타병원 항암중 지난주 목요일에 서울대 박규주 교수님 외래를 봤습니다... 향후 진료 관련해 조언 부탁드려요.

안녕하세요,

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우선 저희 현재 상황을 먼저 말씀드리면요, 저희 어머니께서 작년 말에 건강검진 중 대장암을 발견하시고(대장내시경), 그 후 복부CT 및 PET-CT 등에서 십이지장암과 복부의 림프절 전이가 발견되어 항암치료(현 상태로는 수술이 어려워서)중이세요.

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- 작년 12월 고대안암병원에서 복강경으로 대장암 수술을 하려 했었어요. 복부 림프쪽 전이에도 불구하고 당시 집도하셨던 김진 교수님이 적극적인 수술을 하시는 분이고, 또 수술을 매우 잘하시는 분이셔서 한번 해보시려 하셨었다고 합니다. 근데.. 복강경으로 들여다 보니 복강내 어떤 유착이 전복벽에 붙어 복강경이 들어갈 공간을 확보치 못해(진료기록에 따르면) 결국 중단했었습니다.

- 그 후 종양내과로 전과해 폴폭스+아바스틴으로 12차까지 선항암을 했습니다. 종양내과 교수님 말씀으로는 대장암은 그렇게 독한놈이 아닌거같은데, 십이지장암(소장암)이 독한놈으로 보이고 그래서 주변 복부림프쪽에 전이가 된것으로 보인다고 하셨어요. 종양내과 교수님이 소장암은 희귀암이라 표준화된 항암요법이 없고 급여처리되는 항암약도 없다고 하셔서, 대장암에 준해서 대장암 항암약을 쓰기로 했습니다.

- 매 3회차 마다 복부 및 흉부 CT로 차도를 체크했는데 CT 상으로는 매번 별 차이가 없다고 했었습니다. 최근 12회차 후 교수님 면담때는 약이 잘 안들어서 상황이 좋지 않다고 들었어요. 약도 폴피리+아바스틴으로 바꾼다고 합니다.

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항암이 잘되서 수술할 수 있기를 계속 바래왔었는데, 첫 항암약이 잘 안먹고 수술을 이야기할 상황이 아닌것으로 보여 매우 낙심했습니다. 그래서 적극적인 수술을 하신다는 서울대 박규주 교수님은 의견이 다르실 수 있을 것 같아서 외래를 다녀왔습니다. 박규주 교수님도 결과적으로는 수술은 어렵고 좋지 않은 상황이라고 말씀을 주셨어요...

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- 복부 CT 상으로 중요한 혈관(복부대동맥?)주변에 암들이 많이 퍼져있어서 수술을 할 수가 없다고 하시네요. 수술하기엔 너무 위험한가봐요.

- 이게 대장암이 맞는지 의심스럽다고, "이거 대장암 맞대요?"라고 하시네요. 수천명의 환자를 보셨지만 이렇게 심하게 복부림프에 퍼지는 경우는 처음보셨다고 합니다. 고대병원과 마찬가지로 십이지장암이 독해서 주변 복부림프절에 퍼진것으로 보시는것 같아요.(고대안암 교수님께 혹시 다른 암의 가능성은 없는지 질의드려보려고 합니다)

- 현재 고대병원에서의 치료법 외에 다른 치료법이 없어보이니, 전원하지 말고 고대병원에서 치료받으라고 하셨어요. 그 외에 종양내과 교수님과 이야기해서 방사선치료 이야기해보면 어떨지 조언 주셨습니다.

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서울대 박규주 교수님 외래 전에는 박교수님이 전부는 아니더라도 암의 대부분을 제거해주실 수 있을 줄 알았는데, 그게 어렵다는 이야기에 너무 마음이 아픕니다.

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고대병원 종양내과교수님께 향후 진료방향 설명듣기전에, 몇가지 조언 부탁드려도 될까요?

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1. 우선 고대병원 교수님께 향후 사용가능한 항암약에 대해서 여쭤보려고 합니다. 폴피리+아바스틴외에는 임상약밖에 없는 걸까요? 유전자 검사 결과 대장암은 KRAS변이가 있는데 십이지장암은 KRAS변이가 없어 나중에 비급여로라도 얼비툭스 가능할지 말씀드려보면 어떨까요?..소장암 환우분들께서 어떤약들을 쓰시는지 많은 조언 부탁드립니다.(폴피리 젤록스 이런거 쓰시는거같은데...다른게 더 있을까요)

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2. 방사선치료가, 보통 대학병원들에서 쓰는 방사선치료가 있고 삼성/국립암센터에만 있는 양성자 치료가 있더라구요. 저희 어머니의 경우 복부림프쪽의 암이 장기를 누르는 등 나쁜 짓을 하고 있어서 복부림프쪽 암이라도 줄어들면 너무 좋을것 같은데, 복부 림프절 쪽은 양성자 치료가 어려울까요? 우선 일단 삼성병원 외래를 가보는게 좋을지, 일단 고대병원에서 방사선치료가 가능하다면 그걸 최대한 빨리 시작하는게 좋을지 고민이 됩니다.

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(참고: 박규주 교수님 진료 후기)

- 초진이라 간호사분들과 예진을 하고 박교수님 진료실을 들어갔는데, 교수님 첫 멘트가 약간 개구쟁이같은 웃는 표정으로 "왜 왔어요?" 였습니다. 왜 갔는지 설명드리니 잘 들어주시더라구요.

- 컴팩트하고 직설적으로 말씀하셔서 저는 커뮤니케이션 하기 괜찮았습니다.

- 두뇌 회전이 빠르신것같아요.

- 본인이 해줄 수 있는게 없는 상황에 대해 안타까워 하시는게 느껴졌습니다. 자부심과 사명감, 환자에 대한 연민이 있는 분이신거같아요.

- 제가 개인적으로 받은 느낌은(추측이긴 한데), 징징대거나 뻔한이야기 하는걸 되게 싫어하실 것 같은 분이셨습니다.