안녕하세요 환우회카페를 알게 되어 너무 도움도 많이 받고 감사히 여기고 있는 환자의 보호자입니다.
저희아버지께서는 2022년 12월 지방에서 건강검진 복부초음파와 ct로 암으로 의심된다는 소견 받고 2023년 삼성서울병원 소화기내과 진료를 보았습니다. 펫씨디와 씨디 결과 전이가 있고 조직검사 후 결과는 사이즈가 더 커졌고(8.9->11) 간으로 전이되었다고 하여 수술불가라고 하셨습니다.
그때부터 산정특례 신청을 하고 2023년 3월부터 항암치료를 시작했습니다.
현재 1차 표준치료제 젬시타빈과 시스플라틴 주1회투약, 연속2주 투약 후 1주 쉬는 일정으로 9주가 지났고 5/4일(내일) 치료 후 첫 씨티와 펫씨티 결과를 들으러 갈 예정입니다.
2주전 진료 때 유전자 검사를 요청했지만 삼성은 입원해야 검사가 가능한데 아직 입원일정을 확정할 수 없어 유전자검사는 못해둔 상태이고 조직검사 슬라이드만 가지고 있습니다.
6번의 항암치료를 해온 지금 식사도 잘 하시고 밭에 나가 뭐든 많이 심고 일하고 계시며 탈모가 약간 있지만 컨디션이 좋다고 하시고, 항상 느껴지던 가슴에 결리던 느낌도 많이 덜하다고 하십니다.
내일 듣는 결과에 따라 어쩌면 중요한 결정을 해야 할 것 같아 여쭤봅니다.
<<사이즈가 줄었다고 하시거나 사이즈가 줄지는 않았지만 현재 컨디션, 피검사 수치 등을 고려하여 치료를 계속 해보자고 하신다면..>>
1. 젬+시로 사이즈가 줄고 양성자치료가 될 때까지 표준치료만 계속하다가 내성이 오면 표적치료제(쓸수 있다면)를 쓰는 것이 맞나요..?
2. 담도암은 중입자보다 양성자가 더 효과적이라는 글을 읽었는데 삼성에서 현재 치료에 대한 좋은 기대를 가지고 양성자가 될 때까지는 치료를 이어가는게 좋은지 그게 아니면 젬+시 내성이 오기 전에 강남세브란스로 전원하여 내성이 올 경우 받을 수 있는 면역치료제 관련한 임상에 참여할 수 있게 전원을 미리 알아보는 것이 좋을까요.
(강남세브란스 대기가 길어질 것을 감안하여 내성이 오기 전에 진료를 봐두려고 생각도 해봤습니다.)
3. 계속 진행할 항암치료라면 부산경남쪽로 전원 후 항암 진행된 결과를 가지고 삼성서울병원에서 수술가능여부에 관련한 진료를 보러 오고 싶다고 교수님께 말하는 건 어떻게 받아들일 내용인지 궁금합니다.
<<사이즈가 오히려 커졌고 다른 약으로 바꿔야 할 것 같다고 하신다면>>
1. 삼성에서는 유전자검사는 입원해야 한다고 합니다. 조직검사때처럼 또 한번 검사를 위해 긴 입원대기를 하고 유전자 검사 후 표적치료제를 찾아 표적치료부터 하는 것이 좋을까요.
2. 대기중에는 항암이 중단되는지 궁금합니다.
3. 바로 유전자검사를 할 수 있는 병원으로 전원하여 맞는 표적치료제를 찾아야하는지
4. 유전자 검사 결과 키트루다를 사용할 수 있다면
(임핀지는 비용부담이 되어 키트루다를 병용해서 면역치료제를 맞을 여건은 됩니다.)
하지만 이렇게 1차 치료부터 면역치료제를 쓴다면 다음 단계로 진행할 약을 너무 빨리 써버리는게 아닌지 걱정입니다.
(1차표준치료. 2차 표적치료(가능하다면) 3차 임상치료 이렇게 생각하고 있긴 했습니다.)
5. 임상은 대부분 서울쪽에서 진행 모집하는 것으로 봤습니다. 다니기 힘들더라도 컨디션이 남아 있는 한 서울에 있는 병원에서 항암을 계속 이어가는게 좋은지.
카페에서 여러 글을 읽어보니 교수님께서 별다른 말씀을 하지 않을 경우 방법을 찾아가야 하는 쪽은 환자와 보호자인 것 같다는 생각이 듭니다.
의사를 믿고 치료에 좋은 기대를 하고 있지만 질문을 하거나 알아보지 않는 이상 다른 병은 몰라도 암이라는 질병을 뒤쫓기만 하다가 끝나는 것 같은 답답함이 너무 큽니다.
저는 아이도 어리고 직장도 다니고 늘 바쁜 생활이지만 지금은 무엇보다 아버지가 일만 하시다가 이렇게 아파지신게 너무 마음이 아픕니다. 두서없는 글 올렸지만 혹시 어떤 답을 얻을 수 있을지 더 나은 방향으로 가고 싶어 고민만하다가 글을 씁니다. 짧은 내용이라도 괜찮아요. 고견 부탁드립니다.
늘 행복하시기 바랍니다!
방금 검사 결과지도 첨부했습니다.^^