어느덧 수술 한지 1년 1개월이 지나고 있네요...
요즘들어 새삼스레 시간이 약이다 라는 말이 그냥 있는 말이 아니구나를 확실히 느끼며 살아가고 있습니다.
전 대구 거주중인 39살 삼남매 엄마이자, 현재는 직장다니는 워킹맘입니다.^^
급 제가 진단받고 상황이 떠올라 희귀암이다보니.. 글 재주는 없지만 진단부터 수술, 입원 생활, 퇴원 후 현재 까지
도움이 조금이라도 될까 싶어 적어 보려 합니다.
2019년 겨울부터 다이어트를 다짐하며 줌바댄스와 식단 조절을 하며 감량을 하고부터 유독 배 모양이
좀 이상하다라는걸 저도 느꼈지만 남편이 자주 얘기를 꺼냈어요~그전에는 작은키에 살이 좀 있던터라 표시가
그렇게 안나다 살을 빼고 나니 티가 확 났던것 같아요.. 특희 윗배가 유독 튀어나왔으니요..
2020년 5월초 무렵
동네 내과에 위 내시경 예약을 하고 갔습니다.
전 그때까지만 해도 위경련이 가끔 있었기에 위가 부었거나, 간에 이상이 좀 있나?
이런 생각을 갖었던터라 위 내시경 예약을 하고 갔던거였습니다.
내시경 전 의사선생님 진료보러 들어가 상황을 얘기했죠..
당연 통증이며 불편함을 1도 못느끼고 살았으며, 살을 빼고 나니 유독 윗배가 많이 나와보여 와봤다.
여기저기 눌러보고 보시더니 우선 복부초음파 먼저 하고 내시경 하던지 합시다.
초음파실에서 40분은 넘게 있었나봐요. 선생님은 아무말씀 없이 고개만 갸우뚱 하시며
눈빛은 뭔가 심각해 보이고.. 그때부터 겁도 나고 무슨일인가 싶고 별 생각을 다했죠 위암인가? 간암인가?
아님 생각지도 못한곳에 문제가 생겼나? 꽤 오랜 시간이 훌쩍 지나고선 오늘 위내시경은 못하겠고..
우선 진료실로 다시 오라는 호출..진료실에 가니 선생님께서 초음파 상이라 정확히 설명하기 어려운데
아무래도 큰 병원을 빨리 가보시는게 좋겠다. 신장 위치도 이상하고..하시길래 정확히 어떤 상황인지 알아야 큰 병원도 어느과를 갈지 알지 무슨 상황이냐? 자기도 정확히 뭐라 설명하기 어렵다.. 메모지에 칠곡경북대병원을 적어주시며
여기에 전화해서 진료예약을 빨리 잡아봐라..멍한 상태로 있으니..아니다 우선 영상의학과를 먼저 가면
진단명은 빨리 들을 수 있으니 대구 서부정류장 근처에 있는 영상의학과를 말씀해주시며 의뢰서를 써주시더라구요.
이날 이 토요일..
월요일 출근을 미루고 서둘러 영상의학과를 갔습니다.
이것만 전문으로 하다보니 무슨 공장 같은 느낌? 나오면 들어가고 나오면 들어가고...^^;
CT 촬영 후 30분 흘렀을까요..
호명한 선생님 진료실로 들어갔죠...하루에도 몇명씩 보시겠죠? 그렇게 아무렇지 않은 표정으로 무덤덤하게
후복막지방육종입니다. 그리고 크기가 상당 합니다. 빨리 큰 병원으로 가보시는게 좋겠습니다....
정말 듣도 보도 못한 병명... 선생님께 그게 무슨 병이죠? 그게 뭔가요?
암입니다.. 네?? 암이요?? 아니 어디서 생기는 건데요? 위요? 간요?
아니요..그냥 말그대로 입니다.. 생각보다 드라마 처럼은 아니더라구요..눈물도 안나오고 도대체 이 의사가
뭐라고 하는건지...
그러고 2~3일 정도 여기저기 카페도 가입하고, 제 병에대해 정보도 수집하고, 병원 예약까지!!
감사하게도 일사천리로 일이 진행이 되었어요. 예약도 잡기 어렵다던데 일주일 뒤 바로 진료를 받을 수 있게 예약도
되었구요..
