[서평단발표] 아빠를 위하여

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암, 호스피스, 웰다잉

아빠와 함께한 마지막 1년의 기록

아빠를 위하여

1. 글‧그림: 석동연│감수: 김선영 교수(서울아산병원)

서울아산병원 김선영 교수 감수 및 추천!

한국만화영상진흥원 ‘다양성만화 제작 지원 사업’ 선정작!

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누구에게나 암세포는 있다!

몰라도 너무 모르는 암에 대하여

대한민국에 암 보험 없는 사람이 몇 명이나 될까? 다들 암 보험은 그 이름 그대로 보험 삼아 누구나 다 가입한다. 부부의 일상을 보여주는 한 예능 프로그램에서 암 보험 가입에 계속 실패하던 남편이 드디어 암 보험에가입, 계약서를 보여주자 아내는 매우 감동한다. 우리에게 암 보험은 바로 그런 존재이다.

그런데 여기서 의문이 생긴다. 우리는정작 암에 대해 얼마나 알고 있을까? 모든 사람에게 하루 3000개 이상의 암세포가 생긴다는 것을 아는 사람이 몇 명이나 될까? 암세포가 주위 조직과 신경을 침범하기 시작할 때 어떤 통증이 느껴지는지 말할 수 있는 사람은 또 몇명이나 될까? 누구나 암 보험에 가입하는 지금 이 시대에 우리는 암에 대해너무 모른다. 그러니 암이 찾아왔을 때 속수무책으로 당할 수밖에….

우리나라 사망 원인 1위, 암. 의료기술의 발전에도 불구하고 암 환자는 매년20~30만 명씩 증가하고 있다. 하지만 이러한 현실과는 반대로 암에 대해 정확히 알고 있는 사람도 없으며, 암에 걸린 환자와 그 가족조차 그때그때 필요한 정보를 찾아 대처하기란 쉽지 않다. 온라인은 그야말로 정보의 홍수, 게다가틀린 정보는 어찌나 많은지… 비교적 정확한 정보를 담고 있는 책의 경우 일반인들이 보기에 너무 어렵다는 한계가 있다. 상황이 이러니 암을 이해하고자 깃발을 뽑아든 사람도 즉시 포기하기 일쑤다.

그래서 여기, 누구나쉽게, 하지만 분명히 암을 이해할 수 있는 책 한 권이 출간되었다.

암 환자와 그 가족에게 보내는 따뜻한 공감과 위로,

동시에 훌륭한 정보 만화!

아빠가 암에 걸렸다. 위암판정 후 수술과 항암, 전이로 인한 말기 암 판정, 그렇게 세상을 떠나기까지 딱 1년이걸렸다.

“앞으로 병이 어떻게 진행될까?”, “이 증상에는 어떻게 대처해야 하지?” 하루에도 수십 번 떠오르는 질문들의 답을 찾지 못하고 파도에떠밀리듯 지나쳐야 했던 투병의 순간들… 그때 딸의 가슴에 콕 박힌 아빠의 말이 있다. “항암 치료 중에 뭘 잘 먹을 수 있는지 다른 환자들에게 알려주고 싶어!” 그래서딸은 약속한다. “내가 나중에 꼭 그릴게!” 딸은아빠와의 약속을 지키기 위해, 지금도 같은 상황에 처해 있을 대한민국 암 환자와그 가족, 혹은 암에 대해 알고자 하는 일반인들을 위해 《아빠를 위하여》를 그렸다.

《아빠를 위하여》는 크게 두 가지 구성으로 이루어져 있다. 1년여의 암 투병을 아빠와 함께하며 때로는 웃고, 때로는 울었던 일상을 관찰 카메라 찍듯 생생하게 그린 것이 첫째. 암 검사 방법과 임종 전 증상 등 암 환자와 보호자를 위한 정보를 최대한 쉽고 자세하게 글과 그림으로풀어낸 것이 둘째다. 더 정확한 암 정보를 전달하기 위해 서울아산병원종양내과 김선영 교수가 이 책의 감수를 맡았다.

암 판정을 받았던 날, 아빠에게여명을 알려야 했던 순간, 가족과 함께하는 마지막 생일 등 말기 암 환자를가족으로 둔 사람이라면 누구나 겪어야 하는 일상 만화는 가슴 아파 눈물이 나다가도 사랑스러운 아빠의 모습에 시시때때로 미소가 지어진다. ‘너만 힘든 게 아니야, 같은 일을 겪은 우리도 있어.’, ‘울어도 괜찮아. 우리도 그랬는걸.’ 누군가가 옆에서 따뜻하게 손을 잡아주듯 책을 넘기는 것만으로도우리에게 공감과 위로를 선사한다.

