암.. 항암 모든게 낯설고 용어도 어렵고 차근차근 알아가는 중입니다.
저희같이 아직 정보가 부족하신 분들 , 저도 정보를 얻어가는 소통 편하게 해요 ~
단순 배가 아프고 소화가 안되셔서 동내 내과에 가셨다가 큰 병원 가봐라해서 왔는데 ..갑작
12.19일 아빠 췌장암 진단. 최소 3기
혈관에 침범, 현재 수술 불가. (췌장암은 혈관에 조금이라도 침범시 수술이 어렵다고 합니다. )
선항암 or 타 병원 검진 / 선택하라고 하심.
모든게 막막하고 어떻게 해야 할지 몰랐지만. 당연히 서울 큰 병원도 가보고 싶었지만 대기가 너무 길었고.
암이라는 자체에 너무 무지했고 당연히 우리 가족에겐 없을거 같았던 일이였어요.
너무 무지하니 아무리 검색을 해봐도 췌장암은 오늘1기가 내일4기가 될수도 있다는 시간싸움이라는.
무서운 말이 너무 많이 보여서 선택의 여지가 없다고 생각했어요.
우선 할수 있는 항암이라도 시작하자.
항암
(암의 크기가 줄어들 수 있다.
or 암세포가 퍼지는걸 방지해줄수 있다.
or 요새는 선항암 후 수술도 많이 한다고 말씀해주셨어요)
서울 병원 가보고 싶었지만 시간싸움. 아무것도안하고 그냥 서울 병원 대기는 마음이 너무 불안해서
바로 항암시작. (2주1회 폴피리녹스 )
지방거주라 전북에서 항암3차까지만 마치고
후 수술은 세브란스에서 하고 싶어서 중간에 외과 예약을 해놓고 면담을 하고 왔어요.
외과 선생님이 선 항암 시작하길 너무잘한 선택이라고 하셔서 마음이 조금 편해졌어요.
보호자의 선택에 환우가 달려있다고 생각해 잘못된 선택이면 어쩌나 너무 걱정하고 고민했거든요.
지방 병원에서
3차 항암까지만 마치고 4차예정 상태에서 신촌세브란스로 전원결정!
전원결정이유
- 2박3일 (입원항암)
당뇨도 같이 오셨는데. 약 한달정도를 병원에서 당뇨약을 처방을 안해주셨어요.
처음 병원 왔을 때 복용 약 다 제출 하였으나 없었다고 하심......
-산쿠소패치
항암 전 붙이는 구토방지패치인데 제가 산쿠소패치의 존재를 카페or친구 검색으로 알게되어서 혹시 저희는 이런거 처방 안해주시냐고 간호사 선생님께 여쭤봤더니 확인해본다고 하심.
하루지남.
다음날 아침 인턴의사 선생님 오셔서 다시 한번 요청!
오후 간호사 선생님이 다시 오셔서 산쿠소 바꿔드릴게요! 라고 말씀하심..
보호자: 네? 저희는 붙이고 있는게 없는데요??(이미 2차항암진행중)
간호사 : ????지금 안붙이고 계세요? 팔에 있을텐데? 여태 안붙이고 계셨어요??
보호자 : ?? 네? 그걸 저희한테 물어보시면어쩌죠? 처방이 내려오면 그쪽에서 알아야 하는거 아닌지..
산쿠소의 존재도 검색과 친구의 도움으로 알게되었고, 병원에서 설명 들은건 없었어요
실제로 1차때 구토,헛구역질로 엄청 심하게 힘들어하셨어요.
지금은 계속 붙이고 계셔서 괜찮습니다.
검색이나 친구의 도움으로 산쿠소의 존재를 알지 못했다면 환자가 계속 힘들었을 생각하면 화가납니다 ㅠㅠ
보호자가 알아보고 챙기고 똑똑해 지는 수 밖에요 ..
-항암부작용 딱국질
너무 심하게 해서 병원에 갔더니.. 딱국질은 항암부작용이 아닌거 같다고 하심.
카페나 검색 조금만 해도 항암부작용이 맞다고 나오는데.. 단호하게 그건 아니라고 하셔서..
정보가 많이 부족하다고느낌.
-아침회진때 주치의 선생님이 갑자기 바뀌었다고 하시더니
의사선생님이 배를 막 눌러보시더니 어때요? 이제 많이 받아서 할만하죠?? 하심..
네?저희 항암 첫번째 진행했는데 하니 오늘 들어가면 2번째에요?하니 아~ 그래요?하심..
