안녕하세요.
돌아오는 목요일(4/21) 엄마(69세)가 대장 전절제 수술을 앞두고 있습니다.
암이 아닌 희귀병이라 할 수 있는 '가상 장폐색' 진단으로 1년동안 고통스러운 시간을 보내고
서울아산병원 대장항문외과 ㄱㅊㅇ 교수님께 수술받으실 예정입니다.
혹시나 엄마와 같은 질환이 있으신 환우분은 없으신지
정보를 공유하고 나눌 수 있으면 좋을 것 같아 몇자 적어봅니다.
작년 2월에 몸을 가눌수 없는 극심한 복통으로 지방에 있는 준종합병원 응급실에 내원해서
해당 병명 진단으로 대장절제 수술 권유를 받고 서울에 있는 큰 종합병원에서 수술을 받고 싶어서
2군데 병원을 내원하였으나 수술 필요가 없다는 진단으로 1년동안 약물치료를 하였습니다.
* 고대안암병원 대장항문외과 ㄱㅈ 교수 : 갸우뚱, 수술 X (소장 조영술 추가 진행)
* 삼성서울병원 소화기내과 ㅇㅍㄹ 교수 : 전혀 수술고려 X
엄마는 과거에 갑성선암으로 갑상선 전절제를 하시고
자궁근종으로 자궁적출 수술을 하신 이력이 있으신데
자궁적출을 한 경우 수년 후에라도 장유착으로 인한 장폐색이 오는 경우가 있기에
혹시라도 변비가 생기는 증상이 있을경우 초기에 병원을 내원하여 검사를 받아야 한다고 합니다.
엄마는 평생 변비가 일상이었기에 가족 모두가 무지하여 일반적인 현상으로 인지했던 것이
결국 엄마의 병을 키우게 된 것 같아 엄마를 더욱 살뜰히 챙기지 못한 자책으로 마음이 너무나 힘들었습니다..
가상 장폐색이라는 질환은 희귀한 질병으로 사실상 치유방법이 없다고 하더군요..
게다가 엄마가 병원을 내원했을 당시 이미 만성이 된 상태로
삼성서울병원에서 처방받은 약을 복용하며 하루라도 배출을 못해서 쌓이면
또 응급상황이 발생하게되는 무서운 상황으로
1년동안 약물을 복용하며 버티었으나 그동안 3차례 응급실을 가게되는 비상상황이 반복되다보니
엄마의 고통을 옆에서 지켜보는 가족모두가 정신적으로 육체적으로 감당하기 힘들어 졌습니다.
초기에는 약물로 호전이 보였지만 6개월이 넘어가면서 약도 더이상 버티기 힘든 상황이 되어
가족으로서 결단을 내릴 수 밖에 없는 상황이되어
수술의뢰를 하기위해 지난달 3월에 서울아산병원 대장항문외과 진료를 의뢰하게 되었습니다.
대표번호로 전화해서 문의할때는 안내받지 못했던 내용이었는데
대장항문외과 내원한 날 모 임상교수님 진료를 통해
서울아산병원에서 장폐색관련 연구를 하고 계신 소화기내과 ㅈㄱㅇ 교수님이 계시고,
최근에 가상 장폐색 질환으로 서울아산병원을 내원하는 환자가 증가하고 있다는 말씀을 듣게되었습니다.
그리고 소화기내과 ㅈㄱㅇ 교수님을 만난날,
가상 장폐색관련 연구팀이 있어 연구 진행중이라는 말씀을 듣게됩니다.
(진작에 서울아산병원을 찾아와야 했었습니다.. ㅠㅠㅠㅠㅠ)
입원하여 몇가지 검사를 진행하고 대장항문외과 교수와 협진하여 수술여부를 판단하자고 하셨고,
3월 말에 3가지 검사를 진행하였습니다.
- 대장항문통과 시간
: 3일동안 일정한 시간에 알약을 1개씩 복용, 4일째 되는날 촬영을 통해 복용한 알약의 분포도를 확인하여 대장의 어느 구간에서 지체되는지 확인하여 대장 기능이 떨어지는 구간을 판단하는 검사
- 소장 씨네(?)MRI : 아산병원에서 연구개발한 검사이며 국내에서 검사받은 사람은 현재까지 100여명뿐이라고 함
- 직장항문기능검사
대장항문외과 ㄱㅊㅇ 교수님을 통해
검사결과는 장사망...이라는 암담한 진단을 받았습니다.
상행, 횡행, 하행 어느 구간을 잘라내야할지 검사를 통해 판단하려고 하셨는데
장이 심히 많이 늘어져있는 상황에다 모든 구간이 심각하게 기능을 상실하였기에
장을 전부 드러내야하는 상황이라고 하는군요....ㅠㅠ
오랫동안 식사를 제대로 하지 못하셔서 엄마가 지금 158cm/36kg 으로 뼈밖에 없으십니다.
수술을 잘 감당하실 수 있을지 걱정이 너무나 큽니다.
ㄱㅊㅇ 교수님께서는 대장을 전부 드러내도 살아가는데 지장은 없다고 말씀하시는데
수술 예후에 대한 사례있으시면 댓글로 응원 부탁드립니다.
서울아산병원에서 돌아오는 목요일(4/21) 복강경으로 대장절제술 예정입니다..