암세포의 특징, 암의진단과 검사, 암의 치료법, 항암제 부작용, 여명관리 등 1년의 투병 과정을 따라가며 그 시기에 꼭 필요한 내용을 안내해주는정보 파트는 암 환자와 그 가족이 정확하지 않은 정보 속에서 겪는 혼돈을 줄여주고, 시시각각변하는 환자의 상태에 당황하지 않고 대처할 수 있도록 도와준다. 섬망, 식욕부진, 구강건조 등 말기 암 환자가 흔히 겪는 문제점과 대처 방안도 함께 안내하고 있어서 누군가에게는 꼭 필요한 정보를, 누군가에게는 ‘우리만 이런 게 아니구나. 말기 암 환자라면 생길 수 있는 증세구나.’ 하는안정을 줄 수 있다.

암 판정부터 호스피스, 죽음 이후까지

모든 순간의 단계별 기록!

《아빠를 위하여》는 77세, 위암 판정을 받은 아빠가 수술 후 항암 치료를받고, 전이 및 말기 암 판정을 받은 후 죽음에 이르는 전 과정을담고 있다.

감수를 맡은 서울아산병원 종양내과 김선영 교수는 ‘감수 및 추천의 말’에서 이렇게 말했다. “이 책은 암과 관련한지식의 줄기를 만드는 데 도움을 줍니다. 아버님의 투병 여정을 따라가며 그에 적절한 정보를제공하고 있어 더욱 가치가 있습니다.” 이 책은 어느 한 치료 시점에 머물러 있지 않고, 암 판정부터 죽음 이후까지 모든 이야기와 그에 관한 정보를 담고 있어서 암 환자와 그 가족이 매순간현명하게 대처할 수 있도록 돕는다. 암 환자로 살아가는 일, 암 환자를 간호하는 일은 시기별로 놓치지 않고 해야만 하는 일들의 연속이다. 하지만 병원 오고 가는 일만으로도 벅차서, 지친 마음을 다스리는 것만으로도 여력이 없어서, 대부분 지금 시기에 무엇이 중요한지를 모르고 지나치는 경우가 많다. 이 책은 이러한 부분들도 세심하게 안내하고 있어서 많은 환자와 보호자가 매 단계마다 존재하는 골든타임을놓치지 않도록 도와준다.

또한, 다른 단행본에서는 거의 다루어지지 않은 호스피스사례와 그 정보도 소개하고 있어 더욱 가치가 있다. 호스피스의종류, 비용, 주의해야 할 점 등 그 특징을 설명하면서 환자 가족의 심리 대처에도 주목하고 있다는 것 역시 이 책이가진 큰 장점이다.

《아빠를 위하여》는 그 가치를 인정받아 한국만화영상진흥원이 주관하는 ‘2019 다양성만화 제작 지원 사업’에 선정되었다.

“환자와 보호자,모두에게 어려운 이야기를 쉽게 풀어주셔서 감사합니다.” (lin_14***** 님)

“자세한 암 정보가 담겨 있어서 비슷한 처지의 어머니를 간병하는 데 큰 도움이 됩니다.” (e***** 님)

“이런 경험을 공유해주셔서 감사합니다.” (eudhdk***** 님)

- 독자 후기 중에서

<작가 소개>

글‧그림석동연

4컷 만화가. 대표작으로 《그녀는연상》, 《얼토당토》, 《명쾌! 사립탐정 토깽》, 《말랑말랑》, 《떡 보면 딱 아는 초등만화영어》, 《두근두근 처음 텃밭》, 《자연을 배우는 만화 텃밭 백과》 등이있다.

마음을 표현할 때 말보다 만화로 그려내는 것이 더 쉽고 온전하다. 관심 가는 것 역시 글보다는 만화로 풀어내는 것이 더 편하고 재미나다. 아버지에 대한 추모의 마음과 말기 암 환우 보호자들, 호스피스 정보에 관심 있는 일반인들이 알아두면 좋은 정보를 담아 만화로 그렸다.

감수 김선영

어린 시절엔 작가가 되고 싶었던 내과의사. 서울대학교병원에서내과 전공의 및 전임의 수련을 받았고, 국립암센터를 거쳐 현재는 서울아산병원 종양내과에서일한다.

암 투병 후 세상을 떠난 아버지에 대한 에세이 《잃었지만 잊지 않은 것들》을썼다.

<차례>

감수 및 추천의 말

들어가는 말

프롤로그

PART 1 어느 날 아빠에게 암이 찾아왔다

음력 1월 1일 / 4년 전 / 괜찮을 거야 / 헤어진 후 / 사실은 / 수술 후 / 이제 1년만 / 왜

[정보만화] 암세포는 이런 세포!

이상 증상 / 연휴 지나면 / 2일 후 / 설득 / 내일 꼭 / 걷지 못할 정도로 / 가정의학과 소견 / 응급실

[정보만화] 암세포의 특징

수혈 3팩 / 출혈의 이유 / 우리도 / 응급 환자 / 퇴원은 언제 / 위궤양 / 청천벽력 / 무슨 말

[정보만화] 양성종양? 악성종양?