환자 차트도 안보고 들어오시는건지... 계속해서 신뢰감이 사라졌어요
- 항암진행
하루 맞는 갯수(약7-8개?)가 있는데 다 들어가면 잠그고 간호사 선생님을 부르러 가는 시스템 이였어요.
계속 끝나면 가서 간호사 선생님께 말씀드렸는데 오셔서 아~ 이건 원래 인턴쌤이 하는건데 지금 바쁜가보다.
그냥 제가 해드릴게요~ 라고 하시는데.. 그 병원은 원래 인턴의 업무인건지..
병원에 입원해 있는데 체크를 해주시는 분들이 거의 인턴이셨어요 뭔가 궁금한게 있어서 질문해도 다 잘 모르는 상태..
물론 친절하시고 선생님들에게 불만이 있는건 아니였지만.. 그냥 보호자가 느끼기에는 경험이 다 없다고 느껴졌어요.
믿고 맡길 수가 없다고 계속하여 생각이 들어서 전원을 하게되었어요.
4차 신촌 세브란스 전원 ,항암가능
지방거주라 첫차타고 올라오셨어요.
병원가서 피 검사하고 대기.
내과 선생님 만나뵙고 나와서 간호사 쌤이 설명을 해주시는데
후에 집근처에서 케모포트 주사 제거하는 병원을 알려주신다고 하셔서 여기서 소통의 오류를 알았어요.
전 주에 내과 선생님 만나뵙고 전원가능하다고 하시고!
지방에서 올라오는거라
저희는 2박3일 항암 진행되는거 맞죠?
(저희는 처음 항암이 입원항암이였고 원래 다 2박3일입원항암)그렇게 하는지 알았어요
선생님께서는 2박3일 항암 진행하는거 맞다! 하셔서 바리바리 입원 짐을 싸서 올라온 상태였어요.
선생님의견
항암 2박3일진행맞다고하심./ (5시간 병원에서 항암제를 맞고 나머지는 달고 집에가서~ )
(선생님에겐 이게 당연한거여서 설명을 해주시지 않으셨어요..)당연히 외래항암이라고 생각하심.
다시 선생님을 만나뵙고 상황설명하니 오히려 ?? 전북에서 입원해서 진행하셨어요???라고 하시더라구요..
본인은 입원항암은 진행해본적이 없다구요..
저희는 당연히 입원인줄 알았고 선생님은 당연히 외래인줄 알았던.. ㅠㅠ
약간의 소통의 오류가 있었죠 ㅠㅠ 처음엔 너무 당황했어요.. 항암제를 달고 기차타고 다시 집에 어떻게..?가라는거지?
싶었어요.. 환자도 당황..보호자도 당황.. 이런거면 병원 안옮겼다고 약간의 짜증예민..
인퓨저라는 존재도 처음 알았거든요..
또.. 당일 항암은 4시간을 대기하라고 하더라구요.. 또무한대기... 3시간30분쯤 흘렀을때 문자가 오더라구요
그리고 항암은 4시간30분정도 맞고 마지막에 인퓨저를 달고 집에 가는 방식이더라구요!
처음이라 잘 몰랐고 첫 전원 한 후라 할 절차가 많아서 적어주신대로 하는데 맨 마지막이 항암도착확인이였어요.
갔더니 4시간대기.. 병원은 새벽부터 와있었는데.. 처음이라 절차를 모르니 무한대기더라구요.
앞으로는 선생님 뵙고 나면 바로 항암실가서 도착확인을 해야겠더라구요..
4시간30항암을 마치고 인퓨저 달아주실때도 간호사 쌤이 고생하셨어요~ 안녕히 가세요~ 하시길래..
저희 이거 처음이라고 어떻게 관리 해야하는지 말하니 아 처음이시냐구.. 영상qr이랑 관리법 설명해주시더라구요..
보호자가 챙기지 않으면 안된다는걸 확실히 느끼고.. 더 알아보고 공부해야겠다는걸 뼈저리게 느꼈어요 ..
그렇게 첫차타고 병원에 왔다 막차타고 내려가셨어요..
항암3차 부작용은 다행히 없었고... 예민, 약간의우울감이 왔어요.
항암4차 진행중..항암부작용 (전원후! 항암제 줄여보자고 하심. )
이번엔 얼굴홍조, 붉음증으로 왔어요. 얼굴이 부분부분 시뻘게 져서 체온측정.
열은 나지 않으니 붉기만 하더라구요.. 계속 체크중입니다 ㅠㅠ
하나 알면 모르는게 또 투성이인 암의세계 ..
지금까지 있었던 일.. 끄적여봅니다..
좋은정보 많이 공유해요. 감사합니다 모두 화이팅 하시고 꼭 이겨내요!!!!!! 모두 화이팅