안녕하세요.
한동안 정신없이 지내다 조금은 정신을 다잡고, 현 상황에 최선을 다해 정보를 얻고자 블로그며, 논문이며, 소셜미디어며 모든 자료를 찾다가 카페도 가입을 했습니다.
제목과 같이 아버지가 혈액육종 간암 판정을 받으셨습니다.
일반 병원을 전전하다 대학 병원만 네군데를 갔습니다. 그러다 최종으로 서울 아산병원에 갔어요.
가는 병원마다 진단서를 받고 진료를 포기하거나, 타병원으로 이동 권유만 받았습니다.
아산 병원에서는 정확한 병명은 받았지만, 항암도 어렵고, 해당 병이 워낙 희귀종이라 모든 부분에 대해서 둥그스레 말씀해주셨고, 현재로써 최선의 방법은 생체 간이식이라 하였으나 전이나 재발을 장담할 수 없다는 얘기를 들었습니다.
긴 글이겠지만, 대충 읽으셔도 상관 없습니다. 아주 사소한 얘기도 저에겐 도움이 됩니다. 간암이나 육종암을 또는 희귀암 등을 겪으셨거나 겪고 계신 분들과 공유하고 돕고, 도움받고 싶습니다 ..
하여, 조금 지루하시겠지만 최대한 상세히 글을 쓰려고 합니다.
우선 저희 아빠는 66년생이며, 항상 172cm / 90kg대를 유지하셨습니다.
아빠는 어릴때도 운동을 많이 하셨었고, 풍채가 좋은만큼 근육량도 많고 전체적으로 건강하셨습니다.
갱년기가 오면서 오십견이나 요로결석 정도는 있었으나, 교통사고 1회를 제외하고 병으로 인한 입원 치료를 받는다거나 할정도의 일이 없었던 분이십니다. 건강만큼은 정말 걱정할 필요가 크게 없었어요.
약 3개월 전부터 기력이 없어지셨습니다. 근무지에 대한 스트레스를 많이 받아 입맛이 없다, 전보다 많이 먹지 않는다. 라는 얘기를 하셨습니다. 일 하시면서 받는 스트레스겠거니 하면서 달래고, 대수롭지않게 생각했어요.
그렇게 한달만에 약 10키로가 빠지시더니 1달 2주차쯤부터 16키로 체중 저하가 있었어요. (90 키로대 -> 현재 73키로)
그때까지 병원에 가지 않았던 것은 아닙니다. 체중이 조금 빠지기 시작했을 때즈음 병원에 갔습니다. (촌사람들이라 큰 병원이 아닌 일반 병원. 사실 큰 병원이라 할 만한 병원도 없습니다.) 위내시경을 받았습니다. 당시에 진단 받은 내용은 “식도칸디다염“ 이었습니다.
그리고 심하지 않지만 당뇨도 조금 있다고 하셨어요.
식도에 곰팡이가 하얗게 보이는데 보통 불규칙적인 생활과 스트레스 문제이며 약 복용으로 치료가 가능하다 해서 그때부터 식도칸디다염 약을 복용했어요. 2주가 지나도 식욕 저하나 체중감소에 개선이 없었습니다.
그리고 다시 다른 병원도 가보다가 결국 CT를 찍어보자. 했습니다.
그렇게 옮겨간 병원에서 CT를 찍고 간단한 검사들을 했습니다. 그렇게 간에 종양인지, 바이러스성 농양인지 알 수 없는 덩어리가 발견 되었다며, 그리고 백혈구 수치가 50,000이 넘는다고 비정상적인 수치라고 하시며 입원을 권유 했습니다.
입원을 하면서 하루에 수많은 수액을 맞고도, 점점 기력이 없어지고, 백혈구 수치는 개선이 되지 않았습니다. 아무래도 작은 소도시 병원이라 그런 지, 말도 안되는 얘기를 하면서 별다른 치료 없이 항생제만 맞다가 입원이 지속되는 느낌 이었습니다.
입원 3일 째 즈음부터, 큰 병원으로 옮겨야겠다는 직감과 주변 사람들의 권유로 병원을 찾아다녔어요. (회사는 그때부터 무급휴가를 낸 상태구요. )
경상북도 내에 대학병원은 모조리 전화해보고, 당장 진료가 가능한 곳을 찾아, 이틀에 걸쳐 기력 없는 아버지를 데리고 대학 병원 두곳을 갔으나, 두 곳 다 여기서 볼 수 없다. 더 큰 곳을 가라. 는 얘기를 들었습니다. 거기다, 입원했던 병원에서 써준 진료의뢰서는 내용이 엉망이었는 지 가는 병원의 의사• 간호사분들마다 내용이 이해가 안된다고 하셔서 제가 다 설명하느라 곤란함의 절정이었습니다. 제출한 CT 영상도 잘 보이지 않으나 덩어리가 이상하며, 백혈구 수치가 너무 비정상적이라 혈액종양내과가 있는 큰 병원으로 해당 병원 협력센터에서 연결을 해주셨습니다.
최종적으로 서울아산병원으로 왔습니다.
경북권내에 대학병원도 되는 곳이 없었는데 아버지의 상태와 수치가 응급 수준이라, 그 날로부터 이틀 뒤에 잡혔었어요. 혈액내과 외래 진료 보고, 5시간에 걸쳐 다시 집으로 왔다가, 결과받으러 주말이 지나 다시 서울로 왔습니다. 간쪽 소화기내과 재진료를 보셔야할 것 같다. 하지만 수치가 너무 안좋아서 외래진료 기다리는 건 너무 위험하니 응급실로 가셔서 대기 후 검사 진행을 하자고 했습니다.