2020년 5월 중순(유일 육종암센터가 있는 병원이 삼성이여서 다른곳 가지 않았음)
삼성서울병원 박재범 교수님 진료 첫날.
가져온 서류를 드리고 더 정확한거 조직검사를 해봐야 알겠지만 90% 이상
후복막지방육종이맞다. 우선 방사선 25회를 먼저 할 예정이다. 토모테라피이며
선방사선 목적은 크기를 줄이는것보단 암덩어리가 대동맥에 붙지 않도록 하기 위함이라고 하셨으며 크기도
조금이라도 줄여지면 고맙구요..그 후 수술하겠다며 이것저것 설명을 듣고 제일 우선 최대한 빠른 날짜에
2박3일 입원하여 조직검사를 하자고 하여
5월말 2박3일 입원하여 생검조직검사를 실시. 퇴원 시 진단서도 받고 중증환자 등록도 하니
정말 암환자구나..싶더라구요..ㅠㅠ 퇴원하고 각 보험사에 진단금을 신청하였으며
삼성은 그날 바로 지급 한화생명은(어쩌다보니 제가 보험 넣고 딱 2년 되는 시점이어서 조사를 나오셨습니다.) 3주 정도 뒤 지급을 받았습니다.
6월초 토모테라피 모의 CT와 방사부위표시 방법이 3가지 있던데 그 중에 저는
반영구로 점으로 찍는걸로 했습니다. 여름때라 샤워 안 할 자신이 없어서...^^
점이라 그렇게 아프지도 않았구요. 점으로 하는거라 표시도 거의 나지 않았습니다.
이렇게 완료 하고 남동생과 날 잡고 하루 요양병원 투어를 했습니다. 7군데 정도 가본 것 같아요.
지방에 살다보니 통원치료는 힘들지 싶어 병원 근처 요양병원에 입원해서 방사선치료를 하기러 했으며,
강남메리움으로 결정하고
6/10일 첫날이라 밤 10시 타임이더라구요 오후에 요양병원 입원하여 짐 정리 후
저녁 먹고 쉬다 셔틀버스 태워 주셔서 타고 첫 방사..아이고..그러나 처음 부위 표시한거에서 오차가
조금 생겨 다음날로 방사가 미루어졌고, 다음날은 다행 오후였으며 몇일만 이렇고
점차 시간이 당겨 진다고 하시더라구요. 다행 일주일째쯤 오전으로 시간이 당겨졌으며, 요양병원에서
셔틀타고 다니며 방사 편히 받고 요양병원에서 하는 체험이며 암치료도 하며 무사히 방사선 치료를 마
쳤습니다.
**방사 하면 워낙 조사 부위가 넓어 조기 폐경은 당연 하거니와 설사, 구토, 피부 벗겨짐 등
있을수 있다하며 방사오기전에 먹는 알약을 처방해주셨어요. 구토방지제라더라구요.
다행 입맛이 좀 없고 느끼하면 좀 받히는 정도 외에는 구토는 없었으며, 중간정도 받을 때
설사는 좀 있었어요. 약간만 힘주면 나도 모르게 스르륵...그것도 오래 가지는 않았구요.
방사 끝나고 옷 갈아 입을 때 알로에를 항상 듬뿍 발랐고, 샤워 후에는 방사 후 바르는
로션과 크림이 있길래 병원에서 사서 그것도 듬뿍 다행 벗겨짐은 1도 없었고 착색 조금 외에는 피부는 멀쩡했습니다.**
7월29일 수술을 위해 오후 입원..(2인실입원-퇴원까지 쭉 2인실만 있었음)
30일 수술 전 준비..관장, 설명, 수술바늘 꼽기 등등, 금식 시작
31일 수술 당일
첫 타임 수술이였으며, 수술실 들어가는 그 중앙수술실부터 수술방 누운 순간까지
너무나 생생하네요..8시간정도 수술을 하였으며 3일은 중환자실에 있었습니다.
8월3,4일쯤 일반병실로 올라왔고 교수님 설명..다행이 예상대로 크기가 컸고 33센치..
