어제부터 3차공고 항암을 시작했고
급성골수성백혈병이라 마일로탁이라는 신약을 씁니다
이번까지 3번째고 이약이 햇빛에 약해서 이약 맞을땐
약이랑 호스(?)링거 부분을 다 호일로 랩핑해서 2시간동안
기계로 천천히 들어가게 맞았습니다.
1,2번째는 그렇게 맞았구요
그런데 이번엔 갑자기 자고 있는 사이에 전공의가 와서
항암 시작한다고만 하고 c-line에 투명한 약을 넣었고
넣는 와중에 이게 마일로탁이냐 했더니 맞다고 하는데
그동안이랑 방법이 달라서 이렇게 맞는게 맞냐고 물어보니까
맞다고 해서 그냥 찝찝하지만 몇초만에 정맥에 바로 주사기 형식으로 투여했고 몇분있다가 너무 찝찝해서 간호사한테
약 설명을 제대로 못 듣고 맞았다 그리고 저번에 2번이나 더 했는데 그때랑 방법이 다르다 이게맞냐고 한번 더 여쭤보니 약 종류를 말하면서 맞다고 하셨습니다
그리고 몇분있다 전공의랑 간호사가 들어오더니
알고보니 그 약이 저번처럼 기계로 2시간씩 맞는게 맞았다고 하시면서 많은 사람들이 쓰는게 아니고 여기는 어린이병동에다 이식병동이라 잘 확인을 했어야 하는데 죄송하다고 하시는거에요....... 이미 약은 다 들어간 상태고....
한번 맞는데 900만원이고 약제비 지원이 2번밖에 안되서
이번엔 지원도 못받습니다
거기다 간독성 물질이 있는 약이고 표적치료제는 합병증도
있을수 있다고 알고 있는데
오늘 다시 전공의와서 부작용이랑 효과가 있는거냐 물어보니까 논문에 이런경우가 없다 하면서 교수님이랑 월요일에
말해봐야될거같다고 하더라구요
사실 아무것도 모르는 제가 생각해도 이런일이 있어서도 안되고 이런경우가 없어서 본인들도 부작용이랑 이렇게 맞아도 효과가 있는건지 알수도 없을가같거든요
저는 보호자지만 지금까지 치료 잘 되고 있는데 이런 말도
안되는 일이 생기니 너무 화나고 혹시 잘못될까 불안하네요
작은 금액도 아니고 도대체 이럴땐 어떻게 처리를 해야될까 고민을 올려봐요 ㅜㅜ