아름다운동행입니다.
많은 환우들이 기다려왔던 면역항암제 옵디보와 키트루다에 대해 급여화가 전면적으로 시행됩니다.
이는 매우 환영할만한 일이지만, 면역항암제의 급여화 이면에 오프라벨 처방이 중지되는 중대한 사각이 발생했습니다.
*오프라벨이란
식약처에서 의약품을 허가한 용도 이외의 적응증에 약을 처방하는 행위를 의미한다. 이러한 행위는 적응증에 맞는 적절한 약이 없어서 처방되는 경우도 있고, 그 이외 환자의 특이적 상태를 보고 처방하는 경우도 있다.
오프라벨 처방이 중지되면, 비소세포폐암과 흑색종외 모든 암종은 신규로 면역항암제를 처방받을 길이 요원해지며, 현재 면역항암제를 통해 호전되고 있는 비소세포폐암과 흑색종 외 암종의 암환우들 조차 추가로 처방받을 수 있는 길이 사라지게 됩니다. 이는 환우들의 희망을 짓밟는 일이며 투병의 의지를 꺾어버리는 잔혹한 일이 아닐 수 없습니다.
이웃카페의 회원들이 먼저 나서서 공론화를 진행중에 있으며, 뜨거웠던 지난 여름, 아픈몸으로 집회를 가지며 살아내기 위해 처절한 사투를 벌이고 있습니다. 이에, 아름다운동행은 미약한 힘이나마 보태고자 하오니, 아름다운동행의 모든 회원들은 반드시 아래 링크를 클릭하셔서 청원에 동의해 주시고, 응원의 글 남겨주시길 부탁드립니다.
청원내용 전문
4기 이상의 말기 암환자들은 항암신약의 급여화를 기다리는 수년간 약만 바라보다 세상을 뜨는 경우가 많습니다. 4기 암환자들은 살기 위해 끊임없이 공부하고 해외 임상 자료까지 찾아가면서 적극적인 투병 생활을 하고 있지만 막상 그 약을 쓰려면 오프라벨이 자유로운 일본이나 미국으로 가야하는 황당한 압박을 받습니다. 우리는 그 이유가 심평원의 악질적인 다학제 심사 때문이란 것을 알았습니다.
음식 한 가지를 먹더라도 조심스럽게 체크해가면서 먹는 암환자들은 투병을 할 때 모든 부분에서 최선의 선택을 하려고 늘 신중에 신중을 거듭합니다.
그렇게 신중하게 선택 한 면역항암제... 우리는 그 제3세대 항암제인 ‘면역항암제’로 치료를 받길 원하고 치료를 위해 오프라벨이며 고가의 비급여라 할지라도 선택을 했습니다. 그렇게 선택한 면역항암제는 ‘세포독성항암제’나 ‘표적치료제’ 보다 부작용도 적었고, 모든 환자에게 효과가 나타난 것은 아니지만 기존의 약으로는 기대할 수 없었던 호전 사례가 보고되고 있습니다. 다른 약으로는 효과가 없었고, 호스피스 제안을 받았던 나와 나의 가족의 생명을 1년 넘게 연장해주고 있습니다.
그런데 17년 8월 21일 발표된 면역항암제의 일반원칙과 비소세포폐암의 급여 고시 확정안에 의해 면역항암제 투약이 일대 혼란에 빠져버렸습니다. 비소세포폐암 환자의 일부가 의료보험 적용을 받는 대신 기존의 다른 암환자들은 병원에서 투약을 거절당하는 사태가 발생한 것입니다.
이것이 의료보험의 규정이라는 겁니다. 의료보험으로 지정된 병 외에 다른 환자들은 내 돈 내고도 처방을 받을 수 없다는 겁니다. 돈이 없어도 죽어야 하고, 돈이 있어도 죽어야 합니다. 맞고 싶으면 일본이나 미국으로 가야 합니다.
심평원에서는 허울 좋은 다학제 심사 제도를 이야기했습니다. 신규 환자가 원하면 이 제도를 이용하라는 거죠. 하지만 다학제 심사는 행정적으로 매우 까다롭고, 근거 제시를 위해 논문을 요구합니다. 제약회사는 통상 돈이 되는 암종에 대해 먼저 임상 시험을 합니다. 신약이 절실한 희귀암 환자들을 대상으로 하는 임상 시험도 드물고, 관련 논문은 당연히 적고 그냥 안 나온다고 보면 됩니다.