전이라면 4기? / 그때 가서 / 눈치 / 어둠 속에서 / 위암 확정 / 전하지 못한 말 / 간절 / 입원 4일째

[정보만화] 누구에게나 암세포는 있다

대립 / 입원 5일째 / 허공을 맴도는 / 주말 내내 / 만약에 / 결과 / 얼마가 들어도 / 정월 대보름

[정보만화] 암의 진단과 검사

PART 2 수술,그리고항암을 시작하다

수술 / 수술 끝 / 안도 / 수술 다음 날 / 병원 식당에서 / 앞을 보자 / 조금만 더 / 수술 후 2일째

[정보만화] 암의 국소 치료 - 외과 수술과 방사선 치료

수술 후 3일째 / 수술 후 4일째 / 우리도 곧 / 기다리고 있는 것 / 퇴원 / 퇴원 1주일 후 / 오후의 종양내과 / 병기

[정보만화] 암의 병기 - TNM 분류법

항암이라면 / 항암 환자 / 병기는 말하지 못하고 / 설사약 / 변비 / 급성 통증 / 다시 집으로 / 항암의 시작

[정보만화] 암의 전신 치료 - 항암화학요법

3월, 항암 1주기 / 선물 / 4월 / 5월, 항암 2주기 / 암환우 카페 / 6월, 항암 3주기 / 7월, 영상 검사 / 나란히

[정보만화] 항암제 부작용 관리 1

결과 / 8월, 항암 4주기 / 9월, 항암 5주기 / 10월, 추억 / 수술 후 2번째 영상 촬영 / 공감 / 최고의 컨디션 / 암 수치

[정보만화] 암 치료 후 정기검진

PART 3 “...암이 전이됐다고요?”

설마 / 급변 / 갈 수조차 없는 / 대장암 완치 / 다시 집으로 / 위 CT 결과 / 지독한 / 어떻게 해야

[정보만화] 전이와 암 4기

다음 날 / 거짓말 같은 / 외과 포기 / 마지막 질문 / 나중에 / 종양내과 / 포기 못해 / 마약성 진통제

[정보만화] 암성 통증

마약이라니까/ 엄마 / 질문들 / 시댁 / 조언 / 준비할 나이 / 다시 평온 / 여명

[정보만화] 통증 조절 치료 - 진통제

담담 / 너무 큰 바람 / 퇴원 후 집 / 미소 / 마약성 진통제 부작용 / 가야 하는데 / 완화 병동 / 병원 주차장에서

[정보만화] 마약성 진통제의 부작용

완화 병동 옆16병동 / 이웃들 / 돌발 / 긍정적으로 / 1주일 후 / 아빠 생신 / 탈모 / 엉덩방아

[정보만화] 고식적 항암과 항암제 부작용 관리 2

PART 4 말기 암,호전되기힘든 상태의 암

진통제 부작용/ 괜찮아요 / 희망 같은 / 조금이라도 / 변동 / 예상치 못한 / 항암약 부작용 / 12월 마지막 날

[정보만화] 악액질과 월 단위의 여명 관리

1월2일 / 자괴감 / 계속되는 악액질 / 자기 비하 / 두려움 / 길어지는 잠 / 영적 불안 / 힘이 나는 수다

[정보만화] 말기 암 환자의 심리와 대처법

1월12일 / 4일 후 CT 결과 / 가늠되지 않는 통증 / 응석 / 손주 생일 / 섬망 / 1월 23일 / 완화의료 첫 진료

[정보만화] 말기 암 환자의 섬망과 대처법

약 / 속효성 진통제 / 환각 / 극심한 식욕부진 / 구내염 / 먹고 싶은 것 / 추억 / 마지막 술자리

[정보만화] 극심한 식욕부진과 구강 건조 관리

2번째완화의료 진료 / 무심 / 분노 / 못 박힌 듯 / 2월 1일/ 살살 / 호흡 변화 / 준비

[정보만화] 주 단위의 여명 관리

PART 5 아빠와 이별할 시간이 다가왔다

2월/ 패닉 / 더 이상 조절할 수 없는 / 꼭 감은 두 눈 / 완화 병동 1인실 / 다음 날 / 3일째 아침 / 옆방

[정보만화] 말기 암 환자를 위한 호스피스 완화의료

2월8일 / 미리 좀 / 기도 / 2월 9일 / 오빠 딸 / 새로운 증상 / 다툼 / 제일 후회되는

[정보만화] 말기 암 환자 돌봄과 가족의 대처

마지막 말 / 2일간 휴식 / 2월 11일 / 출혈 / 어떻게든 / 헛똑똑이 / 우리 텃밭 / 새빨개진 얼굴

[정보만화] 일 단위의 여명 관리

마지막 인사/ 준비 / 2월 13일 / 용서 / 2월 14일 / 2월 16일 / 마지막 고비 / 2월 17일

[정보만화] 시간 단위의 여명 관리

그사이 / ... / 마지막 모습 / 다시 일상 / 이상 / 쏟아지듯 / 슬픔의 과정 / 우리들의 바람

[정보만화] 임종과 사별 후 관리