안녕하세요. 가입하고 제가 갖고있는 병명에 대한 정보가 없어서 그냥 다른분들의 글 보면서 위로받고 힘도 내고 같이 울기도 하고 그랬었습니다.
그렇게 22년 2월 초진 진단 후 선항암 2회 수술, 방사선치료, 나머지 항암 6회 그리고 다시 면역항암치료 3차, 다시 항암약 바꿔서 5차, 2차수술, 3차수술 그리고 또 방사선치료까지 계속 받고 지내면서 특히 작년 5월부터 올 2월까지는 집보다 병원에 더 많이 있었더라구요ㅜㅜ 그래도 올해들어서 그 와중에 기분좋은 소식을 듣고 집에서 약만 복용하면서 진짜 오랜만에 가족들과 지내고 있습니다. 진짜 너무 평범한 일상인데 이게 뭐라고 그렇게 그리웠네요ㅠ
저도 아직 완치판정을 받은건 아니고 여기계신 분들이 대부분 잘 모르시는 질환으로 치료과정이나 후기가 조금이나마 위로와 공감이 되길바라는 마음에서 길지만 써보러고 합니다.
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18년 10월
신장기능 망가진 신부전말기 진단으로 투석을 시작했습니다.
신장이 그리 중요한건지도 몰랐고 투석이 이리 무서운지도 몰랐네요
18년 11월
서울성모병원 장기이식센터 양철우 교수님 통해서 신장이식수술을 했습니다. 다행인데 불효자가 되어 우리 아부지 신장을 받게되었습니다. 아버지 감사합니다. 그리고 죄송해요ㅠ
이후 면역억제제 복용하며 특별한 이상없이 잘 지내다가 어느샌가 왼쪽 두번째 발가락마디에 딱딱한게 생긴걸 봤습니다.
딱딱하게 만져지길래 첨엔 굳은살인줄 알았고 그담엔 뼈가 변형된줄만 알았네요. 그냥 그상태로 지내다가 어느순간부터 물혹처럼 부풀어오르더라구요. 아마도 21년부터 그랬던거같아요.
그러다 동네피부과 갔더니 큰 병원가보라고 소견서 써줘서
22년 2월 결국 일산백병원 가서 조직검사 후 림프종으로 의심된다는 소견서를 받고 다시 서울성모로...ㅠ
22년 3월
서울성모병원에 검사슬라이드와 소견서 가지고 신장내과 갔더니 바로 입원장 발급해줬습니다. 다시 조직검사 및 슬라이드 분석 재진행했쿠요. 신장내과교수님은 면역억제제 복용이 영향이 있는경우가 있긴하지만 이렇게 빨리 올줄은 모르셨다고 하셨어요.
근데 입원하고 조직검사결과가 5일동안 안나오고 그때까지만해도 림프종 종류가 많아서 그런거라 설명하시더라구요.
하지만 최종결과는?
메켈세포암. 메르켈세포암. 머켈세포암, Merkel-cell carcinoma(MCC)라는 듣도보도 못한 희귀암. . .?!
첨에 혈액내과로 입원했는데 거기 교수님 왈.
예후가 많이 안좋으니 치료 잘받으시라면서 종양내과로 전과ㄷㄷ
의사친구놈에게 물어봤더니 한숨 푹쉬며 이제부터 말기암 환자라 생각하고 일단 다른거 생각말고 치료에 전념하라고.....ㅠ
22년 4월
전과 후 바로 케모포트 달고 1차 항암 시작, 항암약은 eps+시스플라틴이었고 3일동안 맞는 세포독성항암.
1차 항암 후 온몸이 땅으로 꺼지는 고통이었고 메스꺼움과 어지러움이 일주일정도 지속되더라구요. 겨우 퇴원했으나
퇴원 후 10일정도 지나자 갑자기 열이 38도를 넘었고 응급실 오라던 얘기에 응급실행. 다시 입원해서 컨디션 회복하고 항암 2차까지 끝냈어요. 근데 2차는 이상하리만큼 퇴원 후 멀쩡했음
22년 5월
정상적인 3주간격 후 3차항암 위해 입원
역시나 맞을때도 끝나고도 말짱ㅎㅎ 식욕도 왕성해서 혼자입원하고 배달로 스테이크도 시켜먹었더랬죠ㅎㅎㅎ
22년 6월
3차 항암 후 원발암(왼쪽 두번째 발가락)이 작아져서 수술이 가능하다고 하여 수술하기위해 성형외과로 입원.
허나 입원하기전까지는 그냥 발가락 위의 물혹처럼 보였기에 긁어내는 간단한 수술인줄 알았으나 입원하고 전공의가 와서 발을 절단해야 한다고 진짜 아무렇지 않게 얘기해서 충격받았었죠.
발가락도 아니고 발가락 5개포함 발등 3분의 1을 절단할수도 있다는 말이었고 저는 진짜 뭐라 리액션이 안나오더라구욬ㅋㅋㅋ
근데 막상 수술날짜가 다가오면서 성형외과 담당 교수님은 계획을 변경했습니다.
수술방가서 열어봐야 알겠지만
1. 나이가 아직 젊으니(당시 38세)초대한 발을 살려보겠다
2. 하지만 암이 뼈에 붙어있어서 불가피하게 두번째 발가락은 절단할수도 있다. 그건 수술방에서 결정하겠다.
라고 해서 그나마? 안심했어요.
결국 수술에서 두번째 발가락을 잃고ㅠㅠ
왼쪽 사타구니 림프절 전이로 곽청술까지 하고 나왔네요.
22년 7월~8월
수술 후 4차 항암 다시 시작, 4차부터는 다시 컨디션 난조ㅠ
항암은 회차가 누적될수록 더 힘들다는걸 실감했습니다.
그래도 잘 마치고 퇴원하는길에 성형외과 호출? 갑자기?
첫 수술시 병리과에 넘겼던 조직 검사결과에서 추가 암소견이 의심된다 했다네요. 그래서요?
엄지발가락과 세번째 발가락도 절단해야할것 같다고...ㅜㅜ
한달만에 성형외과 재입원, 그리고 또 수술방.
마취깨고 제일먼저 확인했던 내 발가락, 정말 운좋게도 다 잘 붙어있었습니다.
수술중 동결 조직검사 시행했는데 암소견이 없었대요.
기다리던 어무니와 같이 눈물을 흘리며 기뻐했었죠ㅠㅠ
22년 8월 ~10월
특별한 이슈없이 순차대로
5, 6, 7차 그리고 마지막 8차까지 항암을 진행했는데
허나 정말 항암이 거듭될수록 컨디션은 최악이었습니다.
거기에 방사선까지 같이 진행되어 힘든 나날을 보내던 중 ...
10월말 8차항암 끝나고 3일후 갑작스런 구토와 발열. 그리고 다리부종까지...
다행히도 예약되어있던 신장내과 외래피검사에서 염증수치가 높다는 얘기듣고 그리고 허벅지 림프액에서 균이 나왔다네요.
다시 입원 후 허벅지 절개 후 근농양배농술 시행했고
절개한 부위를 바로 봉합하지않고 수술 후 멸균된 식염수로 농양있던 안쪽까지 세척하고 거즈로 막아놓은채로 수술방을 나옵니다. 그리고 이걸 매일 수술방가서 5일동안 시행 후 드디어 봉합.
그렇게 또 한차례의 폭풍이 지나갔습니다ㅠ
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24년 2월까지 일지인데 너무길어서 좀 나눠서 쓰겠습니당ㅠ
읽어주셔서 감사합니다. 모두 화이팅하세요!