논문을 근거로 심사하는 다학제 심사 제도는 4기암 환자에게 혹 10년 후 논문이 나오면 허가해준다는 말과 같습니다. 또한 절차의 복잡함과 3개월이나 걸리는 납득 안 되는 심사 기간으로 인해 대학교수들은 당신에게는 이 약이 효과가 없다. 근거가 없다. 우리 병원에서는 못하니 다른 병원에 가보라는 말로 걷는 것도 힘든 4기암 환자들을 전국에 병원으로 빙글빙글 돌리고 있습니다.
과연 이것이 의사만의 문제일까요? 감기 환자도 아니고 말기암 환자에게 3분 진료해야 하는 대학병원 교수님들에게 다학제 심사를 위한 서류를 만들라니요? 심평원 직원들은 암환자들이 어떤 진료를 받고 있는 지 병원에 와 보셨나요?
게다가 또 하나 놀란 것이 있습니다. 비급여 사용 승인을 받지 못하는 사례가 3회 이상 반복되는 요양기관에 대해서는 경고 조치하는 조항이 있더군요. 의사가 갑이고 환자가 을인지 알았더니 아니구나! 심평원이 갑이고 의사나 환자도 제도의 피해자구나 싶었습니다.
환자가 살기 위해서는 의사가 공부하고 연구한대로 처방할 수 있도록 비현실적인 다학제 심사를 간소화해야 합니다. 또한 신약 사용으로 인한 법적인, 경제적인 책임을 병원과 의사에게 전적으로 지우는 것도 보건당국이 만든 악법입니다. 심평원이 신약을 사용했다는 이유로 그 비용을 병원에게 환수하는 시스템이 같이 바뀌지 않는다면 환자를 치료하기 위해 의사는 자기 가족의 목숨까지 걸어야 합니다. 이것은 매우 부당합니다. 교묘하게 환자의 치료를 막는 심평원이 바로 적폐입니다.
환자들은 이번 고시대로 대형병원을 돌며 처방을 받기 위해 노력했지만 이 또한 거절을 당하는 입장이고 혹여 시간이 걸려서 처방을 받는다 해도 입원 처리가 안 되면 실비 보험의 혜택을 받지 못하고 결국 메디컬 푸어가 됩니다. 아프고 돈 없는 국민이 되기 전에 왜? 사보험을 들었나요? 이럴 때 쓰려고 사보험 들었던 건데... 면역항암제를 처방받기 위해서는 기존에 보험으로 받던 표준항암제까지 비급여로 받으라고 합니다. 심평원의 삭감 때문이죠. 심지어 그마저도 거절당하기 일쑤입니다. 의사들이 프로토콜처럼 처방하는 것이 의료보험 기준 때문인 것도 알았습니다. 똑똑한 대한민국 의사들이 최선의 치료를 할 수 없게 제도로 막혀있다는 것도 이제야 알았습니다.
문재인 대통령님께서도 암에 걸리시면 보험 기준에 맞추려고 표준 항암제부터 쓰시겠습니까? 최신 지견에 따라 치료를 받으시겠습니까? 암이 없어져서 효과가 좋은 줄 알면서도 보험 기준 맞추려고 재발할 때까지 기다렸다가 다음 약 쓰는 거 의료 보험 기준 때문인 거 아셨습니까?
암 치료를 못하게 해서 죽이던 메디컬 푸어를 만들어 죽이던 심평원은 우리 암환자들을 죽음으로 내몰고 있습니다. 이게 인권유린이 아니고 무엇입니까? 살겠다고 조금 더 살겠다고 자비로 맞겠다는 치료도 못하게 막는 것이 지금의 자유 대한민국 의료법입니다.
저는 대한민국 국민으로써의 치료받을 권리를 찾고 우리의 마지막 선택권을 보장받아야 하겠습니다. 살려주십시오.
대한민국의 수장은 바뀌었는지 모르지만 행정 처리를 하는 공무원들은 아프고 억울한 국민들에게 여전히 갑질하고 있습니다. 암환자 가족이 되었던 前 보건복지부 장관 전재희 장관처럼 심평원과 보건복지부 담당자들도 암환자의 가족이 되어야 이 절실함을 알 수 있을까요?
국민을 위해 정책을 만들고 국민을 위해 일해야 하는 공무원들이 과연 무엇을 위해 그 자리에 눌러 앉아서 아픈 국민들을 죽음으로 몰고 있는 지 의문입니다. 그러기에 저희는 심평원의 실무 책임자이자 정책 책임자인 이병일 실장의 면직을 강하게 요구하는 바입니다!