떼서 검사한 결과 다행히도 좋은케이스라 항암은 안해도 되며 후복막지방육종 치료 중 제일 우선이 광범위절제다 보니 암덩어리가 싸고 있던 왼쪽 신장은 떼어냈으며 부신도 함께, 대장도 25센치 정도 잘랐으며
신경이 건들여지기에 왼쪽 허벅지 부위가 좀 이상할꺼다 심하면 재활을 할 수 도 있다했지만 꼭 남의살 만지는
기분외에는 크게 문제가 없었습니다.
그렇게 몇일이 지나는 동안 소변줄도 빼고 수술 부위 스템플로도 조금씩 제거하고 운동도하고
미음도 시작하고...죽을 먹기 시작할때부터는 간병인을 구하여 간병인 2주를 신청했었는데
이미 그 전부터 뭐가 안 좋았을 까요...밤에 잠도 너무 못자서 괴롭고 배는 아프고..이때까지
계속 마약성 진통제를 맞을 때입니다..먹는 족족 물토를 하는데 양도 작지 않고...결국...
8월16일쯤 콧줄을 해야된다는 청천벽력같은 교수님 말씀...
빌고 또 빌고 해도 안된다 하더라구요..위가 늘어날때로 늘어나서 빼줘야한다..
전 속도 멀쩡했는데 왜 내려가질 못하고 쌓인건지...
간병인 일주일하시고 보내고 남편 호출 하였네요..멘탈이 흔들리고 있었거든요...
급하게 대구에서 신랑이 오고 오후쯤 콧줄을 꼽으며 제 멘탈도 함께 나간 듯 합니다.
그 날 하루 입원실에 들어오는 간호사들도 놀랜 만큼 내일 되면 빼달라고 한번 해보시라
할 정도로... 잠 한 숨 안자고 콧줄을 잡고 날을 꼬박 새며 울다 멍하다
침 살킬때마다 아프고 불편하고..이대로 어찌 되나 싶고...신랑이 달래도 안되고 진짜 확 잡아 빼버릴까...밖에 보이는 아파트를 보며 뛰쳐나가 저기 아파트 가서 뛰어내릴까..제발
다음날 아침이 오길만은 바라며 아침이 오자마자 주치의께 가서 엉엉울며 빌고 또 빌며 제발 이것만 빼주면 하라는데로 다하겠다며 뭐라고 했는지도 기억 안나네요..
그러고 몇 시간뒤 교수님 회진 단호하니 안된답니다...나오는 것 보고 얘기하라고...
콧줄 2일째부터는 수면제 처방도 받고 첫 병원밖도 나가보며 다시 멘탈을 부여잡고
그러고 4일은 더 콧줄을 하고 콧줄을 빼고 다시 식사 시작...다시 구토...다시 금식..
그 사이 위 조영술, 위 내시경 해볼 것 다해보고 간호사님들한테 소문 날만큼 운동도 진짜
열심히 했는데도 식이가 안되더라구요..먹으면 구토...먹으면 구토..이미 가을이 된 9월이 되었고 점점 지쳐가고 몸무게는 계속 빠지고..흰 수액만 맞고 물도 못마시는 금식을 너무 많이하니 무섭고 우울증 공황장애가 이런거구나 싶더라구요...흰색 수액을 계속 맞으니 양 팔이 붓고 혈관통에 오신는 간호사마다 이걸 안 맞아야되는데...아무 이유가 없는데 왜
식이가 안되는건지...아무도 모르겠다고..그러니 더 무섭고 짜증나고 남들은 나보다 늦게와서 다가는데 왜
나만 집에 못가는지...하루에도 두 번씩 혈관 잡은적도 있고 혈관 초음파보면서 수액 맞은적도 있구요..
점점 입원 기간이 길어지고 못 먹으니 PIC삽입을 권하시더라구요. 이제 팔에 할때가 없어진다고...그것까진 죽어도
못한다 어떻게든 양팔로 버티고
9월 중순쯤 좀 먹어지더라구요 구토도 없고 먹는건 좀 힘들었지만 조금씩 먹어가며
4일쯤 지날 때 퇴원 얘기를 듣고 딱 추석 전 주에 퇴원을 하였습니다.
