안녕하세요 아무래도 흔하지 않은 암이다보니 조금이라도 정보를 나누고 싶어서 글을 써봅니다! 참고로 저는 28살 여자이고 27살인 작년 3월에 진단을 받았어요. 척추에서 시작된 걸로 추정되고 상체 뼈 전체적으로 전이가 되었었어요.
암 진단 전 거의 1년반을 허리, 골반 통증에 시달렸는데 아픈걸 잘 참는편이라 오래 버텼네요... 일반 정형외과를 가도 디스크 초기라는 진단과 각종 물리치료 처방을 주셨어서 그렇게 버티다가 경주에서 일을 하고있었는데 갑자기 통증이 심해졌고 밤에 잠도 못자고 울면서 뒹굴정도로 아파서 응급실도 갔다가 경주의 큰 병원에 갔더니 너무 오래 아픈게 이상하다며 MRI를 찍어보자고 하셨어요
척추 MRI 결과 척추 전체적으로 암으로 예상되는 것이 보이고 대체적으로 뼈 전이는 다른 암에서 전이되는 경우가 많다고 그런 경우는 힘든 경우라고 하셨어요
그 날로 본가인 부산으로 내려와서 부산의 모 대학병원에 갔더니 진료를 보려면 2주를 기다려야 한다더군요.. 2주라니.. 암일 수도 있다는 말에 손이 덜덜 떨리는데 2주나 기다리라뇨.. MRI찍었던 병원에서 대학병원이나 원자력병원에 가보라고 했던게 기억나서 혹시나 하고 원자력 병원을 갔더니 접수하는분이 MRI를 보시고는 다행히 당일 바로 외래가 가능한 과로 접수를 해주셨고 가정의학과로 가서 원발부위를 찾기위해서 검사란 검사는 다 했어요 펫시티, 시티, 유방초음파, 유방..검사..(가슴 눌러서 찍는 검사), 엠알아이, 뼈스캔 등등 할 수 있는 검사는 다 했고 다행이라고 해야할지 장기로는 전이 되지 않은 유잉육종 진단이 나왔어요. 너무 전체적으로 퍼져있어 수술은 불가능하고 항암약물치료만 가능하다고 하셨구요.. 그것도 힘들다는 식으로 얘기하셔서 그때는 너무 절망적이었어요.. 아 나는 죽는구나... 하는 생각에 너무 무서웠구요..
척추, 골반, 어깨, 갈비뼈 등 상체 뼈로만 전이가 진행된 상태였고 지금은 생겼지만 그때는 원자력 병원에 정형외과가 없어서 항암 치료는 할 수 있지만 나중에 뼈가 약해져 골절이 일어날 수 있는데 그 상황이 되면 원자력병원에서 할 수 있는게 없다며 다른 정형외과가 있는 병원으로 가는 걸 권유 하시더라구요.. 암치료는 무조건 서울로 가야한다는 말이 많아서 알아보다가 서울에서 의사를 하는 사촌오빠가 항암약물은 어차피 똑같은걸 쓰니 집에서 가까운 곳으로 가라고 해서 집 근처 대학병원으로 결정했고 그 때는 통증때문에 거동이 힘든 상태라 아빠가 대신 대학병원 외래로 가셨고 교수님이 그 당일에 당장 오라고 하셔서 옮기게 되었어요
그래도 다행히 대학병원 교수님은 뼈에 있는 암이 항암약물에 잘 반응을 하는 편이고 사람에 따라서 다르지만 효과가 엄청 잘 듣는 사람들이 있다며 긴 마라톤이니 조급하게 생각하지 말라며 힘을 주셨어요 ㅎㅎ
통증이 심해서 원자력병원에서부터 입원해서 마약성진통제를 달고 살았는데 (원자력병원에서 나오면서 간호사쌤이 대학병원가면 이 진통제 썼다고 이거 써야 효과 있더라고 하라고 진통제 이름을 알려주셔서 대학병원에가서 이거 맞았다고 했더니 놀라실 정도로 쎈 마약성 진통제...) 대학병원에 가서는 계속 입원해있을 수는 없다고 먹는 진통제에 익숙해져야 한다고 진통제도 약한 걸 주셔서 초반에는 너무 힘들었어요.. 그래도 그게 선견지명이었던게 그 덕분에 먹는 진통제로 버틸 수 있게 되었고 퇴원도 할 수 있었어요 ㅎㅎ 통증때문에 몇달을 입원해있었는지... 집에 너무 가고싶더라구요 ㅠㅠ
항암을 시작하고 항암약물 부작용때문에 토도 하고 제대로 먹지도 못하고 백혈구 수치도 너무 떨어져서 힘들었는데 교수님이 그러면 약물을 70프로로 줄여서 해보자고 하셨고 다행히 그 뒤로는 백혈구 수치가 떨어지는 걸 제외한 부작용이 심하지는 않았어요 여담으로 저희 가족들은 무조건 잘먹고 살이 좀 쪄야하는 줄 알고 열심히 저를 먹이고 살을 찌웠는데 기껏 찌우니 교수님이 몸무게가 늘면 그만큼 항암약물이 많이 들어가야해서 안좋다고 하시더라구요... 진작.. 말씀해주시지.... 살은 한 5-10키로는 빠져도 된다고..하시더라구요... ㅎ
어쨋든 항암을 하고나니 통증이 점점 줄어들었고 4번 척추에 암이 크게 있어서 잘못 움직이면 척추가 무너질 수 있다고 하셔서 누워있을 때 빼고는 허리 보조기를 차고 다녔는데 4-5개월정도 항암하고 나서 정기적으로 하던 검사를 했더니 제일 심했던 4번 척추의 암이 많이 없어졌고 뼈도 많이 아물어서 보조기를 뺐어요!! 여름에 너어어무 더워서 어찌나 힘들고 예민했는지.. 원래 더위를 안타는 체질이었는데 보조기도 끼고 해서 그런지 더위를 너무 타더라구요..
그 뒤로 1년 정도 항암약물치료를 했고 80-90프로는 없어진 것 같고 아직 여러군데 있어 수술은 안되는데 외국의 교수님에게 자문을 구하니 방사선이 효과가 있을 것 같다고 하셨다며 지금은 방사선 치료를 받고 있어요!
현재는 척추, 어깨, 골반에 조금씩 남아있고 골반은 방사선 치료를 하게되면 부작용으로 골괴사가 일어날 확률이 높으니 고민을 좀더 해보자며 척추, 어깨만 먼저 방사선 치료를 받기로 했어요. 척추는 범위가 길어서 3-4군데로 나눠서 할 예정이고 1차로 척추 밑부분을 했고 지금은 양 어깨에 받고 있어요 ㅎㅎ
암 진단을 받으면 어쩔 수 없이 절망적이고 힘드시겠지만 힘내시고 우리 열심히 치료 받아요!! 얼른 케모포트 빼고 싶네요 ㅎㅎ