[기존 오프라벨 투약자의 필요사항]
1. 심평원이 내 놓은 이번 대책에 기존 투여 환자들은 연말까지 유예기간을 두어서 투약 중단이 없을 꺼라 했는데 기존 투약 병원들이 투약 중단하고 예약 취소와 환불하는 사태가 발생하고 있다. 심평원에서 압력을 행사 했다는 이야기가 있는데 이에 대해 명확히 해명하고 기존 병원에서도 투약 중단이 발생하지 않도록 확실한 대책을 발표하라.
2. 교수들마다 면역항암제의 효과와 처방에 대한 의견이 다르기 때문에 긍정적인 병원과 교수도 있을 테지만 처방을 꺼려하고 기피하는 교수들이 대부분이다. 각 병원과 교수들의 사견에 따라 처방 받지 못하는 환자가 발생하지 않도록 기존 투여 환자들은 지정 병원에서 환자가 요구하면 면역항암제의 금기증이 아닌 이상 무조건 처방하고 차후 보고하도록 명문화하라.
3. 표준항암과 면역항암제를 병행하는 경우 면역항암제는 비급여로 본인 부담하더라도 표준 항암은 급여로 처리 되도록 명확하게 공문으로 조치를 취하라.
4. 모든 심사 절차를 간소화하고 심사 기간을 최대한 단축하여 신속하게 처리하라.
불합리한 다학제 심사를 폐지하거나 간소화하라.
5. 허가 사항 초과 치료라고 실비 보험사의 횡포와 보험금 지급 정지 등에 대해서 보장 대책을 마련하다.
6. 위 모든 사항을 명문화하고 해당 병원에 공문으로 발송하여 기존 투여 환자들의 투약 중단 사태가 발생하지 않도록 하고 모든 병원에서 똑같이 처리하여 병원과 교수에 따라 불이익을 받는 환자가 없도록 하라.
[신규 투약자의 필요사항]
1. 신규 투약자도 다학제적 심사를 간소화하는 법규가 마련되기 전까지는 기존 투약 환자처럼 사후 보고 시스템을 적용하고, 진료를 원할 경우 면역항암제의 금기증이 아닌 이상 무조건 처방하게 해 달라. 이 치료에 대한 동의서를 쓴 후 법적인 책임은 환자가 지겠다. 특히 시간을 다투는 4기 환자의 경우 투약하게 해 달라.
2. 다른 치료수단이 없고 생명을 위협하는 중대한 질환을 가진 환자에게 치료 기회 부여 등의 차원에서 환자에게 제공하는 것이 바람직하다. 보건당국은 의료기관과 제약사의 협조를 구해 응급임상을 진행하라.
3. 모든 심사 절차를 간소화하고 심사 기간을 최대한 단축하여 신속하게 처리하라.
불합리한 다학제 심사를 폐지하거나 간소화하라.
4. 다학제병원으로 제한하지 말고, 혈액종양내과가 있는 2차 병원까지 확대하여 병원 간 경쟁 속에 환자 스스로 합리적 선택할 수 있도록 하라.
5. 허가 사항 초과 치료라고 실비 보험사의 횡포와 보험금 지급 정지 등에 대해서 보장 대책을 마련하라.
6. 위 모든 사항을 명문화하고 해당 병원에 공문으로 발송하여 기존 투여 환자들의 투약 중단 사태가 발생하지 않도록 하고 모든 병원에서 똑같이 처리하여 병원과 교수에 따라 불이익을 받는 환자가 없도록 하라.
음식 한 가지를 먹더라도 조심스럽게 체크해가면서 먹는 암환자들은 투병을 할 때 모든 부분에서 최선의 선택을 하려고 늘 신중에 신중을 거듭합니다.
그렇게 신중하게 선택 한 면역항암제... 우리는 그 제3세대 항암제인 ‘면역항암제’로 치료를 받길 원하고 치료를 위해 오프라벨이며 고가의 비급여라 할지라도 선택을 했습니다. 그렇게 선택한 면역항암제는 ‘세포독성항암제’나 ‘표적치료제’ 보다 부작용도 적었고, 모든 환자에게 효과가 나타난 것은 아니지만 기존의 약으로는 기대할 수 없었던 호전 사례가 보고되고 있습니다. 다른 약으로는 효과가 없었고, 호스피스 제안을 받았던 나와 나의 가족의 생명을 1년 넘게 연장해주고 있습니다.
그런데 17년 8월 21일 발표된 면역항암제의 일반원칙과 비소세포폐암의 급여 고시 확정안에 의해 면역항암제 투약이 일대 혼란에 빠져버렸습니다. 비소세포폐암 환자의 일부가 의료보험 적용을 받는 대신 기존의 다른 암환자들은 병원에서 투약을 거절당하는 사태가 발생한 것입니다.
