술을 하고 바로 이번주 수요일 목요일 이틀에 걸쳐 1차항암을 시작했는데 아이는 하루종일 잠만 자고 먹는거라곤 겨우 두유나 그나마 짜장라면은 먹어서 그거라도 열심히 먹이고 있는 상황입니다 ..

항암시작하면 곧 아이에 머리카락이 빠질것이고 ..

케모포트만 봐도 얼마나 불편할까 내 아이의 몸에 이게 무슨일인가 .. 고이고이 예쁘게만 키웠던 내딸아이가 항암치료 4일만에 얼굴색도 까맣게 변해버렸습니다 ..

폐에 물이 차서 몇일동안 얼굴이 알아볼수 없을정도로 부어올라 숨도 제대로 쉬지못해 산소호흡기도 끼고 생활하다가 그래도 붓기가 많이빠졌고 신기하게 항암시작하자마자 복통은 현저히 줄어들었습니다 ..

몇일뒤 빠질 머리카락을 어떻게 설명해주고 상처받을 내 아이의 마음을 어떻게 어루만져줘야할지 무섭지만 아프지 않은 모습을 보면 또 머리는 다시 자랄거니 얼른 낫기만 해라 하는 마음도 점점 생기는것 같습니다 ..

다음주 마지막 골수검사를 남겨두고 있는데 제발 이제 더 놀랄일들 .. 우리아이가 더 아프다는 소식은 제발 없었으면 좋겠어요 ..

정확한 진단명이 나와서 부작용없이 잘 이겨내고 얼른 일상으로 돌아가고 싶습니다 ..

저희 아이가 잘 이겨낼수 있겠죠 ..

매일 밤이되면 이생각 저생각에 울다가 .. 정신차렸다가 알수없는 공포에 시달리다가 하루하루를 버티고 있는 저는 우리 아이를 잘 지켜낼수있을까요 ..

이 모든게 아직도 꿈만같습니다 ..

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