안녕하세요 호석아빠입니다 아시는분들께서는 아시다시피 3년 넘게 항암을 하고 있는 환우 본인입니다. 1차 수술후 항암및 재발 표준 항암 하다가 2차 수술 도전 하였다가 불가 판정으로 그냥 덮었 습니다. 거기에 BRAF-V600E 변이도 얻어 내요 그때 동행카페 에서 활동중일 감사와 감사님 파히르르님 지늠은 하늘어 계신 삐삐닝.모하님. 똥강지셋맘 님등 비라프 변이 환우와. 환자분들이 계신 도움을 받아 국립암센터 에서 비라도비와 얼비툭스로 22년9월 부터 항암을 하였습니다 두약제 모두 비급여 이기 때문에 한달에 1,000 만원 이상 병윈비가 들다보니 급여 기준 후. 멈추어 있던 급여 적정성에 대해 듣고나서 기억하시다시피 국회 청원을 진행하였습니다 그때 통과는 되지 않았지만 많은 분들의 도움으로 급여를 위한 활동을 하였으며 역 1년의 노력으로 금일 고시 예정으로 심평원에 예고 고시가 되었습니다 또한 다행히도 엔코라페닙 과 세툭시맙 병행용법으로 급여가 되어 한달에 약 150만원으로 항암을 할 수 있게 되었습니다 우리 비라프 변이 환자와 보호자에게는 정말 큰 크리스마스 선물 이 되었습니다 벌써 언론에 나오기도 하였지만 심평원 에고 고시 전까지는 혹시나해서 기다리다가 이제서야 감사의글을 올립니다.
카페 동행과 매니져님분들과 힘써주신 모든분들께. 이 영광을 함께 하게되어 감사드립니다
비록 제가 얼마나 더 항암을 할 수 있을지 모르지만 앞으로 치료가 필요한 환우분들과 보호자분들이 경제적으로 마음 놓고 제시기에. 항암 을 할수있게 되어 감사드립니다
마지막으로 지금도 암과 싸우고 겨신 감사와 감사님. 감사와 항복님.. 삐삐님 다보님 하은님. 화순에서 항암중이신님. 비라프 단톡방에 겨신 모든분들의 행복을 기원합니다. 카페 관리자분들께도 무한한 감사드립니다.
고맙습니다
하늘에 계신 삐삐닝을 기리며
2023년 12월 25일 새벽에
호석아빠 정재한 드링