이것이 의료보험의 규정이라는 겁니다. 의료보험으로 지정된 병 외에 다른 환자들은 내 돈 내고도 처방을 받을 수 없다는 겁니다. 돈이 없어도 죽어야 하고, 돈이 있어도 죽어야 합니다. 맞고 싶으면 일본이나 미국으로 가야 합니다.
심평원에서는 허울 좋은 다학제 심사 제도를 이야기했습니다. 신규 환자가 원하면 이 제도를 이용하라는 거죠. 하지만 다학제 심사는 행정적으로 매우 까다롭고, 근거 제시를 위해 논문을 요구합니다. 제약회사는 통상 돈이 되는 암종에 대해 먼저 임상 시험을 합니다. 신약이 절실한 희귀암 환자들을 대상으로 하는 임상 시험도 드물고, 관련 논문은 당연히 적고 그냥 안 나온다고 보면 됩니다.
논문을 근거로 심사하는 다학제 심사 제도는 4기암 환자에게 혹 10년 후 논문이 나오면 허가해준다는 말과 같습니다. 또한 절차의 복잡함과 3개월이나 걸리는 납득 안 되는 심사 기간으로 인해 대학교수들은 당신에게는 이 약이 효과가 없다. 근거가 없다. 우리 병원에서는 못하니 다른 병원에 가보라는 말로 걷는 것도 힘든 4기암 환자들을 전국에 병원으로 빙글빙글 돌리고 있습니다.
과연 이것이 의사만의 문제일까요? 감기 환자도 아니고 말기암 환자에게 3분 진료해야 하는 대학병원 교수님들에게 다학제 심사를 위한 서류를 만들라니요? 심평원 직원들은 암환자들이 어떤 진료를 받고 있는 지 병원에 와 보셨나요?
게다가 또 하나 놀란 것이 있습니다. 비급여 사용 승인을 받지 못하는 사례가 3회 이상 반복되는 요양기관에 대해서는 경고 조치하는 조항이 있더군요. 의사가 갑이고 환자가 을인지 알았더니 아니구나! 심평원이 갑이고 의사나 환자도 제도의 피해자구나 싶었습니다.
환자가 살기 위해서는 의사가 공부하고 연구한대로 처방할 수 있도록 비현실적인 다학제 심사를 간소화해야 합니다. 또한 신약 사용으로 인한 법적인, 경제적인 책임을 병원과 의사에게 전적으로 지우는 것도 보건당국이 만든 악법입니다. 심평원이 신약을 사용했다는 이유로 그 비용을 병원에게 환수하는 시스템이 같이 바뀌지 않는다면 환자를 치료하기 위해 의사는 자기 가족의 목숨까지 걸어야 합니다. 이것은 매우 부당합니다. 교묘하게 환자의 치료를 막는 심평원이 바로 적폐입니다.
환자들은 이번 고시대로 대형병원을 돌며 처방을 받기 위해 노력했지만 이 또한 거절을 당하는 입장이고 혹여 시간이 걸려서 처방을 받는다 해도 입원 처리가 안 되면 실비 보험의 혜택을 받지 못하고 결국 메디컬 푸어가 됩니다. 아프고 돈 없는 국민이 되기 전에 왜? 사보험을 들었나요? 이럴 때 쓰려고 사보험 들었던 건데... 면역항암제를 처방받기 위해서는 기존에 보험으로 받던 표준항암제까지 비급여로 받으라고 합니다. 심평원의 삭감 때문이죠. 심지어 그마저도 거절당하기 일쑤입니다. 의사들이 프로토콜처럼 처방하는 것이 의료보험 기준 때문인 것도 알았습니다. 똑똑한 대한민국 의사들이 최선의 치료를 할 수 없게 제도로 막혀있다는 것도 이제야 알았습니다.
문재인 대통령님께서도 암에 걸리시면 보험 기준에 맞추려고 표준 항암제부터 쓰시겠습니까? 최신 지견에 따라 치료를 받으시겠습니까? 암이 없어져서 효과가 좋은 줄 알면서도 보험 기준 맞추려고 재발할 때까지 기다렸다가 다음 약 쓰는 거 의료 보험 기준 때문인 거 아셨습니까?
암 치료를 못하게 해서 죽이던 메디컬 푸어를 만들어 죽이던 심평원은 우리 암환자들을 죽음으로 내몰고 있습니다. 이게 인권유린이 아니고 무엇입니까? 살겠다고 조금 더 살겠다고 자비로 맞겠다는 치료도 못하게 막는 것이 지금의 자유 대한민국 의료법입니다.