퇴원시 몸무게 36킬로...아파트에서 마주치는 사람들마다 못 알아보는 사람들이 반 그나마 알아보는 분들은
경악하며 왜이리 살이 바졌냐 무슨일 있냐? 이것도 계속 들으인 스트레스 더라구요..^^
복대는 3개월은 차야 된다고 하셔서 잘 때 좀 느슨하게 한거 외에는 계속 하며 하루에 세 번 매일 걷기 운동을
하였으며 조금씩 제가 봐도 체력이 좀 된다 싶던 10월 중순 부터는 집안 청소는 사람을 썼으나 그 외 가정일은
제가 할 수 있는 체력이 되었고, 그렇게 꾸준히 운동하고 교수님이 말씀 하신대로 솔직 이병은 그렇게 음식을
조심할게 없으나 신장이 하나 없으니 즙종류, 홍삼 조심하고 날것 조심하라는거 외에는 먹으라고 하셨기에
12월 정도부터는 소화가 확실히 잘 되는거 같아 가리지 않고 이것저것 잘 먹었으며, 올해 2월부터는 걷기 외에
요가도 시작하여 지금도 꾸준히 하고 있으며, 4월부터는 직장에 복귀하여 일도 하며 잘 지내고 있습니다.
일 시작할 때 아프면 약 먹고 쉬어가며 해보자!! 전 집에 있을 체질은 너무나 아니거든요..확실 일하고 나니 살도
금방 찌고 혈색이 돈다고 해야할까요?^^
현재 몸무게 42.5 이며 저녁에 운동도 매일 하며 나름 열심히 살아가고 있습니다.
3개월마다 추적검사를 가며 CT 찍고 일주일 뒤 진료보는게 세트이며
앞으로 쭉 재발은 없길 너무나 바라며 나름 하루 하루 세남매 케어하며 음식하며 집안일하며
직장다니며 열심히 생활하고 있습니다.
제가 이렇게 글 쓴 이유 중 제일 큰 이유는 제가 처음 병을 알게 되고 여기저기 알아볼 때 알게 된
중년남성분이 계십니다..저희 아버지뻘이실 듯 해요. 같은병에 같은 교수님에 같은병원,.먼저 쪽지 주시며 대화하다.
연락처 까지 주시며 당신도 같은 병이며 현재 추적 검사중이니 혹시라도 궁금한게 있거나 하면 연락하라는 분이십니다.
정말 저랑 신랑 모두 너무 감사하고 또 감사드리는 분이며, 그 분으로 인해 도움도 많이 받고 솔직 의지도 많이 했습니다. 제가 먼저 연락드려야 하는데 상 괜찮은지 먼저 연락주시고 안부 물어봐주시고...이거 또한 무슨 복인지 이 카페에도 계신지 모르겠으나 다시 한번 감사드리고 앞으로도 좋은일로 자주 연락드리며, 선생님께서도 재발없이 5년 무사
졸업 하시길바라겠습니다.
돌이켜보면 다 감사한 일 뿐이네요.
조금이나마 제 긴 글이 도움이 되었을 좋겠으며, 저도 받은 만큼 베풀고자 아는 만큼 정보 드릴수있으니
쪽지나 채팅 주시면 정보 드릴수 있도록 하겠습니다.
카페에 계신 모든 환우분들 보호자분들 우리모두 힘내고 이겨내봅시다. 아자!! 파이팅!!
진단명 - 후복막지방육종 (33센치)
수술,입원,조직검사 – 삼성서울병원, 박재범교수님
입원 - 2인실
방사선- 토모테라피 25회
요양병원 – 강남메리움요양병원 2인실(암치료도함)
3일 중환자실 있는동안 부모님 병원 근처 숙소 계심 – 큐어빌
보험(실비,암,생명) - 삼성생명, 한화생명
진단금, 수술비, 요양병원 입원비, 삼성병원 입원비 등 전부 받음
복용 중인 약 - 입원 중 B형간염보균을 발견하여 비리어드정 &
올해 3월부터 강제폐경(방사선으로인한)으로 호르몬약 복용 그 외는 복용 약 없음.
간혹 통증이 있으면 처방해주신 세미타돌(진통제) 및 서스펜이알서방정(진통제)
소화가 안되면 처방해주신 모티리톤(소화제)