남편이 11년전 가족력없이 가족성용종증진단..
대장전절제술을 했어요..수술후 초반에는 연결부위에 염증도 생기고 이래저래 많이 힘들었는데 몇년지나니 화장실문제와 가끔 장폐색정도로 무던하게 지내고 있었어요..
얼마전부터 살이 급격하게 빠져서 80중반이던 몸무게는 현재 55키로에요.. 평소 병원에서 꾸준히 내시경이나 ct검사정도만 진행했구요..(병원에서 하라는것 꾸준히 했어요)
얼마전은 일상생활도 안될정도로 힘들어 병원을 찾았는데,
ct,소장조영술하고 결과를 듣는데,
골반과 복부에 양성인 혹, 임상적으로 암인것들이 많이 있다.
표준치료가 없다.. 약물도 없다.. 항암도 크게 효과가 있을것같진 않다.. 그럼 어쩌라는건지 하늘이 무너져 내리는 기분이더군요..
무슨 검사를 더해야하는지. 정확한 진단명이 뭔지. 알수도 없고 전원을 받아주는 병원 찾을수도 없고. 너무 힘이 드네요..
산정특례도 이번에 등록해주시더군요..(가족성용종증이 산정특례가 되는지도 몰랐어요..)
저희남편과 같은 사례이신분들이 계시면 어찌해야하는지 조언과 도움좀 받고 싶어요..