저는 대한민국 국민으로써의 치료받을 권리를 찾고 우리의 마지막 선택권을 보장받아야 하겠습니다. 살려주십시오.
대한민국의 수장은 바뀌었는지 모르지만 행정 처리를 하는 공무원들은 아프고 억울한 국민들에게 여전히 갑질하고 있습니다. 암환자 가족이 되었던 前 보건복지부 장관 전재희 장관처럼 심평원과 보건복지부 담당자들도 암환자의 가족이 되어야 이 절실함을 알 수 있을까요?
국민을 위해 정책을 만들고 국민을 위해 일해야 하는 공무원들이 과연 무엇을 위해 그 자리에 눌러 앉아서 아픈 국민들을 죽음으로 몰고 있는 지 의문입니다. 그러기에 저희는 심평원의 실무 책임자이자 정책 책임자인 이병일 실장의 면직을 강하게 요구하는 바입니다!
[기존 오프라벨 투약자의 필요사항]
1. 심평원이 내 놓은 이번 대책에 기존 투여 환자들은 연말까지 유예기간을 두어서 투약 중단이 없을 꺼라 했는데 기존 투약 병원들이 투약 중단하고 예약 취소와 환불하는 사태가 발생하고 있다. 심평원에서 압력을 행사 했다는 이야기가 있는데 이에 대해 명확히 해명하고 기존 병원에서도 투약 중단이 발생하지 않도록 확실한 대책을 발표하라.
2. 교수들마다 면역항암제의 효과와 처방에 대한 의견이 다르기 때문에 긍정적인 병원과 교수도 있을 테지만 처방을 꺼려하고 기피하는 교수들이 대부분이다. 각 병원과 교수들의 사견에 따라 처방 받지 못하는 환자가 발생하지 않도록 기존 투여 환자들은 지정 병원에서 환자가 요구하면 면역항암제의 금기증이 아닌 이상 무조건 처방하고 차후 보고하도록 명문화하라.
3. 표준항암과 면역항암제를 병행하는 경우 면역항암제는 비급여로 본인 부담하더라도 표준 항암은 급여로 처리 되도록 명확하게 공문으로 조치를 취하라.
4. 모든 심사 절차를 간소화하고 심사 기간을 최대한 단축하여 신속하게 처리하라.
불합리한 다학제 심사를 폐지하거나 간소화하라.
5. 허가 사항 초과 치료라고 실비 보험사의 횡포와 보험금 지급 정지 등에 대해서 보장 대책을 마련하다.
6. 위 모든 사항을 명문화하고 해당 병원에 공문으로 발송하여 기존 투여 환자들의 투약 중단 사태가 발생하지 않도록 하고 모든 병원에서 똑같이 처리하여 병원과 교수에 따라 불이익을 받는 환자가 없도록 하라.
[신규 투약자의 필요사항]
1. 신규 투약자도 다학제적 심사를 간소화하는 법규가 마련되기 전까지는 기존 투약 환자처럼 사후 보고 시스템을 적용하고, 진료를 원할 경우 면역항암제의 금기증이 아닌 이상 무조건 처방하게 해 달라. 이 치료에 대한 동의서를 쓴 후 법적인 책임은 환자가 지겠다. 특히 시간을 다투는 4기 환자의 경우 투약하게 해 달라.
2. 다른 치료수단이 없고 생명을 위협하는 중대한 질환을 가진 환자에게 치료 기회 부여 등의 차원에서 환자에게 제공하는 것이 바람직하다. 보건당국은 의료기관과 제약사의 협조를 구해 응급임상을 진행하라.
3. 모든 심사 절차를 간소화하고 심사 기간을 최대한 단축하여 신속하게 처리하라.
불합리한 다학제 심사를 폐지하거나 간소화하라.
4. 다학제병원으로 제한하지 말고, 혈액종양내과가 있는 2차 병원까지 확대하여 병원 간 경쟁 속에 환자 스스로 합리적 선택할 수 있도록 하라.
5. 허가 사항 초과 치료라고 실비 보험사의 횡포와 보험금 지급 정지 등에 대해서 보장 대책을 마련하라.
6. 위 모든 사항을 명문화하고 해당 병원에 공문으로 발송하여 기존 투여 환자들의 투약 중단 사태가 발생하지 않도록 하고 모든 병원에서 똑같이 처리하여 병원과 교수에 따라 불이익을 받는 환자가 없도록 하라.