이미 이 전부터 입원 병원에서 금식하고 못 먹고 기력 없으시고 온 몸이 멍인 아빠에게 응급실 검사 대기가 너무 지옥같았지만, 확실히 빨랐습니다. 그렇게 CT와 혈액검사까지 끝내고 입원수속도 순차적으로 밟았습니다.
입원하여 나흘간 두끼를 제외하고 금식을 하면서 MRI, 대장내시경, 조직검사, PET 검사 .. 다행히 골수검사까진 가지 않았어요. 결과만 나오길 기다렸어요.
매일밤 미열과 고열 사이에 열도 오르고.. 배는 부풀어져가고 황달도 심한 상태이고 하루에 두번씩 백혈구 수치가 높아 혈액검사를 하고, 새벽에 열이 많이나면 또 추가 혈액검사를 하는 모습에 저는 피를 뽑을 때마다 울었어요.
결론적으로 아버지는 이틀 전, 혈액육종 간암 판정을 받으셨습니다. 의사 선생님 말씀으로는, 육종은 워낙 희귀종이라 알려진 바도 많이 없으며, 지금 상태에 항암치료는 효과가 없다. 그나마 최선의 방법은 가족분들과 상의하여 간 이식이 되는 가족을 찾아 일반 간이식이 아닌 생체(?)간이식을 해야하는데 그것마저 전이나, 재발을 장담할 수 없다고 했습니다. 수술을 하지 않으면 남은 기간은 6개월 예상한다고 하셨습니다. 간암이 고통이 없는 분들도 계시나, 현재 황달 수치• 백혈구 수치 • 간 수치가 좋지 않으나, 전조증상이나 전이는 되지 않은 상태라 어떤 부분에서든 확답을 드리기가 어렵다고 하였습니다.
아버지는 수술 생각이 없으십니다.
수술을 해도 기적을 바라야 한다면, 조금의 고통을 감내하더라도 바깥에서 저와 행복한 시간을 보내다가 편안히 눈 감고 싶다 하셨어요. 또, 6개월이 7개월이 되고 1년이 되고 그런 기적을 바라보자고하셨어요. 저는 지푸라기라도 잡고 싶은 심정으로 수술을 하자고 매일 권유했고, 앞으로도 설득시도를 이어갈 예정이에요. 하지만, 바늘도 무서워하고 병원에서 매일 불안하고 지치고 힘들고 아파하는 아빠를 지켜본 저로써, 지금 병원 생활도 이리 지옥같은데, 수술을 하게 되면 앞으로도 병원에서만 지내야하는 확률이 더 큰데 그건 저의 욕심이 아닐까 싶은 생각도 들어 아직도 혼란스럽습니다.
제가 태어나서 말을 하기 시작했을 때부터, 아빠 밑에서 자라왔습니다.
제가 자라온 모든 배경을 설명 하긴 힘들지만, 아빠는 정말 희생적으로 현명하게 저를 키워주셨어요. 아빠랑 둘이 커왔지만 빈자리의 부재가 느껴진 적도 없었으며, 저 뿐만 아니라 다른 사람들도 느끼지 못한 정도로 사랑 받고 자라왔습니다. 서로 못할 말 없이 없는 정도의 친구이자, 제 보호자이고, 진정으로 제 존재의 이유입니다.
전부터 건강검진을 했으면 이러지 않았을텐데 등 수많은 후회를 하루에 수백번도 삼키지만, 늘 여유롭지 않은 상황에 커왔었고, 현재로써 후회는 지금 우리를 무너트리기 가장 유리한 것이라 생각하고 지금은 남은 기간동안 현 상황을 이겨내는 것에 최선을 다하려 다짐하고 있습니다.
지금도 하루에 수백번씩 울컥거리고, 죽고싶다가도, 아파하는 아빠를 보고 정신차리고, 무덤덤하게 말했지만 공허하게 먼산을 보는 시간이 잦아진 아빠을 보면 가슴이 찢어지게 미어집니다. 앞으로도 수 없이 감내하고, 적응하고 이겨내기가 힘들겠지만,
아빠의 생각과 뜻을 계속 들어온 딸로서, 존중하고 받들수 밖에 없는 것 같아요. 제가 할 수 있는게 없다면 마지막일지도 모르는 아빠의 부탁을 들어드리고 싶어요. 하지만, 다른 방법이, 다른 기적이 있다면 최대한 찾아내고싶어 글을 씁니다.
결과의 진전이 나지 않는다면 , 다음주 중으로 퇴원하여 남은 기간동안 아버지와 시간을 보내고 아버지를 사진과 동영상에 담아내고 꾸준히 글을 쓰면서 매체가 떠오르길 노력할 거 에요. 암투병 관련 카페도 가입하고, 각종 논문도 찾아보고 있습니다.
비슷한 암환우분들, 또는 보호자분들 ..
혈액육종, 육종암, 간암 관련해서 아는 정보가 있으시거나 육종암 투병과정에서 기적을 보신 분들 도와주세요.
어떤 정보든 상관 없으니, 도와주십시오.
제발 부탁드립니다. 아픈 모두에게 기적이 일어나길 진심으로 바랍니다.
